子供ら　その2(次男くん)

3才(2020年現在)の次男くんは、重度の心疾患を持って生まれてきた。

本来なら生まれる前か、生まれてすぐにわかって、手術室に直行する様な病気なのが、色々と奇跡や偶然が重なって発見が1ヶ月も遅れた。大丈夫だったのか⁈と言えば、良かった面と悪かった面がある。
良かった点は、新生児よりも身体が成長していた為、大きな手術に耐えやすくなっていたこと。
逆に悪かった点は、発見が遅れたせいで、別の臓器に負担がかかり、そのパターンの手術の前例がなく、治療の難易度が上がってしまったこと。

10万人に1人発症するこの病気は、ほんの10年前まで治療法が確立しておらず、死を待つしかなかったのだが、
医療の発達により、根治はまだ無理なものの、今ではかなり治療ができるようになった。
とは言え、大きな手術を何回も受けなくてはならないし、合併症次第ではかなり治療が難しい場合もある。
実際、一緒に闘病していた子の何人かは亡くなってしまった。

うちの場合も、そういった経緯で前回の手術がうまくいかず、今度また何度か手術を経てから再手術しなければならない。

いずれにしても、我が家は次男の病気が発覚した日から、それ以前の生活には戻れなくなった。
それは、我が家に大きなインパクトと、大きな学びを与えたと思う。

その辺のことは、また折を見て書いていこう。

病気の発覚当初は4月だったが、
この子はもう、来年桜を見ることは出来ないと思った。
でも、沢山の医師や看護士の方のおかげで、
チアノーゼや、一般の子より1年程度の発達の遅れはあるものの、一見、普通の子と変わらないと思えるくらいにすくすくと育っている。

本当に感謝してもしきれない。

性格に関しては、ちょっと人見知りだが、基本的に陽気で、だいたい踊るか歌うかしている。

まだほとんど会話は成り立たないが、自分の食べたものや出したものは片付けないと気が済まないらしい(ときに融通がきかないこともあるが…)

みんなが観ているテレビや、ゲームの画面の前に意図的に立って邪魔をする。(そんなに自分を見てほしいのか)

現在、イヤイヤ期真っ只中で、タスク進行に倍以上時間がかかるため、家族は疲弊している。

でも、超絶に可愛いため(親バカー^^;)、全て許されている。
甘やかさないようにしなきゃ。