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5/12 岡崎市Libra 3F 301『知って欲しい』来て知って欲しいの。ME/CFS
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初めての薄い冊子を販売します。
まだ出来上がってないけど
当日販売。これはその表紙。
🟦 ME/CFS啓発イベント
会場を青くしたい🩵💙
前日夜設営でみんなで風船ふくらませるよ
風船飾るの。
🟦 立ち上げた団体
ME/CFS『知って欲しい』
ME/CFS 5/12 世界啓発デー『知って欲しい』に込めた思い 〜 新しい挑戦を始めた 2015 年、お店(ミリタリーショップ「Base EXCHANGE」)を開
業し、積極的に人前に立ち、病気と向き合いながら頑張る姿を皆に伝えてきました。しかし、最近ではどうしても弱音しか吐けなくなってしまいました。
様々な場面で病気を共有できても、私はまだ何も変えられていないと感じ、啓発活動 を諦めようと考えました。
しかし、つい先日、岡崎市⻑さんが「市⻑のおでかけミーティング」で来店され、優 しく声をかけてくれ、再び啓発デーに向けて頑張れる気持ちが湧きました。これを機に、 同じ病気の方々が心の支えを見つけ、身の回りの人々にも理解され、福祉の利用がしや すくなり、移動や通院がスムーズになることを願っています。
私自身、外見では見えない不自由さがあります。家の中では他人に見せられないほど 辛さがあり、スマホも⻑時間使えないなど様々な制約がありますが、これからも少しず つ皆の力が集まれば、大きな変化を起こせると信じています。
報道機関の皆様を始め、病気の方、ご家族、友人、企業、医療関係者など、様々な方々 に 5/12 にぜひ会場へいらして欲しいと思ってます。
小さな活動がどんどんと広がり、見た目ではわからない病気の方々にも優しさと温か さを届ける素晴らしい時間にできればと思います。
どうぞ宜しくお願い致します。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者の一人として 足立 弥生
私が活動するにあたり、
岡崎市のあったかさがとても沁みました
中根市長をはじめ、秘書の皆様
広報の皆様、スポーツ課の皆様
そして、福祉課の私を一番理解してくれている方を筆頭に皆様が支えてくださっています。
ありがとうございます。
私1人では何も出来ませんでした。
様々な手続きも出来ませんでした。
優しく手を差し伸べて下さってくれて
とても嬉しかったです。ありがとうございます。
(寝て起きて繰り返し薬や症状で靄がかかった様な感じの中書いてますのでおかしいかもしれないけれどご理解いただけますようお願い致します)
青色で作ったオリジナルのグッズも販売します。
もちろん、売り上げから募金箱へ
そしてきちんとしたことに使ってくれる団体へ
寄付いたします。募金箱設置します。ご協力お願い致します。
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啓発イベントチラシ
🔹どんな病気なの?
全く普通の疲労と違うよ。回復しないんだ。
🔹併発しやすい病気
未だ原因不明、完治に繋がる薬なし
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・当日は841(私)擬似体験。
様々な体験方法を考えましたので
やってみて欲しいです。
仲間がたくさん考えて
沢山協力してくれて成り立ってます。
私は感謝するばかり。
車椅子に乗る、押す、障害物
重たい体を感じる
・応援メッセージの動画
・主治医の先生との対談動画
・トーク
・APS紹介(パラカテゴリー)
・掲示物
・医療用ウィッグ展示と説明
🔹見た目が普通だからこそ、良かれと思って
かけてくれる言葉。その中に実は
悲しくなる言葉や
困ってしまったりする言葉があります。
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🔹起立性不耐症
🔹ME/CFS症状は?
🔹841のくすりは?
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APSCUP
その無料体験会を行います
2会場で行います。
・Libraさん301号室
・シビコさん一階
チケットお渡しするので行き来して欲しいです。
APS、今回OSSの主催の方が沢山動いて下さってます。
高齢者体験セット、車椅子などお貸しくださいます。
🔹橋がライトアップされます。
殿橋、明代橋が啓発カラーの青色に
期間中暗くなってから光るよ
※岡崎市と社協さんが後援になってくれました。
⬆️手の乳酸と闘いながら作ったチラシなの
指が痛くて手のひらカチカチで叫びながら笑
少しずつ進めて作ったよ。もっとしっかり作りたかったけど、限界〜ってなりました。らしくないとも言われたけど、伝えたい事多いし、資料みたいにしたかったし、デザイン性は無いけど読んでくれたら嬉しい
🟦 毎日悶えるんだよ苦しくて苦しくて
今は対処法だけの薬。足が腐り落ちそうな
背中に杭が刺さる様な、楔や釘の入った鉛の血液が
脳みそが落ちてくる。気持ち悪い。吐き気
幻覚。記憶なし。困惑。
しかし、気持ちの切り替えスイッチでお仕事する
みんなが幸せになれる様に頑張る
寝ながらでも横になってても声だけでも接客してる。
皆んなからの協力を得てる。🉐🉐🉐感謝。
だから頑張る。
いい循環。素敵なお客様たち。
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薬を用意するのが辛く
さばくるのも手がいうこと聞かない
開けれても落としたり
うまく掴めない
夜中に吐き気止め飲むこともあるから
わーっと探して
ひっくり返しす
起き上がるとゲップが止まらないから
ブドウ糖を摂る
体を起こして座る姿勢に耐えれないから
壁にもたれる。
昔から弥生は🐙だなぁ
クネクネだってお父さんに笑われてたっけ
痛くて歩けないから肩車してー
だっこー
お布団まで運んでー
単なる甘えん坊だけではなかったのかな
私は本当に訴えてたんだよ。
だから学校も辛くて低学年は
登校拒否してたの。
でも高学年になり部活が好きで
運動は好きで
良く転んでいたけど
体の柔らかさでしなやかに動けて
筋肉質で笑
乳酸がすぐ溜まってカチカチ
帰ると爆睡。
運動場での朝礼などで座るのが苦手で
どの姿勢とっても辛くて
前の子掴んで、道連れに後ろにドスン。
なんだかんだ学生時代過ごせて
好きなものとも出会って
夢中になって
それが仕事になって
今に至る。
明るく優しい家族。団結家族。
笑顔の素。
優しくてあったかいお客様たち。仲間。
イベント毎にみんな本当助けてくれる。
素敵な仲間。だから私は頑張れてるよ。
ありがとうございます!
今回の動画で何回泣いたか…幸せ者です841という人間は
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使ってください。
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ZeroStageさんと考えて下さったお箸
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841擬似体験
ありがとうございます。
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リブラとシビコを行き来してもらうための
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