マガジンのカバー画像

ママの病気【抗MDA5抗体陽性】と出産からの現在は健康

27
本
超健康だった私が別人のように衰弱し、抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎＋間質性肺炎＋関節リウマチ＋エリテマトーデスの診断を受ける。 慶應病院から東大病院への転院により、劇的に回復。3ヶ… もっと読む
運営しているクリエイター
Eri

神様との約束【お医者さんになること】

5年前、息子は24週5日で誕生しました。 息子を妊娠する１年前、私は東大病院で３ヶ月入院し治…

Eri
Eri
5か月前
36

抗MDA5抗体陽性から陰性までの７年間の歴史【血液検査の数値】フェリチン、抗MDA5抗体…

八代亜紀さんが私と同じ病気（抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎＋間質性肺炎）で亡くなられたことで、…

300
Eri
Eri
4か月前
6

パパとの出会い【ニューヨーク】

主人との出会いは、ニューヨークから帰国する時に乗った飛行機（JAL）でたまたま隣の席になっ…

Eri
Eri
5か月前
7

ホワイトデー♡

ちょっと記事にするのが遅くなりましたが、今年の主人からのホワイトデー♡は、Fat Witch New …

Eri
Eri
1か月前
9

病気と思考【振り返り①】9年前・病魔のはじまり

9年前、物を落とす、手荒れをする、髪の毛が一部抜ける（美容師さんから指摘を受ける）、ベリ…

Eri
Eri
4か月前
10

病気と思考【振り返り②】妊娠を夢見て慶應病院へ転院

８年前に慶應病院へ転院した当時の私は、病気（慢性関節リウマチ、皮膚筋炎、全身性エリテマト…

Eri
Eri
4か月前
9

病気と思考【振り返り③】慶應病院での診断と治療で暗黒時代へ

８年前、慶應病院で約１ヶ月間、あらゆる検査をした結果、診断名は、【慢性関節リウマチ、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデス】でした。 そして教授の一声により、【慢性関節リウマチ】の治療を優先することが決まり、退院しました。 この時、【皮膚筋炎】の中でも抗MDA5抗体陽性かどうかを調べる検査は、保険適応ではなかったため、慶應病院ではノータッチでした。 それもあって、【皮膚筋炎】の治療ではなく、【慢性関節リウマチ】の治療を優先されたのだと思われます。 　 2016年８月にセカンド

Eri

病気と思考【振り返り④】リウマチの治療【生物学的製剤】により...

８年前、慶應病院で検査入院した後、慢性関節リウマチの治療【生物学的製剤シムジアの注射】が…

Eri
Eri
4か月前
10

病気と思考【振り返り⑤】リウマチの治療【生物学的製剤】後の悲惨な状況

2016年8月の東大病院でのセカンドオピニオンを受ける前の私の状態は… ●顔は常に紅斑（赤ら…

Eri
Eri
4か月前
12

病気と思考【振り返り⑥】セカンドオピニオンの東大病院で希望の光⭐︎

2016年8月、東大病院でセカンドオピニオンへ行き、希望の光が見えました⭐︎⭐︎⭐︎ しかし…

Eri
Eri
3か月前
9

病気と思考【振り返り⑦】東大病院での診断と治療開始

東大病院で入院中の2016年10月、20日間のあらゆる検査が終わり、主治医の先生から【抗MDA５抗…

Eri
Eri
3か月前
10

病気と思考【振り返り⑧】東大病院での入院治療のおかげで劇的に回復♡

2016年に東大病院で３ヶ月入院中、検査後に投薬治療が始まり、数々の変化がありました⭐︎ 衰…

Eri
Eri
3か月前
11

病気と思考【振り返り⑨】退院後の蜂窩織炎と最愛の母が天国へ

2016年12月下旬、３ヶ月の検査&治療のための入院を終えて、退院しました。 その１ヶ月半後、…

Eri
Eri
3か月前
10

病気と思考【振り返り⑩】悲しみの中で奇跡の妊娠♡

2017年に最愛の母が亡くなり…悲しみに明け暮れながらもやることは、たくさんありました。 父は仕事以外は、何もかも母に頼ってきたので、事務的なことは全て私に回ってきます。。。 お葬式やお通夜の後もお香典がポツポツと届くので、高島屋オンラインでお香典返しを送ったり、四十九日法要や一周忌のアナウンスや準備… それから兄夫婦が共働きで、姪っ子のお世話を母が率先してやっていたこともあり、母が亡くなってからは、暇な私が姪っ子のお迎えや数日間預かったりもしていました。 食事やお風

Eri