薬だけど薬としての扱いではない
「レチノイン酸」またの名を「ロアキュタン」とも言います。
その名前は「美容業界」では多く知れ渡っており、ニキビの治療薬やクリームに使われています。
それが、「小児がん」「神経芽腫」といった畑違いの業界でどうして？と思う人が多いんではないでしょうか。
※詳しくは下記リンクを参照ください。
レチノイン酸は、日本では「未承認」、海外では「薬」「標準治療の一環」と、ドラッグラグ／ロスが目に見えてわかることとなっています。
もちろんのこと「保険適用外」「全額自己負担」そしてなにより日本では、「サプリメント扱い」です。
わが家の流れを簡単にまとめました。
①ユニツキシンと同時進行で行う
②子供の体格などによって摂取量が違う
③自己負担なので病院は発注の案内はするが、個人で取り寄せ
④金額が全額自己負担（社会人の1ヶ月分の給料くらい）
⑤副作用について（肌荒れ・内臓の負担）
まずは、①ユニツキシンと同時進行が今になってかなり酷でした。
ユニツキシンの副作用で激痛・レチノイン酸の副作用で不機嫌（内臓痛む）でイライラが倍増でした。
②摂取量の違い
これをさて「どうやって飲ませるか」
まず最初に「そのまま渡す」から始め断念。
そして「強行突破」→口に放り込むパターン※ほどほどに下さい・・・断念
最終的に2枚目の写真のように、熱湯で溶かし、中身（液体）を飲ませる。
わが家は最後の中身のみを飲ませることで、なんとか継続していけました。
※一気にいけないのでスポイトでコツコツといきました。
③④まとめると、「薬」ではないので、保険適用外、個人の責任、病院は仲介し手配はするが基本ノータッチでした。
「基本ノータッチ」というのが、医師グループは認識していたが、看護師が知らなかったり、伝え聞きしたりとか、情報伝達ができていない印象。
そして金額（給料1ヶ月分）というのが、18万円ほどかかったと思います。
なんでだろうと思い明細を見ると、商品より税関を通過する金額？が高くその値段になっていました。
⑤副作用（内臓と肌荒れ）
内臓は、腎臓・肝臓か記憶が定かでなかったので、まとめました。
血液検査も数値が高いし、肌荒れもアトピー肌の重度かというほどに荒れました。
息子の場合ですが、肌荒れがひどく、服用中の血液検査がよくないので、肌荒れがでたら中断をしました。
それをユニツキシン3クール目まで継続しましたが、すべての服用で副作用が大きかったので、レチノイン酸服用は「中止」ということになりました。
この中止になるまでにも、継続・中止は個人の判断になります。
自分たちが3回目の摂取まで続けたのは、「やらない後悔をしたくない」が一番大きかったからです。
なにかあったときに、「レチノイン酸服用しなかったから」と悔いても悔やみきれない気持ちになりたくなかったのが一番でした。
副作用が毎回でるので、今後も間違いなく出るでしょうという医師の意見と家族の意見が一致したので、「中止」に反論も罪悪もありませんでした。
お金が・・
せっかく払ったのに・・・
という感情が想像以上にありませんでした。
命かけてやってるからそれ以上のものはない
まったく気持ちが揺らがなかった自分にもびっくりした。
（息子はほんとうに辛かったと思う）
レチノイン酸服用を止めてからは、時間が薬のごとく肌荒れも血液検査も徐々に回復して行きました。
美容の薬と認識されやすいですが、神経芽腫治療における効果も海外で発表されており、証明もあります。
自国で治療・居住することが治療の効果を上げることにも、多くの割合をしめると自負しています。
神経芽腫にかかわらず、「根治」できる
こういった世界になることを心より願っています。
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