慢性骨髄性白血病との付き合いかた

最近、余談の話ばかり書いているので、たまには本題のお話を・・・

昨年の４月に慢性骨髄性白血病と診断されて、まだ一年が経っておりません。

思いがけない病気の発覚に愕然した時の様相はこちらに書きました。

さて、それから闘病が始まりましたが、現在慢性白血病というのは投薬中心の治療が主で、基本的に入院の必要はありません。

病名を聞いた時、絶望感で一杯だっただけに、それを聞いた瞬間、絶望の谷底から首の皮一枚で助かった・・・という気持ちになったのを覚えています。

しかし・・・

慢性骨髄性白血病に対しては
分子標的薬という薬の投薬となりますが、これもやはり「抗がん剤」の一種ですので、やはり少なからず副作用というものがあるのです。

自分の場合、最初の数ヶ月は目眩に悩まされました。

頭の中がぐあんぐあんと何かが回る感じがしました。

ただ、吐き気や眩暈は殆ど誰でも発生し、慣れれば次第によくなっていくるという医師の言葉を信じ耐えておりました。

そして2ヶ月が経ち、だんだん状態が良くなってきました。

季節はもう夏、になっており、自分は、これでもうすぐ職場に復帰できる・・・と思いました。

ところが・・・

今度は足がみるみる浮腫んできたのです。

今まで、こんなを体験したことがなかったので、そもそもまず自分の足のその見た目の変容に驚きました。
足の甲が水脹れのように盛り上がり、普段履いている靴が履けなくなり、また足の裏にも水が周り、家の中を歩くのにも困難を来すようになりました。

その頃はまだ薬を一日に飲める最大量を飲んでいました。
最初の半年は白血病細胞を徹底的に叩く必要があったからです。

2023年の夏は記録的な猛暑でしたが、水が足に溜まりまくるせいか、足の裏が常に冷たいのです。

子供の頃、雨の日とかで靴の中に水が入って歩くたびにぐちょぐちょして気持ち悪かった、という経験ありますよね。

あれが、自分の足の中で起きている感じなのです。

歩くことがさらに困難になり、特に階段の上り下り苦しく、手摺に捕まりながら腕の力で上り下りしていました。

そうしてようやく投薬から半年経過し、マーカーでの検査で順調に白血病細胞が落ちているということになりましたので、薬が4錠から1錠減って３錠になりました。

そして利尿剤を併用するようになり、ようやく浮腫も少しずつ引いてきました。

現在も、完全ではありません、足首を無理にまっすぐにしようとすると激痛が走ります。
することはまず今はありませんが、正座は全く不可能ですし、足首から下は常にピリピリして、風呂であっためようものならその後激痛が走ります。

ただ、投薬しない限り白血病細胞がひたすら増幅してしまいますので背に腹は変えられません。

そしてようやく、仕事にも復帰できるようになりました。

ただ、半年以上闘病に費やしていた自分は、普通に仕事をすることがなかなかできなかったのです。

仕事を再開して3ヶ月以上思い通りに動かない頭と体に我ながらイライラしっぱなしです。

主として経済的な理由なのですけれど、いきなり週５日勤務が厳しかったんですよね、今考えると。
週３日くらいから再開すれば良かったんですけど、有給休暇がすでに残っていなかった自分は経済的な理由からもフルタイム勤務するしかありませんでした。

とかく人生とはうまくいかぬものでございます。