多発性硬化症という病気になって
ジミンさん、わたしね
難病になっちゃった。
※ここからしばらく病気に気づいて
診断を受けるまでを細かく書いているので
冒頭スキップしても大丈夫です。
自分の記録ともし誰かの参考になれば
うれしいなと思い、記しておきます。
※ 病気のことを飛ばしたい場合
「ここから」って記載のところからご覧ください
ある日、突然両目がすごく痛くなって
パソコン使う仕事だし退勤後もスマホ見るし
最近仕事頑張ってて残業も多いし
ちょっと目疲れかな、、？って思ってたんです。
2日後、左目の上半分が
もやもやして見えづらくなくなって
怖くなって次の日すぐ眼科に行ったんです。
そしたら視力は落ちてないし
目の状態も悪くない。
けど反応が悪いから神経系かも
明日すぐに大きい眼科受診してきて
紹介状書くからって言われました。
そんな大事になると思ってなかったから
怖くなって、、、すぐにお母さんに伝えて、、、
次の日大きな眼科に行って検査をしていったら
左目のぼやけがもっと広がっていく感覚があって
本当に本当に怖くて、、、
このまま、左目見えなくなっちゃうのかな
なになに？なんなの？って現実味がなくて、、
検査をしていくうちに先生たちが
ちょっと緊急で見なきゃって雰囲気が出てて、、
結局、採血6本して次の日MRIを取って、、
そのまた次の日、診察を受けたら
「視神経と脳神経に炎症があります」
「脳の炎症があるので
眼科だけでは判断ができません。
すぐに大学病院を受診してください」
「場合によって検査入院する可能性もあります」
「このあとすぐ、大学病院に紹介状を書くので行ってください」
え、、入院？
脳に写るもやもやなに？
わたしの身体の話？？？
わたし病気になっちゃったの？なんで？？？
仕事も頑張りたいのに
入院しててもお仕事できるのかな
有給使いきっちゃうな
その後、大学病院にすぐに向かって
診察を受けたら
「恐らく多発性硬化症だと思われます」
と言われて検査でまた
採血8本と髄液検査を受けて
「この後ステロイドパルスという点滴を
3日間投与していきますが、副反応が強く
躁うつが悪化する可能性が高いので
経過を見てくれる人が側にいたほうが
いいのですが、誰かいますか？」
※補足
2021年3月に「双極性障害（躁うつ病）」
の診断を受けています。
◆双極性障害(躁うつ病)
日常的な気分の波を超えた「躁状態」と、
すべてに対して無関心、無気力になったり、
生きていることさえ辛いような「うつ状態」を
繰り返す精神疾患です。
100人に1人位しかかからない病気で、
誰でもなりうる「うつ病」とはだいぶ違います。
いったん治っても、放っておくと
ほとんどの人が数年以内に再発するので、
ほぼ生涯にわたる予防療法が必要になります。
診断を受けた当初は絶望でしたが
今は大分受け入れて上手く向き合えています。
あ〜、躁モードきてるな、、気をつけないと
周りに躁っぽいので、こんな発言しがち、
ちゃんと休むように言ってって伝えるとか。
今ではこの病気は向き合えて受け入れられてます。
またどこかでこの病気についてもまとめたいな。
https://square.umin.ac.jp/tadafumi/MoodDisorder.html
話を戻しますが、
すぐにお母さんに話したら
「仕事休んであんたの家いくよ」と言ってくれて
その日から3日点滴を打ち、翌日診察で
「90%の確率で多発性硬化症です」
「多発性硬化症は完治することはなく
生涯にわたる予防療法が必要になります」
と伝えられました。
わー、また生涯に渡って
付き合っていかなきゃいけない
病気増えちゃうんだ。
絶望でした。
帰り道、家に辿り着くまでわんわん泣いて
お家に帰ってお母さんと電話して話して
その後もわんわん泣いて、、、
ちょっと夜散歩したら月が綺麗に見えて
ジミンさんと一緒だもん
明日も頑張って生きようと思えて...🌕
また病院に行ったら
「髄液検査の結果、多発性硬化症(MS*)が陽性でした」
「今後の治療方針を決めていく必要がある」
「多発性硬化症は、神経難病です」
と言われました。
◆ 多発性硬化症(MS*)
多発性硬化症は、脳と脊髄、目の神経に
問題が起こる病気です。
多発性硬化症の経過にはさまざまなタイプがあり、
再発と回復を繰り返すことがあります。
多発性硬化症の症状は、
どの神経に異変が出るかによって変わります。
目の神経に異常があればものが見にくくなったり、
脳の下辺りにある小脳に異常があれば
まっすぐ歩けなくなったりします。
原因ははっきりと分かっていませんが、
体内の免疫システムの異常が
関わっていると考えられています。
一般的に、発症年齢の平均は
30歳前後とされています。(わたしは27歳)
*MS= multiple sclerosis(多発性硬化症)
https://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r_men/tahatu.html
ここから
冗談まじりに
わたし病気だから〜
とか言ってたら本当に病気だったし
難病になっちゃった
でも、きちんと診断を受けたことで
事実を受け入れてどう病気と付き合っていくか
だなって思ったんです。
変えられないことを悔やんでも仕方がないから
わたしは毎日、できることをするだけ。
診断を受けた当日、
病気の話を友人にしたら
「すごくポジティブに変換できててすごいね」
「感性で考えるところ魅力的だよ」
って言葉をもらったの。
うれしかった。
でもポジティブに変換できているのは
間違いなく周りの人たちと
これまでの経験のおかげで、、
なんでも話したい伝えたいタイプのわたしは
話をして整理したり気持ちをまとめたりすることが多くて、、
実家に帰省してお母さんお父さん
おばあちゃんと話したり妹や友達と電話したり
仲のいい子に連絡して励ましてもらったり
Twitterのツイートで書いたり、、
(心配してくださってあたたかい言葉を
かけてくださった皆さんの言葉に本当に本当に
本当に救われています。泣いちゃいます。
あったかいです🥲)
そしてジミンさんに出会えたこと
わたしねジミンさんに出会ってから
強くなれてるんだなって思ったんだよ
どうしたら周りの人と自分を苦しめずに
病気のこと、受け入れられるのかな
わたしのこと心配させて
周りの人苦しめたくないな
自分の心、救うにはどうしたらいいのかな
これはね全部根本に
わたしが幸せでいるにはどうしたらいいんだろう
周りの人が幸せでいるには、、、？
があるの。
だから強くなれたの。
「他人のしあわせを願うとしたら
それは自分のため」
大事にしてるジミンさんのことばです。
大丈夫大丈夫。
なるようにしかならないから。
日々をきちんと生きて
今日もわたしはわたしをしあわせにします。
今日も通院して点滴だから
そろそろ準備しよっと🏃💨
ジミンさん
きみがわたしの強さの理由だよ
今日もだいすき
いつも寄り添ってくれてありがとうね
#bts #JIMIN #ジミン #多発性硬化症
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