大学病院　入院11日目　息子の気持ち2 [副腎白質ジストロフィー闘病記]

無菌室のプレ体験を、昨日からスタート。夜は一人でも朝までぐっすりの長男。朝は5時起きでちょっと早い。

「パパと○○(弟)に会いたい……。寂しい……。早く手術終わらせたい！！」と話す長男。

自分の状況や今後について、なんとなくわかってきたかな？乗り越えておうちに帰ろうね！！


今日は無菌室内の掃除の仕方やシャワーに入れなくなるため、体拭きの方法を教えてもらった。慣れるまで少々時間がかかりそうです。

今日はこれから、レントゲンや心電図などの検査も立て込んでおります。

夕食後に、長男がふっと

「ぼくいっぱい学びたい、漢字とか、漢字とか、2年生の漢字！6年生になったらもーっと、もーっと学べる！

○○(3歳下の弟)と一緒に小学校行きたいな～。一緒に通ったら、今頃漢字の勉強してるのかな～？とか気になっちゃうかも」

今日、先生から移植についてのICがありました。

・息子の病気、副腎白質ジストロフィーは移植治療を行わなければ、1～2年で歩けなくなり、寝たきりになること

・移植自体のリスクが高いこと

・移植治療によって病気の進行を進めてしまう可能性があること

・移植後も半年は進行を抑えられないこと。

・現時点で息子の場合、進行が進みすぎていりため、少し前なら移植適応外になってたこと。そのため、治療しても、症状はある程度重くなる可能性があること

・それでも、移植治療を受けるかの確認


答えは決まっています

なにもしなければ、息子はあと1～2年しか元気に生きられないのです。


治療を乗り越えて、小学校6年生になろうね

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/