退院後の生活について

どんな生活しているのか、気をつけてることとか、わが家の場合でお伝えできる範囲で書ければと思います。

生活リズム

まず病院から家に帰ってきたらガラッとリズムが変わるというより元の生活になるんですが・・・
わが家は、姉（小学生）・息子（年長）2人を起こして、学校へ行かせる・保育園へ送るというのが朝になる。
※息子は、退院当初は療育へ通ってた（24年春より保育園）

帰ってそれぞれ習い事、保育園の療育へ行って、晩ごはん食べて、お風呂入って、寝るというどこにでもあるような流れです。

親は、父今まで通り会社行って夕方に帰る、子どもの習い事送迎があるときは行ったり来たり、妻も家事などをこなす日々。
これが病院生活の時と、退院したら倍増するしご飯も病院食ではなく、全部自分たちでやるからなかなか大変。

環境への再アジャスト

今までは、病院なので医師や看護師など特定の人しか会わないし、固定されるし、病院生活でのルーティンもある程度確立される。
これが退院すると、職場での対応、学校での友人関係がどうだったかなとか思い出しながらやるから、それはそれで労力がいる。

姉も祖父母の家の生活から自宅での生活に切り替わったり、息子も家の生活に切り替わったりで、アジャストが苦労したンじゃないかと思う。

週末の交代・病院ベットでの就寝・制限の中での生活など気にしなくていいことが大幅に増えたのでいいことも多かった。

病院との繋がり

本退院したからと言って完全に切れることはありません。
定期的な診察・採血などは今も続いています。
移植の関係で過去に打ったワクチンの再接種で打ち直したりもあるので、
月一回→3カ月→半年とかになると言われました。※現在3カ月おき

退院後、発熱などでいつもと違ったらすぐに病院に飛んだ。
それぐらい退院直後は、ピリピリしてたし、まだまだ敏感だった。
そこから時間が薬になり、風邪・本当に気になるやつとかで、小児科や主治医のところと使い分けができるようになった。
けどまだ、夜中に主治医のところへ駈け込んだり、気になることは外来以外でいくこともあります。

気にするところ

宣告直後・入院中・退院後で気にするところも違ったり、大きさも変わる。

全てに敏感からポイントで気にしたりで変化しているし、今は

日常と異変の違いを覚えること

じゃないかと思っています。

いい時と明らかに異変があれば、疑えるし発熱での対応ができる。
そこからさらに疑われれば主治医のところに行ったりも可能。

それと「気にするところ」「気にしない」の区別も出てきた。
今までの制限の生活の中は、日常もなければ、狭い世界。

やらなければいけないことは守り、自由時間は思いっきり遊ぶ。

「病気あるんだからなにかあったらダメ」
「出先でなにかあると怖いから行かない」

これだと病院となにも変わらないからねー

だから、やることやって、気にするところをポイントつかんでたらあとは
そこそこでいいんじゃないかと思ってる。
じゃないと、我慢してきたことをなにも楽しめなくなるし、また制限ある生活になってしまうから。

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退院後もケアは欠かせません。
そして、退院したからこそ敏感ですぐに診察してもらえないから余計に焦ることもまだまだあります。
退院したからこそ、今までできなかったり、やってみたいことにはなんでもチャレンジしてほしい。
できるできないじゃない！！とりあえずレッツゴー！！

悔いなく今を全力で生きていくだけだと思います。

いつだれが日常が崩れるかなんてわかりません。

当たり前は当たり前じゃない