#28 呼吸管理を甘く見ていた私

痰吸引の変化

痰の吸引は今年の冬頃までは、どうしても助けてほしい時にしてもらう程度でした。
しかし徐々に自分で痰を出す事が難しくなっていって、最悪な時は吸引中に奥にあった固まった痰が上がってきて途中で詰まるという窒息に近い状態になっていました。

心不全を併発

6月頃からは心不全兆候が見られ、循内Drも内服調整などしてくれましたが、根本が呼吸不全からきているのでNPPVの圧を上げるしかないかな？というかんじでしたが、圧を上げたら誤嚥リスクが上がるという神内Drの意見から2up程した程でそれ以上は危険という事からストップがかかりました。

NPPVの限界

吸引が2〜3時間に1回程必要になり、私の吸引に対するストレスも限界になってきたのは4月頃の事です。
その頃はNPPVを付けていても呼吸苦が継続的にあったので、気管切開を視野に入れ始めた頃でした。

F先生へ相談

まず相談したのは専門医のF先生でした。
F先生も本人に気切の希望があるならした方が楽になる。でも普通に気切するのは誤嚥性肺炎で死亡する確率を上げてしまうから、誤嚥防止術を一緒にしてもらった方が良いと思うと言われました。
「心愛さんはこれからがあるから、誤嚥防止術をしておけば肺炎で亡くなると言うことは無くなるし、経口摂取がもしかしたら可能になるかもしれない。それは心愛さんの頑張り次第だね。また少しでも食べたいでしょ？声は失うけど食の楽しみは戻ってくるかもしれないからやる価値は全然あるよ」

誤嚥防止術の見方が変わった

私は誤嚥防止術の存在は知っていましたが、完全に声が失われる事なので絶対したくないし、自分はそこまでしなくても大丈夫と思っていました。
でもF先生からの説明で誤嚥防止術の印象が360度変わりました。
術後のリハビリを頑張って少しでも経口摂取したいと意欲が湧いてきました。

県内の耳鼻咽喉科へ紹介

それからはF先生は県外の先生なので、私が住んでいる県内の総合病院の耳鼻咽喉科を紹介してもらい受診してきました。

私は脳神経、心臓などの他にも疾患があるので各科の担当のDrに紹介状で手術OKか？全身麻酔がかけられるか？など確認して全てのDrのOKがでて手術となります。

STさんと今度のコミュニケーション方を模索

私はそれを待つ間STさんと術後のコミュニケーション方を色々と検討しています。
①OriHimeeyeは元々使用しているので、それは使えます。
②iPadタイプのものもあると良いなと言う事で、新しく指伝話と言うアプリケーションをiPadにインストールしました。
日用生活用具として申請できました。
指伝話はコエステーションともリンク出来るの自分の声で話す事が出来ます♪
これはOriHimeeyeでも可能です。
③透明文字盤にも挑戦してみました。私は簡単ですが、聞き取り側がトレーニングですね。私はフリック式を使用しているのですが、フリック式は意外と伝わるのが早かったです☺︎

ただ前だけを見て、これからを楽しむ

私は今、術式と手術日を待っているだけと言う感じです。
声が出なくなることへの恐怖心はありません。
少し寂しいな…という感情だけで後は、はぁぁ楽になれる！が大きいです。

バチバチでした…

気切や誤嚥防止術を決める時も親子の対立はありました。次回にでも書きたいと思います。