しろたん【多発性硬化症闘病日記】

東京在住の29歳女性・会社員。 noteでは、同じ病気の方と知り合いにれたらいいなと思…

しろたん【多発性硬化症闘病日記】

東京在住の29歳女性・会社員。 noteでは、同じ病気の方と知り合いにれたらいいなと思います。

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最近の記事

治療開始[多発性硬化症闘病記④]

いよいよ闘病記らしいものになりました。 これからは私の体験記と備忘録ですので、多発性硬化症の人のみんなが同様の治療をするかなどは確約できないです。それを前提にお読みください。 治療前日のメンタル待ちに待った、治療の開始日! 治療をするまでに数多もの検査を踏んできたので「やっとだな!」というのが正直な感情でした。 前日に、お医者様からもらった「治療薬(ケシンプタ)のパンフレット」と「多発性硬化症と診断されたあなたへというパンレット」を熟読しました。 しかし、後者のパンフレッ

    • かかったお金(初期費用編)[多発性硬化症闘病記③]

      前回の記事までの間に、どれくらいかかったかを書いていきます。 これらはケースによってさまざまだと思いますので、参考程度にご覧ください。 あくまでも「私」はそうだったという例です。 また、ここまではかなりお金がかかってしまうようですが、実際の治療に入ってからは難病手当などを使いながらやりくりすることになりそうです。 大学病院1回目(初診&髄液検査)17,220円 大学病院2回目(眼科)

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      • 大学病院受診〜病名確定[多発性硬化症闘病記②]

        そして大学病院へ 私たちは数ヶ月前に今の街に引っ越して、偶然にも家のすぐ近くに大学病院がありました。 引っ越したばかりのとき、救急車のサイレンが何度か聞こえるのが嫌だったのですが、もう慣れてきたころでした。 大学病院の近くに住んだのはラッキーなことでした。 (と、同時に引っ越しができなくなるという宣告でもあります。私は正直この町が好きじゃないので次の更新で引っ越したいと思っていましたがどうなることやら……。また、次に引っ越すのであれば治療ができる大きな病院のそばの家じゃないと

        ¥500
        • 病気の発見[多発性硬化症闘病記①]

          病気の初期症状はじめに、私は自分の脳に異常があるなんてまっっっったく気づきませんでした。 元々疲れやすい体質でした。 その中で、今思うと初期症状だったんだろうなと思うことがあります。 昨年の夏の日、歩いていたら足先がピリピリしました。 急いで整体に駆け込み、整体師さんからも「痺れというのは歪みからくるもので〜〜」と言われたので、自分は「姿勢が悪かったんだな」と納得してしまいました。 駅までの徒歩通勤を自転車通勤に変更し、できるだけリモートワークを活用するように変えました

        治療開始[多発性硬化症闘病記④]

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        • 多発性硬化症闘病記
          4本

        記事

          29歳女性、多発性硬化症になる

          はじめまして。しろたんと申します。 29歳女性、都内で猫とパートナーと二人+一匹でのうのうと暮らしております。 この度、多発性硬化症という病気になったので書き残していければと思います。 早期発見できたため、まだ手の痺れや足の痺れなどの病状しか出ておらず、普通の生活を送れることができています。 そんな私が闘病を名乗るのはおこがましいかしら??……とは思いますがご容赦ください。 私はお医者様ではないので詳細について治療法などは書いていけませんが、治療費などで誰かの参考になれば

          29歳女性、多発性硬化症になる