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【白斑diary⑫】2023年の尋常性白斑の治療と効果を振り返る

Emiko（シモハタエミコ）

今年は忙しくて濃い一年だった…と、昨日公開した「今年のふり返り」記事に書いたのですが、一つ大事なことを飛ばしていました。

そう、今年の忙しさの一因になっていたもの…。あれですよ、あれ。
「尋常性白斑」について書くのをすっかり忘れていました！

ということで今回は、わたしの尋常性白斑について今年一年を振り返って書いてみたいと思います。

相変わらず週１ペースで通院しています


これまでの治療の歩みを整理するために、白斑治療について書いた私の過去記事を、新しく作った下の白斑マガジンに入れてまとめてみました。

(私のフォトアルバムから、白いお肌の土雛様をヘッダー画像にチョイスしてみました。白斑ネタなので…)
確認してみたところ、今年の７月で【白斑diary】が滞っていますね汗。

この空白の５か月間ですが、相変わらず週一回のペースで皮膚科に通い続けました。途中、忙しくなってきて2～3週間に一回みたいな時もあったけど、まぁまぁ頑張って継続しています。

看護師さんに聞いたのですが、光線療法は100回～150回受けたら、いったんお休みすることになっているそうですよ。
私の場合は、治療を受け始めてちょうど一年経った時が50回目だったので、あと一年は通えるようです。

すっごい面倒だけど、がんばっています！

ちなみに「週一回」って聞くと、なんだか簡単そうな感じがするけど、いざ通い続けてみると、結構大変なんですよ。
私の場合、光線療法を受ける日は、病院へ行く前に、仕込みをしなくてはいけなくて、手間がかかって大変なんです。仕込みとは、白斑の部分に軟膏を塗った後、白斑以外の箇所にまんべんなく「日焼け止め」を塗ることです。光線(紫外線)を浴びた時、患部じゃないところが炎症を起こさないよう、日焼け止めでガードするのです。
この仕込みがすっごく面倒くさくて、白斑の輪郭を塗りつぶすように日焼け止めを塗るよう指示されているんですよ。だから白斑一つ一つに対して、まるで絵師のように丁寧に塗っている…という感じです。
こうして丁寧に準備を施して病院に行き、処置室に入ると、前・背中・右脇・左脇と光線を当てていきます。衣類の脱着タイムを合わせるとトータル20分ほどかな。
治療を始めて最初の頃は、ヘトヘトに疲れてしまい、帰宅後は家でグッタリしていました。でも最近はすっかり慣れてしまい、治療を受けた後も元気に過ごしています。

困るのは下着が汚れること

白斑の治療で、朝と晩、軟膏を上半身のあちこちに塗っていますが、これを毎日続けていると、身体につけた軟膏が肌着に付着して黒ずんでくるんですよ。これが地味につらかったです。

軟膏の油分が汚れの原因だと思うんですが、毎日しっかりお洗濯しているけど、なかなか取れません。石鹸で下洗いしたり漂白剤などを使ってみたけど、元のようにきれいになることは無かったです。真っ白にしようと思ったら、ものすごい手間と時間とエネルギーが要るので、諦めて着倒すことにしました。新しいものに買い替えるときも、汚れることを覚悟のうえで買うようにしています。

少しずつ効果があらわれてきました

この夏から、右半身にはコレクチム軟膏(免疫を抑える)、左半身にはマキサカルシトール軟膏(ビタミンD)を塗って、どっちが効果があるか？を調べてきたのですが、ここ最近、コレクチム軟膏を塗った右半身に少し効果があらわれてきたので、今月から、マキサカルシトール軟膏を中止し、全患部にコレクチム軟膏を塗ることになりました。

ちなみに、今の私の白斑はこんな感じ👇です。

首の白斑を大公開

根気に光線を浴びてきたため、少しずつですがベージュっぽい色に変わってきました。
あと、白斑の中に褐色の〇が所々にできているの、わかりますか？これが先生曰く「効果の表れ」なんだそうです。

白斑は痛くも痒くもないので、病院に行かずに放置するケースも多いかと思いますが、でも、何もしないで時間を過ごすより、ちゃんと治療を受けておいた方が良いように感じます。私も、もしも放置していたら、真っ白なまま今よりもっと広がっていたかもしれません。
これは完治が難しい病気で、治療を受けるにも根気と忍耐が要るので、ホントまじ大変なんですが、白斑の悩みを一人で抱えているより、皮膚科のドクターや看護師さんなど専門家に診てもらい適切な治療を受けていた方が、くよくよ悩まなくて済むし、精神的にすごく楽だと思うんですよね。カラダの悩みや心配を専門家にシェアして共有してもらう…という感じかな。だから私は、早い段階で皮膚科にかかって良かった…と、今、心底感じています。

最後に…

光線療法を始めて約１年５ヵ月。おそらく来年も、根気にコツコツ通うことになるだろうなぁ…と思います。いろいろ面倒くさくて怠けたくなるときもあるけど、最後までキチンと責任をもとう…と腹をくくりました。なんたって自分のカラダのことですもん。これもご自愛の一つですよね。気長に自分と向き合っていこうと思っています。

#今年のふり返り


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