34歳　難病バットキアリ症候群の男がされた突然の余命宣告①

今日から日記を出来る限り書いていこうとおもう。noteをこういう使い方してよいか分からないけど、同じ境遇な人とかいたら参考になるかなと思って。

初日なのであらすじも簡単に
27歳でバッドキアリ症候群（100万人に1.2人がかかる）になって地獄をみて、入退院を繰り返し、沖縄にいって外科手術でなんとか対症療法で大丈夫と言うとこまでたどり着いた。その後のリハビリがクソしんどい。

29歳で社会復帰、ポジションもあったし、仲間にも恵まれた。あの会社結局好きだったな。
そして何よりこの世で1番素敵な奥様との再会になった（たまたま働いてるところに高校の後輩が入社してきた。）
付き合ってから２年、結婚を心に決めた。
最初のご両親の反応気持ちわかるなと思ったのを覚えている。難病持ちを長女の婿にってね。それでも最後は心を決めて家族になる決意をしてくれたのは本当に嬉しかった。

以降は、大勢の来賓が来れる結婚式あげたり、
仕事もうまく上がっていたものの、転職という道を選んだりしてたけど、人には本当に不自由しなかったな。

妻とも家買おうか子ども作ろうかっていう定番の家族の話をしている中だったしすごく楽しかったな。

自分は難病であるというのを忘れたことはなかったし、
それを踏まえて仕事変えたり、遊び方も変えていた。
おかげで普通に飲みにも行けたし（ソフドリ万歳）、
朝までオールとかしちゃったし。
こんな日がずっと続くんだろうなと本当になんとなく思ってた。

全然そうじゃなかったんだけど、、事態は急変

今日は疲れたからここまで