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【頸椎後縦靱帯骨化症】になった私の手術体験記【指定難病】

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2020年、指定難病69【後縦靭帯骨化症】と診断された私ことゲルの首にまつわるアレコレと、この病気について知りたい人になにか参考になるならとこのnoteを書いています。もっとも、…
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#ほぼ実話

8月16日 入院10日目 (手術から5日経過)

今日は入院初日からずっと一緒だった隣の患者さんが退院する日。 私と同日でこの部屋に入って、あっという間の10日間でした。 とても気さくで良い人、でも私よりずっと重度の症状を抱えていたので日々の動作ひとつひとつがとても大変そうだった…それでも辛い表情一つせず笑っていた… 強い人でした、いや、強くあろうとする人でした。 自分はどうだろう、少しはあの人みたいになれるかな。なんて思いながら、せっかくなのでエレベーターまでお見送りして。 その人「また会いましょ…いや、会ったらマズ

【閲覧注意】今回の手術で切った場所、こんな感じ【開いたら見えるぞ】

いや、ほら、苦手な人もいるでしょ?切った場所が開かないように縫う代わりにホッチキスみたいのでバッチンバッチンと…なんかこう…ムカデっていうかゲジゲジっていうか… ちゃんとタイトルで警告したからね!!私もう悪くないからね!!では…うなじフェチの皆様、どうぞご堪能ください。(いねぇよ) だから言ったじゃねえか!!燕尾服みたいな襟足だって!!(そこじゃない)なんやかんや100…じゃないわ、10cmくらいは切ったのかな? (※設計やってるとセンチって単位は使わないので、基本ミリで

8月15日 入院09日目 (手術から4日経過)

リハビリも嬉しい話ですが、今日は私が待ちに待った日…すなわち シャワー解禁の日!!私の中に眠るしずかちゃんのDNAが猛るのですよ… 「浴びさせろ…さもなくば…私はもう…理性を保てない…ッ!」…いやもうそれしずかちゃんじゃねえよ。小咄はそれくらいにしなさいな。 というわけで、ようやくシャワー浴びることが出来ました!! 今までガーゼみたいなシール?でカバーされていた首の裏の傷も遂にその姿があらわに!! ※さすがに苦手な人もいるかと思うので、別の記事にします。 ああ…行き

8月14日のハイライト

■オーライザー完成しました〜!今回のHGガンプラ「ダブルオーライザー(GNソードⅢ)」パチ組みも楽しくゴール。 ちなみに… ●術前→ダブルオーガンダム(と武装) ●術後→オーライザー で組んでみたけど、このやり方で正解だった… オーライザー組んでいて終盤には首から上腕にかけて痛みが出てきたから。 精密作業はまだ負荷が高いみたい。 ガンプラで自分のコンディションを【測る】みたいな?割といけますよ(笑) そしてダブルオーライザー堪能。墨入れしたい…せめて墨入れしたい…!■明

8月14日 入院08日目(手術から3日経過)

ぎゃああああああ!?!?!!!…あ、すみません油断してました。 ちょっと遠くのものを取ろうと左手を付いて右手を伸ばした瞬間に首裏の傷に久々に吠えるレベルの痛みが…あだだだ… まだこの姿勢のように首肩で姿勢を維持するのは早い様子です。 傷口パックリ御開帳したかと思ったわ…(そう簡単に開いてたまるか) …気を取り直して、術後3日。さすがにドン引きなので写真は撮りませんでしたが、抜け毛がギャグみたいに凄かった。 朝の身支度、歯磨きしたりヒゲ剃ったり顔洗ったりした時に 「…髪

8月13日のハイライト

■回診に来た執刀医の先生(以下、医)とゲル(以下、ゲ)の会話ログより医「こんにちわゲルさん、その後調子はd……だ、大丈夫です??😨」 ゲ「あ、こんにちわ!…?大丈夫ですー😊」   (PC片付けつつゲームのセッティングしながら) 医「痛く…ないです?😨」 ゲ「ええ、痛いっちゃ痛いですけど…😅」 医「普通だったら、まだそんなに動いたり出来ないから…💧」 ゲ「あー、そうなんですねー。お陰様でデスクワーク程度は行けそうですー😁」 医「(マジかぁ…って顔しながら)無理せず慣らしていって

8月13日 入院07日目 (手術から2日経過)

あの手術当日から私の体内に点滴やら薬液やらを送り込んでくれたカテーテル君が遂に退役となりました。 戦友のように思っていたので感謝やら色々がひとしおです…ありがとうマイカテーテル…(もう何を言ってるのか分からない)。 今夜からは新しいカテーテルになりますので、また夜にはぶっすりと刺されるのですがここの看護師さんたち腕がいいのでほぼノーミスで開通してくれるから楽ってもんです。 そして昼食のまーおしゃれなこと!紅茶とか付いてきちゃって素敵なランチですよ病院食だぞコレ…うめぇうめぇ

後縦靭帯骨化症についてだらだら書く

で、改めて今回私がゲットしちゃった…もとい罹患した…でいいのかな、頚椎後縦靭帯骨化症という病気がどんな症状だったりするのかとかを引用まみれでご紹介いたします。眠くなるようなむやみに長い文章かもですがそこはご愛嬌ということで… まずは難病情報センターの記事から引用 6. この病気ではどのような症状がおきますか? 頚椎にこの病気が起こった場合に最初にでてくる症状として、首筋や肩甲骨周辺・指先の痛みやしびれがあります。さらに症状が進行すると、次第に痛みやしびれの範囲が拡がり、脚

手術のリスクとか

ただの日記書いてても大した参考にはならないわけで。 順序は逆になりますが、忘れる前に私が今回受けた術式におけるアレコレを… ◆神経症状の悪化これについては長期的に観察する必要があるので、あくまで今現在の話として術前と術後において神経症状の悪化と思われるものは無し。 今回やった椎弓形成術で、脊柱管の中で脊髄の定位置がずれたり形状が変形することで発生(特に私の場合は上肢…腕周りにその可能性がある)する症状が懸念要素ではありました。 場合によっては腕が肩より上に上がらない…

8月12日 入院06日目(手術翌日)

率直に言って痛いです(笑)そりゃそうだ、首の後を縦にスパーって切って開いて中をいじってんだから、痛くないほうがおかしい。むしろこんな鈍痛で済んでるほうがおかしいのでは?って感じではある。 ここでもう一度今回の手術をおさらいしてみましょう… こんな感じ。椎弓っていう部分を真ん中でカットして、観音開きした状態でチタン製の治具?で戻らないように固定するそうな。 動画で説明してるサイトがあったので引用します。 (脊椎手術.com より)椎弓形成術 おおー分かりやすい!!私の

いざ手術!そして…

9時、嫁ちゃんに見送られつつ手術室へ。 ドラマで見たことあるなーって感じの天井のライトなどを眺めつつ、私を乗せたストレッチャーは手術台の横に。そこで心電図の電極やら酸素マスクやらテキパキと装着されました。本当に手際が良いというか「すごいなー」に尽きる。 なんてったって指示がさっぱり聞こえない。要するに指示が無くてもやるべきことがもう分かってる、みたいな。例えがおかしいけど、F1レースでタイヤ交換のためにピットインするけど、ものすごい速さで交換しちゃうときのアレ? そんな

21時、消灯。 もし今回の手術で私が頑張ることがあるのなら… それはきっと今夜から明日だ。 寝れたら勝ち!!寝れなかったら耐えろ!(笑)

病室よ!私は、還ってきたあああああ!!!

あと20分です

…いや、暇なんでその…