我が家の医療ケア児について★

こんばんは。
プロフィールにも少し書いてますが我が家には医療ケア児がいます。
現在2歳です。
人工呼吸器、モニター、バルーンがついており
吸引機と酸素は常に持ち運びが必要です。
2歳ですが体重は7キロほど。生後3か月～4か月くらいの重さだと思います。
見た目はまだまだ可愛い赤ちゃんです👶笑

病名は「拘束型心筋症」です。

拘束型心筋症（指定難病５９） – 難病情報センター

先天性のもので、生まれて2か月頃から入院して治療を受けています。
原因は不明です。染色体異常の検査は陰性だったので、現在遺伝子検査の結果を待っているところです。

その他、視力、聴力はほとんどなく（耳は大きい音なら聞こえてるのかも？）、ミルクも飲めないのでミルクは胃管から。尿も自分で出せないのでバルーンを入れています。
生後半年頃にICUに入る程呼吸状態が悪くなり、人工呼吸器をつける手術をしています。

そして一番の特徴としては「筋緊張」が強い事です。
筋緊張も原因不明なのですが、緊張を和らげるお薬と、鎮静薬を飲んで落ち着かせています。

全て原因は不明で、恐らく遺伝子異常だと先生からは言われています。

ちなみに、生まれた時は全て自分でできていました。
口からミルクも飲めていましたし、何なら母乳を飲んでいました。娘よりも母乳飲むのは上手でした。笑
尿や便も問題なく自分で出せていて、筋緊張などももちろんありませんでした。

ただ、出産後から「ミルクの飲みが悪い。」「活気が無い」「泣く力が弱い」など言われていました。

私は経産婦なので、生後24時間で母子同室になるはずが
上記の事から、2日目も3日目も母子同室にならず・・ついに退院日まで息子と一緒に過ごせず、私だけ先に退院しました。
この時は本当に不安で、、病室で一人で泣いたの覚えています。

その後退院して1か月検診等をギリギリクリアして里帰り先から東京へ戻り
戻って1週間後に現在の病院へ入院しました。
息子が入院に至った経緯はまた別で書こうと思います。

入院してから約2年間、色々とありましたが
病院のお陰で今は退院できるところまで回復をしており、心臓のBNPはほとんど正常値です。
来年から本退院となるので、退院に向けて今年は毎月1週間の退院をすることになりました。
月の残り3週間は病院が診てくれています。

初めての事だらけで戸惑いながらも、夫も私も日々努力しています。
3週間診てくれている病院に感謝するのはもちろんですが
退院する1週間の間に訪問看護さん、ヘルパーさん、訪問診療さん
そしてそれを手配してくださる相談支援員さんや福祉の方々には本当に感謝しても感謝しきれない程です。
息子のために多くの方が動いてくださってる事が本当にありがたいです。

息子の事を書いて、同じように医療ケア児がいらっしゃるご両親や
初めての事でわからない、困っている方がいましたら
少しでも役に立てたらいいな。と思っています。
私たちもまだまだ知識は浅く、無知なところはたくさんですが・・。
励ましあっていけたらうれしいです！