大リーグ全球団によるALS患者支援活動、6月2日のルーゲリックデー、
6月下旬に世界ALSデーという日があることは、とある記者の方から聞いて知っていましたが、それとは別にアメリカでは6月2日（日本時間本日6月3日）は「ルーゲリック・デー」という日があることを今日、ひまわりさんのブログで知って、学びました。その流れでインターネットで調べてみました。
ご存じの方も多いと思いますが、アメリカではALSをルーゲリック病ともいいます。ルーゲリックは1941年にALSで亡くなった有名な大リーグの野球選手です。彼は1925年6月2日にニューヨークヤンキーズでデビュー、彼の命日も6月2日（1941年）だったことから、6月2日をALS患者を支援するための日、「ルーゲリック・デー」として、2021年から、大リーグ（MLB）や患者支援団体が主体となり、ALSの認知と研究資金ヘの募金を目的とした活動を行っているようです。
ルーゲリック・デーに関する各メディア記事を見ると、もう1人メディアに広く取り上げられている方がいます。サラ・ラングスさんという女性です。もともとスポーツ番組のESPNやMLBで野球アナリストとしてテレビにも出て活躍していた方のようです。2021年に29歳の若さでALS診断されましたが、今も現役で仕事をされているようです。ALSのアドボケーツとしてもメディアにも出て、精力的に活動されているようです。
約７時間前にアップされたMLBの公式サイトにも彼女のインタビューのビデオがあります。「ALSは誰にでも起こる、決して稀な病気ではないことを多くの人に知って欲しい、未だ薬が無いのはこれまで十分な研究費が無かったからです」。と語っています。少し構音障害があり、喋りにくそうですが、笑顔で頑張っています。確定診断時期が同じタイミングの私も一緒に頑張りたいです。
サラさんの口癖として知られる「Baseball is the Best」という言葉から大リーグが作ったこのＴシャツ、6月2日（日本時間の今日）は全球団、試合があり、全球場で販売されたようです。その他にも全球団の選手のサインいりバットのオークションもあり、それらはすべてALS研究資金に寄付されるとのことです。
日本もMLBの例の様にインパクトがある活動があればいいですね。当方の理解ですが、アメリカに比べ格段と気管切開をする患者が多い日本は、新薬への研究開発資金集めや、早期アクセスの為の活動より、尊厳とか、福祉、人権といったテーマにエネルギーが向けられるようです。それが、良い悪いということではなく、気管切開をすると考え方やプライオリティが変わるようだということが、署名活動を通じて、日本ALS協会の方達と接した経験からも、そう学んでいます。活動を全くサポートしてくれなった参議院議員の船後さんもいい例です。私も、もし将来気管切開をした場合、新薬へのエネルギーが薄まるのかもしれません。
アメリカの様に、もっと新薬の為の患者の声や、支援団体による強い声、それに連動するメディアによるサポートが日本には必要だと考えています。この「ルーゲリック・デー」、今晩の日本のニュースでもとりあげられるといいですね。
以上です、
ひまわりさんのブログ：
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