5月10日　世界ループスデーに思うこと

今日5月10日は、世界ループスデー（2004年にアメリカで開催されたSLEに関する国際会議にて、アメリカのループス財団によって提唱された）です。患者になってから30年以上経ちますが、昨年初めて知りました。元々SNSも全くしておらず、病気に関する新しい情報を積極的に得ることもしていませんでした。そのため昨年世界ループスデーを知ってから調べるようになり、ネット上に患者の声が多いことに驚きました。
また、2017年にはセレーナゴメスさんがSLEによる合併症から腎臓移植を受けたことがニュースになったり、日本でも有名な方が病気を公表された影響もあってか認知度はとても高くなったと思います。
『病気のように見えない』と言われやすいので、認知度が高くなることはとても喜ばしいことだと思います。

その一方でこの病気の難しいところは、『症状が多岐に渡り個人差が大きいこと』です。ネットやメディアを見て勇気づけられる人もいれば、自分の現状に焦りを感じる人もいると思います。精神的ストレスも良くないとされているため、自分を追いつめないようにすることが大切です。もちろん日頃の悩みを吐き出したり共有できる仲間を作ることは良いと思います。

病気になってから、どちらかと言えば自分を追い込んで生きてきたと思います。それは常に他人と比べていたからです。「周りと同じことができない、させてもらえない」という子どもの時に経験したことが尾を引いていると思います。「病気だからとマイナスに生きたくないし負けたくない」から周りに病気のことを伝えないということもありました。
そして、40代になってようやく「力を抜く考え方と生き方」にたどり着けました。
目の前にあるものを大切にして、自分の周りの人を大切にすることが、自分にとって一番心身を安定させてくれるのだということに気づきました。また、今後誰かの治療や薬の開発に役に立つのであれば、治験や研究データの収集にも参加したいと思っています。

今日という一日も、SLE患者だけではなく、悩み苦しんでいる全ての人が笑顔で過ごせることを願いたいと思います。