2016年の3月、あまりに体調悪くて病院行ったら血液検査の結果その場で緊急入院。 「白血病です」と言われました。 もしかして私、もう死ぬの？まだ結構若いんだけど。笑 病室でスマホ検索して、昔は不治の病だったけど、最近はわりと治ることも多いと知りました。 そうか、よかった。。。 「5年以上生き延びるのは10人中4人ほど」 えーｗ まあでも私たぶん4人のほうに入っちゃうタイプだよね、きっと。 てな感じで、入院生活が始まったのでした。 白血病は4種類白血病には、急
実はですね、今は自宅にいるのです。いるのですが。。。 落ち着いて読んでくださいね？ 今朝、 なんと、 救急車に乗りました。 ここ数日、喉の痛みと微熱でダルめの日々を過ごしていたのですが、今朝起きて数分後、強烈な眩暈に襲われまして。あら、貧血？と慌ててしゃがみ込んだのですがどうも様子が違うのです。 全身から汗が吹き出し両腕が痺れ、次第に動悸が激しくなって呼吸も苦しくなってきまして。 過去には2度ほど「これは対処しないと死ぬ」という体験をくぐり抜けてきたけもりんさんですが、いや
つ、ついに！ 免疫抑制剤、ステロイドの投与ゼロいただきましたーーー！ まだ月1の通院は続きますが、ナマモノはもう大丈夫でしょうって。お正月に間に合いました🎍 体調は良好なのですが最後の最後にお口の中で GVHD が発生しまして、粉のステロイド剤「サルコートカプセル」を「パブライザー」という噴霧器でシュッシュしております。
ビダーザ最終回！！！！ 終わりました！！ お疲れさぁしたぁぁぁ！ 闘病が終わったわけではないのですが、あとはもう積極的治療はなし、免疫系の和平を待ちつつ、少しずつ免疫抑制剤を減らしていく日々をあと2年くらい。。。まだまだ先は長いですが、通院がぐっと減るので嬉しいですねえ。うんうん。 ビダーザ終わったということは、化学療法が終わったということでして、けもりんはけもりん終了ということです。まさかのアイデンティティの危機！ まだ当面は家に篭るので、けもりん、改め、こもりん、
みなさま明けましておめでとうございます！もう3月でした！！ けもりんさんは年明けにビダーザやる予定でしたがひとつき延期しまして、2月にやってまいりました。 延期の理由は副鼻腔炎でして、一時よりはだいぶ良くなったのでこのまま治るかなーと思いきや、どうにも変な感じが続いておりまして、改めて耳鼻科できっちり検査をしましょうという事に。 （耳鼻科の件は、また改めて詳しく書くかも。。） CTを撮った結果、場合によっては手術が必要かもなんて話も出てきまして、ひいいい 体感的にはと
先週から今週にかけて計５回のビダーザを終えてきました。 いつもは7回なのですが、前回ちょっと効きすぎて免疫がピンチ！だったので今後は5回になったのでした。 ところでDLIを終えた翌日から、湿疹がが全身きつめに出てまいりまして。DLIの効果なので心配はないのですが、湿疹を抑えるためにステロイドは再び増量。こういう時は一気に増やしたほうがいいらしく、プログラフを4倍の0.8mgにしましたところ、ものの数日で湿疹は消えていきました。 ビダーザはいつも後半は注射針を刺すところが
週末は1泊入院しておりました。 ドナーさんから頂いた免疫成分を6分割で冷凍保存してあるのですが、その4回目が無事に終了〜 残る2パックをあと2ヶ月おきくらいに注入して、ビダーザももう少し続けて、そのあたりでおしまいにしましょうかねー、という感じです。こんだけ徹底的にやっつけましたから、もうさすがに再発はないでしょ、ないでしょーーー！
白血球はばっちり回復しておりまして、他の検査結果もすべて異常なし！ 副鼻腔炎が治まって薬の種類も戻り、次回のDLI 1泊入院と、ビダーザ連日投与の予定も決まり、 さらにさらに！半年ほどお預けだったダースベイダーごっこ、こと、ベナンバックス吸引が再開〜 これであの、美味しくない高級デザート「サムチレール」ともオサラバー というわけで気分上々で帰宅すると鞄の中からサムチレールがどさっと出てきて仰け反りました。。。。 これは誤処方のはず。。。だってベナンバックス吸ってきたし。
