恐怖との闘い

息子が神経芽腫と診断されて2年半が経ちました。
ありがたいことに元気一杯で過ごせています。

表題のとおり「恐怖」というのは消えることがありません。
これは神経芽腫の心配が一切必要としないでいい時がくるまで消えることのないことだと覚悟しています。

入院中も常に恐怖との戦いで、薬が効くのか？何もなく過ごせるのか？明日も生きていられるのか？と考えるレベルが生死をさまようところにいました。

先生が説明するたびに何をいわれるのか、先生に会うことすら嫌で嫌で仕方ありませんでした。
一番はじめの「神経芽腫です」と言われた時が人生で一番のどん底でした。
頭の中は何言ってんだとか、テレビの中の世界だけだよな？とか現実逃避したくてたまりませんでした。

いくら親でもこんな苦しいところから逃げたいと思います。
いくら我が子でも無理！！ともいいたくなることと思います。

けど、治療法がある、できることはまだ残っているとわかったときから

できることはどんなことでも全部やる
やり残しての後悔は一切やらない

自分の中でこう決まっていました。
治療法の説明をされだしたときには、なぜか肩の力が抜けていました。

自分の中で「生きれる」とわかったからだと思いました。

そのためなら、どんな方法でも格好になってもまず生きることを考えないとなにも始まりません。

治療も調べて先生に聞いたり、SNSで同じ神経芽腫のご家族から情報をいただいたり、できることはなんでもやりました。

自分も何かやっていないと気持ち悪くて落ち着きませんでした。

治療の中でレチノイン酸の使用が一番迷いがありませんでした。

レチノイン酸は海外では神経芽腫の標準治療薬になっていますが、日本では承認されていないので、個人での輸入となりもちろんですが
保険適用もありません。

この時の決断も即決でやると言ってました。

金額的には一月分の給与ほどもあるものですが
効果があるとか再発の確率を減らせると
言われればやらない手はありません。

そんなこんなでやることに決めました。

結局はレチノイン酸は息子には合わなかったのか副作用の肌荒れが酷く、血中数値も悪くなったので途中で辞めました😨
けど取り入れての中止だったので、やれたことが良かったし、やらなかったらわからなかったことなので、本当にやってよかったです。

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治療の中ではいろんな選択をする時がありますが、やらずに後悔するより、やってみるというのが大切かもしれません。
自分たちのやり方を強要するつもりも毛頭もありません。
その人その家族が選んだことが、正解であると思っています。
悔いのないよう選択、生活をやりましょう♪