サフネロー13回目やった。(受診記録)
どうもあーやのすけです。
今月も受診行ってきました。
皮膚科
まずは皮膚科。
前回はあっさり終わったのですが今回はガッツリ。笑
脂肪織炎のしこりは増えず減らずで痛みもあるけど
最初と比べると柔らかくなってきて、太腿の凹みも治ってきてるので経過観察で。
先生に｢最初本当かっちんこっちんだったもんねー｣と。
本当かっちかちだったわ。サフネロー様々。
ただ｢ここまで炎症あるとまだ治るのには時間かかるからねぇ｣って。
私脂肪織炎の治療始めて1年半経ってるんですが、まだかかんの？？？
どんだけしつこいんだよ、深在性エリテマトーデス。
手の紅斑は出ては軟膏で対処を繰り返してると伝えて、でも診察の時はほぼで出なかったんだけど｢あ〜、なるほど｣って言われたから出てたのか…？
とりあえず手は出たら軟膏を繰り返すことに。
内科
次は内科。
採血採尿はほぼ変わりなし。
ちょっと肝機能いつもより高いかなって感じ。
CRPもメトトレキサート始めてから落ち着いてるの、唯一メトトレキサート初めてよくなった所。笑
にしても終わりかけだったとはいえ、生理中なのに採尿なにも引っかからないって逆にすごい。笑
検査結果的にはステロイド減らしてもいいと思うので12mgから 11mgに1mg減量。やった！
私からは日中の咳が出るようになったこと、腫れはないけど関節痛が続いてる事を報告。
咳に関しては、呼吸音も異常ないけど一応次回レントゲン撮ることに。
それまではリン酸コデイン散とカルボシステインが寝る前だけだったのを朝と寝る前に内服することに。
関節痛に関しては、検査結果悪くないからステロイド減量するけど、それでぶり返すようなことがあれば、メトトレキサート増量しようと思う。
ただ、現在6mg飲んで吐気がある状態、メトトレキサートで増量となると副作用が強くなる可能性があるため内服薬ではなく自己注射に切り替える事も検討するかもと。
とりあえず、ステロイド減量してなにもなければいいんだろうけど…。
サフネロー13回目
そしてサフネローは無事やれた。
咳のことがあったからヒヤヒヤしてので一安心。
今回で1年経過したことにビックリ。
1年やってみてほぼ倦怠感と指のこわばりを感じることがなくなって、サフネロー効いてる間は上半身の関節はほぼ痛むこともなくなって、ある程度は深在性エリテマトーデスにも効果あったので始めてよかった。
整形外科
ラストは整形
久しぶりの股関節レントゲン撮影。
4月だからか多分新人さんっぽい人と2年目っぽい人とペアでセッティングしてもらったんだけどなかなか上手く撮れなかったらしく、さらに上の人の圧がすごかった。笑
なんかめっちゃ言われてたよ…新人さんがんばれー！笑
結果は潰れも進行しておらず、関節の隙間も問題なしとのことで、経過観察でOKとのこと。
これまた久しぶりに関節の可動域も診てもらったんだけど、｢いや本当柔らかいよねー、股関節。この柔らかさあるから心配してないんだよねー！｣って言われて。
…私、高校の時スポーツテストで柔軟性学年最下位取ったことあるぐらいには硬いんですけど。笑
前に本当に即手術適応の末期の人ばっかり紹介されるから、関節動かない人ばっかで私みたいなのは先生的に珍しいと聞いたことはあるけど、私的には痛いけど褒められるから悪い気はしない。笑
指や手首の関節は、編み物する時痛くて諦めちゃうんですよねーっていうとどういう動きする？って聞かれて動かしてみたけど説明に困った。
なんなら待合室で見かけたかぎ針編みしてるマダム連れてきたかった…エア編み物は難しいぞ。笑
痛みに関しては手はサフネローとトラマールでほぼコントロールできてるけど、股関節から下は痛み強い事も多くて仕事の日は頓用2回追加が当たり前になってしまってるのが気になってて。
それは先生も思ってて、季節の変わり目で一時的なものならいいんだけど、これが癖になってしまったらダメだよねー、との事。
痛みの原因に関しては、正直内科で色々薬つっこんでるから、SLEの関節炎なのか、股関節に関しては壊死が原因なのか、はたまたSLEの薬の副作用で筋力低下してて庇ってることで痛みが出ちゃうのか、わからないんだよねって。
確かに診察の時動かされても、薬効いてる状態なので本当に痛い時はわかるんだけど、そこまでの時はこの動きはどう？って聞かれてもわかんないんだよね。笑
とりあえず今回は前回と同じように頓用増やせるような処方方法でトラマールも出してもらったけど、トラマールの頓用は回数減らしていけたらベスト。
筋力低下も心配だし、痛みが強いとか腫れたりしなければどんどん動かして負荷かけてもOKとのこと。
まぁ、下半身は炎症の痛みもあるからなかなか厳しいかもだけど、編み物はどんどんやろう。笑
トラマールは定期で飲んでる分もあるし、それも時間考えて頓用を1回におさめられたらベストかなぁ。
今回のまとめ
ステロイド12mgから11mgに減量
リン酸コデイン散とカルボシステイン増量
ステロイド減量で症状ぶり返すならメトトレキサート増量かメトジェクト開始か検討
皮膚症状はまだまだ時間かかる
股関節は変化なし
腫れや強い痛みがなければ動かしていく
今回のご褒美
今回の通院ログインはスタバのメロン。
去年よりメロン強めで美味しかったー！
誕生日にプレゼントでスタバチケットもらったのでしばらくはスタバに困らないという。笑
とりあえずステロイド減量したので
離脱出ないか様子見つつ次回の受診まで過ごせるといいなー。
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