ラル

初めまして！ラルと申します。 妻が2023年の秋に指定難病の確定診断を受けたのをきっ…

ラル

初めまして！ラルと申します。 妻が2023年の秋に指定難病の確定診断を受けたのをきっかけに妻の治療や日常を記録として残したりしたいと思っています。 2人で心から前向きになれたら…そんな思いを抱いています。 日々の目標は妻を心配しすぎず病気を1秒でも多く忘れさせる事です。

この数ヶ月

なるべく好きなように、心配しないふりをしてきましたがどちらにも中途半端になりました。 夢なら覚めてくれと思う自分がいたり夢であってくれと思っています。 支えになるのは出来ないのかな… 老夫婦になっても仲良く過ごそうね どっちが先に歩けなくなるかな？ この言われた言葉が頭から離れません。 おもいきって聞いてみたら本人はそんな事いったっけ？とあっけらかんな状態でした。 絵を手描きで描いたりするのが好きだったり目立ちたいという思いがあったりしていたのですがその力を取り戻

ラル

    • 妻ではなく私が書いているのはなぜか？

      まず最初に伝えたい事があります。 断言出来ます。 心と体…健康に勝るものはこの世に何一つありません。 お金など二の次三の次です。 今は余命宣告は受けていませんが余命宣告を受けるまで笑顔で生きられたなら幸せだったと言ってもらえるかなと考えてしまう病気に妻がなりました。 とてもまとまらない長文になってしまいましたがあまり訂正はしていません。すみません… 私の気分の波によって前を向いたり後ろを向いたりしているのが現状です。 こうありたいと自分に言い聞かせているけれどなか

      ラル

      • 入院初日〜1週間はずっと寝たきりでした。

        本人に後からいろいろ話を聞くと個室の間の記憶がほぼ無いとの事でした。 何を言っているのかも聞き取りづらく食欲もほぼありません。 ずっと眠いと言っていて何時間もいましたがいつ来たのかもいつ帰ったのかもわからずで体がとにかく寝ようとしていたのかなと思います。 ずっと寝ている間に病状が安定して6人部屋になり病棟も移動を繰り返し膠原病患者さんが多い階になりました。 この頃から大量ステロイドの影響かわかりませんが食欲も出てよく食べられるようになってきました。 食べてる姿を見て

        ラル

        • 退院後は在宅酸素療法をしています。

          常時酸素を吸わないと生活出来ない状態ではありませんが日によっては1日中苦しそうにしていたりもしています。酸素飽和度は安静時96前後、労作時91ぐらいに下がります。慢性の呼吸器疾患を持病で持たれてる場合は慣れてしまっていつもの苦しさが通常なのでそこからさらに苦しくなっても無理をしてしまいがちになると聞いています。そこで無理をすると心疾患を持っているので心臓に負担がかかってしまいます。 酸素を吸って欲しいのですが気にしすぎないでと言われてしまいます。 こまちはごく普通の生活を望

          ラル

        この数ヶ月

        ラル

          指定難病　混合性結合組織病　肺動脈性肺高血圧症　間質性肺炎

          初めまして！ラルと申します。 妻が2023.11月に緊急入院、指定難病の確定診断を受けました。 年齢は妻が来年で40歳になります。 妻…こまちと呼ばせていただきます。 こまちの経過や日常の過ごし方、私の思いなどを綴って行こうと思い始めさせていただきました。 これまでの経緯の事情もあり私自身まだまだ受け入れられるような状況ではありません…何とか前を向かないとという思いです。 こまちの状況は混合性結合組織病からの肺動脈性肺高血圧症、間質性肺炎になります。 肺高血圧症の影響

          ラル

          指定難病　混合性結合組織病　肺動脈性肺高血圧症　間質性肺炎

          ラル