本日は通院日でした。 ビダーザの投与を終えて3週間。ビダーザにやられた血球さんたちがそろそろ回復してくる頃合いでの血液検査。 一時的に上昇していた肝臓の危険信号は落ち着き、赤血球も良好に回復、CRPも低め、副鼻腔炎も順調に落ち着いているのですが、 白血球がちょっと足りないようです。 赤血球が十分増えているんであまり心配はいらないとのことで、とりあえずフィルグラスチムの注射をしまして、感染予防にレボフロキサシンを処方され、ひとまず様子見。久しぶりのビダーザ、ちょっと効き
昨日でビダーザひと段落～ 最終日、ねんのため血液検査もしてきました。万事異常ナッシング。 と、帰ってきてのんびりしてたら胃の調子が。。。ビダーザ久しぶりだったので、副作用が強く出てきたようです。 夕食はそこそこに早めに横になりまして、今朝にはだいぶ落ち着きましたー 次回通院は来月。ビダーザは再来月の予定です。
昨日は病院側で手違いがあり、無駄に2時間ほど待たされてぐったり、 note 書くのサボっちゃいましたー 特に書くこともないのですが。。。 7月8日にステロイド剤を減らしてから、GVHDで皮膚をあちこちやられていたのですが、ようやく収まってきました。ビダーザは GVHD を抑えるそうなので、そのせいかも？ ビダーザは1回に2本、おなかに注射を打つのですが、4日目ともなるとどこに打つべきかだんだんわからなくなってきます。 明日打てば土日はお休み、来週月火でおしまい。はやく
昨日よりはちょっと涼しかったですねー 本日は精算額0円でした。限度額認定証パワー 💪 先日、「薬局は限度額が別枠」と書いたのですが、実はそんなことはなく、処方箋をもらって薬局からお薬をもらった場合は、なんと、合算対象らしい！ えーーーーー！ じゃあ今までなんで請求されていたの？？？ まずですね、「高額医療費」という制度がありまして、この手続きを簡単にするために「限度額適用認定証」というものがありまして。 簡単に言うと、会計時に限度額適用認定証を出せば、病院が高額医
半年ぶり？のビダーザです。 あーづーいー けど病院着いたら さーむーいー 明日は何か肩に掛けるものをもっていこう。。。。 現場からは以上です。
猛暑の通院。アイスコーヒーをちびちびやりながらどうにか到着。 やっぱ東京で夏にオリンピックやるのは無理あるでしょ。。。来年やるんですかねえ？どうなんですかねえ？ 今日は満を持しての耳鼻科診察をうけまして、案の定の副鼻腔炎でした。前回の通院でいつもの血液内科の先生から「クラリスロマイシン」というお薬を出してもらっていて、そのおかげか症状は収まりつつあるのですが、根治するまでしばらく続けることに。 先生も「もう少しクラリス続けましょうか」みたいな感じで言うのですけど、お薬の
本日は通院日でした。 先日のマルクの結果が出てまして、検出限界未満とのこと。 普通ならこれで移植後2年再発なしということで大きな節目になるのですが、私の場合は途中で1回再発してしまっているためにほとんど前例のない世界線へ入り込んでしまっており、 「ビダーザも、いつまで続けるべきなのか、正直誰にもわからないんですよね。。。」 と、先生も困ったご様子。けもりんさんも困ったご様子。 とりあえず来週からまたビダーザやっときますか、という予定だったのですが、どうも鼻水が出てい
先月末、 6/29 をもちまして、移植後2周年。 ドナーさんDNAとの融合生命体として生まれ変わって2歳となりました。めでたいー！ そんなわけで本日は久しぶりのマルク。久しぶりのせいか、ちょっと痛かった。。。💉 結果は2週間後。 肺炎球菌ワクチンの4回目も完了。次は5年後だそうです。 体調はだいぶ落ち着いておりまして、ステロイド減量。夜のステロイドがなくなって朝のみになりました。これでいよいよ安眠～～～ そしてそして、今月末にはビダーザ再開となりました。また連日通
