原田病 〜その7:入院生活3日目。少しセンチメンタルになる。〜
現在絶賛入院闘病中(7日目)の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。
5月2日(日)
ステロイドの副作用で眠れなくなるって聞いてたのは嘘なのかなというくらい、私は余裕で寝れている。夜中に、同室の方の点滴などの様子を見に看護師さんが来る時には流石に目覚めるけど。
つい先日まで入院してた母は、すっかり生活リズムが病院タイムになってしまったようで、私が目覚める朝5:30に決まって連絡をしてくれる。ありがたや、、
朝ごはんは案の定胃痛であまり入らなくって、その後眼科の診察。
前日とほとんど変わりはないらしい。ただ、視力検査はちょっと上がった気がする。よかった。
個人的な感覚だけど左目の歪みが気にならなくなった。あ、そういえば悩まされてた頭痛や耳痛は2日目の朝にはすっかりなくなってた。
やっぱり薬ってすごい。
この日は家から夫がタブレットやお水やTシャツを持ってきてくれる日。病院は寒いかなと思って、長袖の暖かいパジャマ持ってきてたけど、思った以上にポカポカだったので、半袖を追加した。
飲み慣れたお水とかお茶も、薬との併用に特に制限は無いようなので、たくさん持ってきてもらったのだけど、想像以上に多かった。
コロナ禍で面会NGなので、必死になってヘルパーさんがお部屋まで運んでくれたときは、なんだか申し訳なかった。笑
だけど、荷物を持ってきてもらうとき、LINEでやりとりしたいのに、文字が見えなくてなんて書いてるのかわからなくてヤキモキしてしまった。
普段、スマホ画面の文字なんて最小以外に設定したことがない私なのに、今や特大一個前。(特大にはしないぞという謎の意地。)それなのに、瞳孔目薬をさすと一気に何も見えなくなる。
申し訳ないのと悲しいのでこっそり泣いた。
目は見えづらいけど、映画はみたくてタブレットを持ってきてもらったので、設定のために病院フロアの共用スペースへ。
偶然同室の方がいて、10分くらいお話しした。母より10歳ほど若い女性。仲良くなれそうでよかった。
この病気は手術をするわけでも、外見的な変化があるわけでもないから『元気そうなのにね』って言われた。
本当にその通りなんです、身体はめっちゃ元気だからこそ、この病気は怖い。目が見えることのありがたみを本当に感じる。
晩御飯で初めて鶏肉が出た。鳥瞰できるバードアイくらい見えるようになりたくて、まだ少し胃が痛い中でむしゃむしゃ食べた。
左目の中央と、右目の右上の視界欠落?みたいなのはこの時もまだ治ってない。予定していたステロイド1000mg投与も今日で3日目。最終日。
明日から内服に切り替わるのにこんなんでいいのか、もしや2周目いくのかと、ちょっと不安な夜だった。
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