長女のこと①欠神発作(小児てんかん)

昨年10月のこと。私が育休に入ってすぐ、長女の異変に気づいた。

なんとなくぼんやりしていて、私の言葉が届かないことがある。

疲れてぼーっとしてるのかな？始めはその程度の認識だった。

そのうちヒヤッとした出来事が起きた。

公園に向かうため、一緒に歩いていたとき長女が公園と真逆の方向に向かい始めた。そしてさらに道路に飛び出そうになった。

危ないっ！！！

と長女の腕をつかんだが、本人はどうしたの？という表情で私を見ている。

これは病気かもしれない。初めて病気という意識をもって、ネットで調べた。

そしてすぐに見つかったのがこの病気である。

欠神（けっしん）発作
　　　子供に多い発作で、大人になってから発症　　　　　　　　　
　　　することはまれです。ボーっとなり、今ま　　
　　　でしていた動作を止めて、呼びかけても応
　　　答がなくなる発作です。5～15秒ほどで、　　
　　　再び元の動作に戻ります。短い発作では周
　　　囲の人が気づかないこともあります。学校　
　　　の授業中に起きると、単に不真面目な児童
　　　と誤解されることもありますので注意が必
　　　要です。
　　　【日本神経学会「脳神経内科の主な病気」
　　　　https://www.neurology-jp.org/      
　　　　public/disease/tenkan_detail.html
　　　　2023.10.21】

てんかんは知っていたが、まさか意識があるまま起きる発作もあるなんて…

そして、初めて小児科に相談に行った。

おそらく欠神発作の症状で間違いないが、専門医がいる病院で見てもらった方が良いと言われ、大きな病院に紹介状を書いてもらった。

私の出産が重なったこともあり、結局見てもらえたのは年末近く。それまでは1人で学校に行かせることも怖かった。

病院で診断を受け、薬を飲み始めることで少し不安は和らいだ。でも、完全に発作がなくなるまでには時間がかかった。

薬の量を増やす→血液検査をする→また薬の量を増やす→なかなか発作がおさまらないので種類を変える→また血液検査→様子を見る

この病気は薬で発作を0にできるものらしく、それを目指し、通院を重ねた。長女も大嫌いな血液検査をよく頑張った。

私だけで平日に病院に行くことも多く、育休中で良かった。心からそう思った。

結局、発作が完全におさまったのは半年近くたった頃で症状が見られなくなって、かなり心は軽くなった。

ただもちろん薬でおさえているので、これからも薬の服用は続く。長い人は中学生くらいまで、と言われているが、なかなか長い道のりだ。

心配。安堵。心配。安堵。子どもの病気と向き合うことはこの繰り返しだ。