生きるって難しいなー
どうも、あーやのすけです。
今回はお題に沿った投稿です。
つい、日常我慢しちゃうことありますよね。
もしかしたら人にとっては我慢の連続かもしれません。
私の場合は、病気や体調に左右されたり、薬の関係で我慢してることが多々あるのです。
私の我慢してること
海やプール、雪山に行くこと
エリテマトーデスに紫外線は御法度。
ということでレジャー系はほぼアウト。
コロナ禍前は友達の家でのバーベキューには参加してましたが、自宅かつ日陰があることもあるため参加できていたようなもので。
就職したらプール行ったりスキー行ったりしたいなーと思ってたのが全てダメに。
スキー滑りたいなーと思ってましたが、骨頭壊死もあるのでもう完全にダメです。
温泉・銭湯
お風呂大好きなんですが、ステロイドの副作用に易感染があるので、量が多いと行けない…。
この前看護師な友人にも｢温泉、誘いたかったけど、今多いんでしょ？減ったら行こうよ！｣と言われてガーンとなったところです。
1人での遠出
これは倦怠感やステロイドによる筋力低下のため、異常に体力がないんです。
よく看護師してるなーってぐらいには。
なので1人での遠出は何かあったら困るからやめてます。
1番遠い遠出、もしかしたら通院かも…ぐらいには。笑
代わったこと。
でも、やりたいことを我慢するって精神的にもしんどい。
本当、今年巻き爪の手術から皮膚生検の傷の感染で穴が開いた時、ずっと湯船に浸かれなくて泣き狂った時があったぐらいには。
(洗浄しなきゃいけないから毎日シャワーはしてた)
なので色々代えてみました。
家で楽しめることを趣味にしよう。
SLEになって、まずやった事。
実は紫外線対策グッズとゲームを買いに行きました。
SLEと診断されて、その足で
しまむらと家電量販店のハシゴ。マジで。
疑惑が診断になった時、7月だったので
紫外線だめだし、出勤以外は家にいれるようにって思ってとりあえずの外出時の紫外線対策としてのパーカーや、関節痛対策のリュックをしまむらで、そしてその足でPSPを買いに行きました。
しまむらはともかく、ゲーム買いに行ったって自分よ…と思いますが、あの時は必死だったんです。
休みに家にいる人じゃなかったので、それまで。
ゲームは元々好きだったのですが、ガッツリやるようになったきっかけがこれだったんですよね。
あとハンドメイド。
これは家でゲームばっかりになって、他にもやりたいなーと思ってた頃に友達にダイソーの羊毛フェルトキット作って欲しいと言われて作ったのがきっかけ。
これも家で楽しめる趣味なので、平気で引きこもってられます。
コロナ禍で外出自粛と言われても、生活がほぼ変わらなかったぐらいには引きこもってました。笑
休める時には休む
これは病気の症状と、薬の副作用とで体力がなさすぎるので、休める時には全力で休むようにしてます。
土曜日なんてもう1日ベッドの上だったりします。
いくら身体的な介助が少ない職場であっても看護師は動くので、平日もなるべく帰ってきたら最低限のことだけして休むようにしてます。
無理すると関節痛ひどくなったりするし…。
どこかに吐き出す場所を作る
コロナ禍になって特に思ったのが、吐き出す場所を作る大切さ。
前は友達に会って、話聞いて！って聞いてもらったり逆に聞いたりしてたのですが、今は簡単に会おう！とも言えず。
そんな中で今年はとても変化があって、本当精神的にしんどくて…。しんどいことを吐き出せる場所が大事だと実感しました。というか今まで自然に吐き出してたんだなと。
今年はnoteやInstagramでも、積極的に通院の記録をあげたりしたのもその一環です。
理解してもらおうではなくて、自分の状況をまとめて、気持ちを吐き出して。
同じ病気でも、全然経過が異なるので私はこうだったよ！というのにもそうなんだ！って思ったので、逆に私の体験も誰かの力になるのかなぁと。
…深在性エリテマトーデスなんて初めて聞いたしな。
あとは手帳。
元々手帳に日記を書き始めたのが病気もあったのですが、最近はマイナスな気持ちは書かないように心がけてました。
しかし今年はとじ手帳に戻ってきたことと、複数使うことでプラスもマイナスも書けるようにしました。
人間だもの、陰性感情もあるわよ。
吐き出して、ストレスを解消。これ大事。
難しいけど。
SLEになって10年だった今年。
別のエリテマトーデスになったり、治療の関係で転院して主治医が変わったり、それに伴って色々わかったこともあり、いい意味でも悪い意味でも変化がありました。
本当、精神的にもしんどくて。
特に整形の主治医にはご迷惑をおかけした気が…。
(内科と皮膚科が治療進まなくて、整形は処方とカウンセリング状態になってた)
我慢することも多くて、友達や学生時代の同級生の近況を聞くといいなーと思うことも多くて。
難病患者であり、医療従事者でもある私は感染したら大変なので本当に外出する機会が、通院と日用品の買い物ぐらいになり、ちょっと暇だから買い物行こうかなとかがなくなったので家時間がめちゃくちゃ増えました。
我慢することも大事だけど、
自分のできることに代替えすることも大事。
趣味は一気にインドアになっちゃったけど、充実してて。
逆に体調悪い時も気分転換にできることがあるのでラッキーぐらいに思えるようになりました。
生きるって難しいと日々実感してますが、だからこそ楽しみたいとも思えるんだとも実感してます。
病気とは一生お付き合いしていかねばですが、うまく付き合って少しでも我慢する事が減るといいな。
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