膠原病発病した私に現れた症状

2019年3月初旬、顔全面に現れた虫に刺されたような無数の紅い点が現れました。
全然痛くも痒くもない紅い丸です。

最初近所の皮膚科に行きステロイドを処方されましたが2ヶ月続けても改善の色が見えません。

当時、緑内障の経過観察を受けていた時の処方箋を出してくださる薬剤師さんにセカンドオピニオンを勧められました。

皮膚科医で自宅からはちょっと離れていたのですが、以前祖母が受診していた病院にいくことに。
名前を呼ばれ顔を見るなり

「膠原病ですね」

と。

血液検査もしました。そして医師から、今後の生活の注意事項を受けました。
・風邪をひいてはいけない
・太陽にあたってはいけない
・疲れすぎてはいけない
・ストレスを溜めてはいけない

ちょっと無理すぎるオーダーにショックを受けつつも、大好きな太陽の下での活動をセーブし、様々な制限の中で病気がもたらす身体の変化に戸惑う毎日を過ごしていました。

以前から太陽の元で長く陽にあたると確かにすごくぐったりすることがあったな〜と。

その後、体の細胞が入れ替わる２.３ヶ月ごとに全身にありとあらゆる症状が訪れました。

明らかな異変として
髪が抜ける・痛みを伴い耳が真っ赤に腫れる・効き指が曲がらなくて痛みを伴う・舌に関して舌痛や舌癖・紅斑も至る所に。

診断

血液検査の結果
「シェーグレン症候群の疑い」
という病名が付きました。

シェーグレン症候群は、涙腺、唾液腺の炎症により、主に口腔内や角膜の乾燥による症状を示す自己免疫疾患です。 唾液腺、涙腺に関連した症状以外に、肺、肝臓、皮膚、甲状腺、神経などに様々な臓器の障害による症状が出現することがあります。 また、関節リウマチなどの他の膠原病に合併する二次性シェーグレン症候群も存在します。

血液検査の結果もすごいんですよ。
抗SS-A抗体が１２０倍
抗SS-B抗体が１００倍
抗核抗体が８倍

お医者さんが目を丸くしてました。
体が乾燥していくんですって。
ドライマウスにドライアイ。

自己免疫疾患が起こることにより、自分で自分の免疫を攻撃するようになります。
生きてるだけで自分で自分を苦しめる病です。
おっそろしいですよね。

髪が抜けるレベルもそれはそれは凄い量なんです。
長かった黒髪が床一面に。木の明るいリビングに黒髪が至る所に散らばるんです。
当時ぽっちゃりだった私は痩せたら髪をショートにしようと思ってましたが、気持ちの悪い床を思い出したくなくて、
すぐに髪を切りました。色も黒から明るい色に染めました。

いろんな症状を伴う病気ですが、今は紅斑も少なく、手の痛みもなく改善に向かってます。
実は膠原病、よくなっちゃってます。
今は太陽にも普通に当たってます。