ヨキッチ/難病患児と私たち

指定難病と向きあう子どもとその家族の様子を記録

ヨキッチ/難病患児と私たち

指定難病と向きあう子どもとその家族の様子を記録

最近の記事

#1妊娠

妻と結婚私(ヨキッチ)と妻(ミミ)は「転職したら結婚しよう」と約束していたため、私が転職先の内定をもらったときから、結婚式の準備を進め、転職してすぐに結婚した。控えめに言ってとても順風満帆な生活だった。 ヨキッチら家を買う どこかで「人は暇なときに余計なことをしてしまう」と聞いたことがある。私は転職したばかりで、仕事もプライベートもとても暇だった。駅に近い素敵な賃貸マンションに引っ越したばかりなのに、私は「将来子どもを育てる予定があれば、早い時期から計画的に終の棲家(すみか

    • 自己紹介

      目的指定難病と向きあう子どもとその家族の様子を、記録・記憶として記すことが目的です。 登場人物娘:ユイ 療育施設に通う2歳の女の子。 1歳になっても寝返りができず、病院で検査したところ、 指定難病の「福山型筋ジストロフィー」であることが判明。 全身の筋力が低下しているため、歩行が困難で、座位を保持する程度しかできない。 また、発達障害も見られる。 電車を見るとすごくテンションが上がる。 母:ミミ 芸大卒のデザイナー。 育児休業を終え、子どもと過ごす時間を増やすために会