人工呼吸器が必要になった姉。絶望的に不器用でもやり続ければできる

昨年末に呼吸不全で入院した我が姉よっちゃん。

無事に回復することができましたが、それ以来ずっと、眠るときにはNPPVというマスク型の人工呼吸器をつけなければならなくなりました。

　　フクダ電子のHPよりお借りしました

深い眠りに入ると呼吸が浅くなるので、どうしてもよっちゃんの場合は二酸化炭素が溜まってしまうらしくて。

で、そのマスクは画像のようにずれないようにバンドで固定するような形になっているのだけど、角度とかが割と繊細で、ずれるとすぐに空気が漏れてしまうんです。

空気が漏れるとブゥ〜ブゥ〜とおならみたいな音がするし、漏れすぎるとピピピッと警告音が鳴る。

普通の人なら、その辺りもすぐ慣れて対応できるくらいのレベルのものなんだけど、よっちゃんはそういう繊細な調整というものが絶望的にできない。

退院して自宅で寝られるようになった最初の３日間、数十分おきに空気が漏れたと私が起こされる羽目になってしまいました。

繰り返すうちに私がよっちゃんの部屋のドアが開く音を聞くたびにビクッ！とするようになってしまいまして。

朝方までほとんど寝れない３日間。

この年できつい！

このままいくと私も潰れると思い、４日目に母にバトンタッチ。

でも本当にびっくりするくらい上手くマスクをつけることができなくて・・・涙

よっちゃんは子供の頃から今でも蝶々結びが上手くできなかったり、犬の頭をそっと撫でることができなかったり（力加減がわからない）、色々とあるんですが、それも発達障害の一種なのだと最近大学の講義で知りました。

「発達性協調運動障害（DCD）」というもので、ただの不器用ではなく、中枢神経系の障害なんだとか。（よく考えたらそうだよな〜）

でも今回のマスクは上手くつけられないとまた入院しなきゃいけないので、なんとかがんばらないと。

ズレるたびに家族が起きてサポートするなんて現実的じゃないから。

で、１週間経ったくらいから、夜中にずれてしまうとよっちゃんは諦めて、マスクを外して朝まで眠ってしまったりもしていました。

するとやっぱり朝起きてからしんどそうでね・・・

できることはサポートしながら、諦めずにやり続けて３ヶ月。

やっとこさ！自分で上手くつけられるようになりました！（拍手！）

そりゃ普通は３日もすりゃ慣れるものが３ヶ月かかる。

スピードは人よりもどうしてもよっちゃんは遅い。

でも、ちゃんとできるようになるんだ！と今回のことで改めて知ることができて、本当によかったです。

でもあれですね、上手くなる時って急になるよね！

なんでもそうじゃないですか？

できる気がしない！ってことでも諦めずにずーっとやってると、ある日突然一気にできるようになることって多いですよね。

よっちゃんのようなタイプの場合、最初の段階で絶望的にできないと、ついこっちが手を出してしまって、本人の努力を奪うことになってしまいがち。

今回は毎晩のことだから、本人に努力してもらわないとどうしようもなく、そういう状況だったからこそ、よっちゃんの力を信じないとやっていけなかった。

できないかもと決めつけて力を奪っちゃいけない。

まるで子育てのようですが、笑

そう強く思った出来事でした。

今は体調も安定して、顔色も良くなり、それなりに楽しそうに生きているよっちゃんです。

３日ほど前に久々に大喧嘩しまして、そのくらい元気です。笑

大喧嘩のこともまた書きます。