原田病 〜その6：入院生活2日目。日進月歩だと言い聞かせる〜

　現在絶賛入院闘病中（6日目）の私の、原田病発見から入院生活について。入院中は目の見えが良くないので、ゆっくりゆっくり更新してます。

5月1日(土)
　病院で迎えるはじめての朝。
　消灯時間が早いのもあるが、窓際ベッドはカーテンを閉めてても朝日の明るさを感じることができる。5時過ぎには日の出のこの季節。太陽と共に目覚めた。

　真っ白な天井に並ぶ2〜3個の電気を眺めてみる。やっぱりまだ視界がぼやっとしている。驚いたことに、それを見ようとすると見えなくなる。焦点をちょっとだけずらして、電球を意識の外におくと、存在は見える感じ。
　とある韓国の映画で、そこに無いはずのミカンの皮を剥く演技をしている人が、『無いということを忘れるの』って言ってたのを思い出した。私はあることを忘れたほうがいい。

　それと、左目側は視野のど真ん中が、右目側は視野の右上が、視界欠損？みたいな感じで暗く影がかかってて見えづらい。
　例えるならば、太陽とか眩しい電気を見た後に、視界に残像が残るやつ。あれがずーっとある感じ。とにかく見えないもやもや。
　それに、まだ左目の世界はぐにゃりと歪んでいる感じ。

　そういえば前日に看護師さんから『この病名の正式名はフォークト-小柳-原田病。今回はその中の原田型に当てはまるみたいです』と言われた。ネットで調べてみると、【フォークト-小柳型】と【原田型】に分類されるとのこと。その中でも原田型のほうが予後がよいらしい。
　まあネットの情報だからどこまで本当かわからないけど、そんなコメントをみてちょっと安心する。

　だけどやっぱり１日やそこらじゃ良くならんよなと腹を括って朝の準備。院内では基本マスクだから、髪だけセット（も、しなくていいけど気分的に）と眉毛を描いて準備万端！時刻は朝の6時。はっや！

　朝ごはんは薬の副作用なのか慣れない環境からなのかやっぱり胃がキリキリして半分ほどしか食べられなかった。

　それから朝の診察。
　GWだし、診察はないのだろうかと思っていたけど、しっかり毎日あるようで安心。
　眼圧→視力検査→目の写真を撮る検査（青い光と赤い光線を眺めて写真撮るやつ）をして、その後先生と診察ってのがこの日からのルーチン。

　瞳孔目薬のせいで先生の顔がよく見えないくらいには視界がぼやけてたけど、入院前の28日の検査のときよりほんの少しだけマシらしい。
　進行が早い病気だって聞いてたから、食い止められれただけでもラッキーかなと思う。

　病室に戻るも、暇すぎる。点滴はお昼前から。ムーンフェイスやらのむくみも怖いので、ひたすら腹筋&マッサージに明け暮れた。

　点滴を開始するけど、昨日なんとか刺せたところもちょっと脆いから、この日は右腕にすることに。
　別に点滴をした腕を動かしてもよいのだけど、また外れやすくなるのも嫌だから、その後のご飯は左手で食べた。この機会に両利き目指そうかな。　

　お昼後に、日課だったゲーム（某銃撃系のゲーム）に挑戦。入院前はほんとに画面が見えなかったのに、少しだけ見えて安心。
　だけど、暗い画面になるとさっぱり判別ができない。敵がどこにいるのかもわからない。味方について行くことしかできない状態が怖くなってやめた。（あ、ちなみに療養中だけどゲームして良いって言われました。ほんまか？）

　シャワーの時間はこの日の点滴1000mgも終わってるので、両腕自由。昨日より少しだけ鏡に映った顔が見えづらいかも？と不安になる。ちょっとだけ霞むような感じがした。
　まあ、免疫抑えてすぐ効くわけじゃないしな、地道に地道に！と言い聞かせる。

　この日から、夜寝る前になると視界の上の方で光の扇風機みたいなのが回ってるみたいに見えるようになる。目を閉じてても開けてても見える。不思議な感じがした。