HAE DAY・2024年5月16日

「HAE DAY」は、毎年5月16日に行われる記念日で、希少疾患であり難病にも指定されている遺伝性血管性浮腫（HAE）に関する理解を深め、患者さんやその家族が抱える問題に対する社会的な関心を高めるために設けられました¹²。

遺伝性血管性浮腫（HAE）は、血液中のタンパク質「C1インヒビター」の量が少ない、あるいは働きが弱いことが原因で起こる病気で、皮膚や腹部（腸）など、身体中のあらゆる箇所に繰り返し腫れが起こります³。特に、喉が腫れると気道をふさいで呼吸困難に陥り、命に関わる場合もあります³。

この記念日はNPO法人HAEジャパン（HAEJ）によって制定され、患者さんやその家族が中心となって活動しています¹。彼らは、病気に負けずに前向きなメッセージを発信し、笑顔で過ごすことを目的としています¹。また、この日は世界中の患者さんたちが互いにつながり、支え合うことを大切にしています¹。

HAE DAYは、患者さんたちが難病に立ち向かう姿勢を世界に示し、病気への理解を深めることを目的としています¹。この日は、隔年でハンガリー・ブダペストで開催されるHAEに関する医学学会と連動しており、毎年5月16日前後に行われています¹。この学会では、最新の研究成果が共有され、患者さんたちのQOL向上に貢献しています¹。

以上のように、「HAE DAY」は、遺伝性血管性浮腫（HAE）という病気を知って欲しいだけでなく、患者さん自身が、自分の人生を豊かに、そして世界中の人たちとつながることで、「もうあなたは1人じゃない」ということを実感できる日なのです²。この日を通じて、私たち一人一人ができることを見つめ直し、患者さんたちに寄り添う機会となることを願っています¹。

ソース: Bing との会話 2024/5/16
(1) HAE DAYとは？5月16日の記念日の意味を解説｜今日は何の日. https://bestcalendar.jp/articles/2358.
(2) イベント「HAEDAY」とは | NPO法人HAEJ. https://haej.org/about-haeday.
(3) CSLベーリング、 5月16日「HAE DAY(遺伝性血管性浮腫の日 .... https://bing.com/search?q=HAE+DAYとは.
(4) HAE DAYの由来・意味とは？【まとめ】5月16日、どんな特徴 .... https://saizi100.com/kinenbi/haeday.
(5) undefined. https://haej.org/news_blog/2821.html.