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難病ジストニアは完治しない病気?
ジストニアは【心の病気】ではありません。
ですが、医師からはストレスなどが原因の心因性ジストニアと診断されることがあります。
ジストニアにおいては、医師がよく言う「治る」や「完治」という言葉は、私達が思っているイメージとは違います。
※私たちみたいなジストニアの症状では「寛解」も認められていません。
まだまだ今の医療では脳に関して未解明な部分が多すぎます。【脳は宇宙】なのです。
ですので感情的にならず、誰も憎んではなりません。
と言いつつ、過去の私は家族に対して良くない発言もしてしまいましたので、今となってはタイムマシーンがあれば過去に戻り「完治しない病気だから、覚悟をしなさい」と伝えたいですね😊
2022年現在でもジストニアという病気は、完治の見込みが無い病気とされています。
私がここで色々と書けるのは、ジストニア仲間の知識や経験をお借りして、許可を得ているためです。
誰もが理解できそうな、当たり前なことを書いていますが、闘病中の方は息も耐え耐えになってしまっていることも多いので、私が出来ることを書かせて頂いております。
私の経験上、こういったことさえもご存知ない方も多いようです。
人のことは言えませんが知らないということは怖いものです(知りすぎると良くないこともあります)。
※賛否両論がありますので、私からはあまりお伝えできません。
明確な情報等は、ジストニアが原因不明のな疾患のため説明を濁す医師もいますが、あなたの主治医に聞いて下さい。
「あなた」の症状は「あなた」と「あなたの主治医」にしか分からないこともあるのでSNSだけの情報に頼らないほうが賢明です。
またジストニアの寛解についてもいずれ書かせて頂きますね😊
現在、私は心因性ではなく「突発性の全身性ジストニア」と言う診断ですが、恐らく遺伝子性ジストニアの可能性が大きいようです。
医師からは「遺伝子性ジストニアの確立が高いため検査入院をして頂きたいです」と言われております。
検査入院をするかしないかは、現在検討中です。
医師でさえ完全に解っていないため、素人の私が書いた記事も鵜呑みにしないでください。
※この記事にも前回と同様に続編がありますが、いつ投稿できるか分からないので、またそのうち作成したいと思います。
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