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家族5人で暮らす30代のサラリーマンです。「脳動静脈奇形」という珍しい病気を患っていた…

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家族5人で暮らす30代のサラリーマンです。「脳動静脈奇形」という珍しい病気を患っていたことが発覚し開頭手術で治療しました。治療体験談をオープンにすることで同じ境遇の人にとってプラスになるのでは？と思い「note」を始めました。発症〜治療を記載してますので是非読んでみて下さい！
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【はじめに】脳動静脈奇形の治療体験談

はじめまして、ざいあんです！ この度、僕は『脳動静脈奇形（通称AVM）』という１万人のうち年間１～２名（左記は医師診察にて、インターネット上で検索すると１０万人のうち１〜２名？）が発症するという先天性の脳疾患の治療をしました。 そもそも『脳動静脈奇形』とは何なのか、というと所謂『脳出血』や『クモ膜下出血』の原因になる病気で、生まれながらに脳血管の中にナイダスと呼ばれる『血管のかたまり』が出来てしまう病気のことです。 気付いたのは今年になってから。医者からこの病気を告げら

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    • ご質問

      ご無沙汰しています。 ざいあんです。 闘病や治療経験談を投稿されている方に対して質問があります。その投稿をする際、どんな気持ちで書かれているのでしょうか？ 僕は投稿にあたって「同じような境遇に立たされた人が見たら少しでも勇気付けることに繋がるんじゃないか？」という想いがありました。みなさんはどんなモチベーションで記載等をしているのでしょうか？ 簡単でも良いのでコメント等頂けると嬉しいです。もしくは、上記内容に対する回答や、私の過去の投稿の感想やでもなんでも構いません！

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      • 脳動静脈奇形の治療体験談⑮～社会復帰～

        どうも、ざいあんです！ 前回の投稿にて脳動静脈奇形の治療の手術入院が終わったので、今回は社会復帰の様子を記していきます。 治療経験記録としてはこれが最後になるかと思います。 ちょっと長いので目次付けます。 １．退院後の安静期間 退院した後は、会社も休職を継続ししばらく家で安静に過ごしていました。 基本的には家で子供と遊び、出掛けるとしても買い物をする程度です。 ヘルニアで痛かった腰は、家の布団に戻っても痛いままなので、近所の治療院に見てもらい、バランスを整えてもらった

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        • 脳動静脈奇形の治療体験談⑭～退院～

          どうも、ざいあんです！ 今回は脳動静脈奇形の治療で入院していましたが退院するまでを記していきます！ 入院から１週間が経過し、体調面も回復してきたところで、改めて『造影剤を使った脳血管の撮影検査』を行いました。過去に２回、『造影剤検査』を行っており、僕にはとても辛い経験だったので、「前よりは楽だよ」と言われてはいたものの、覚悟して臨みました。 ちなみに過去の造影剤検査の様子は以下です。 病室に入ると、長い治療の中でもはや顔見知りとなった先生方と、補助の看護師さんたちが待

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        【はじめに】脳動静脈奇形の治療体験談

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑬～回復～

          どうも、ざいあんです！ 今回は脳動静脈奇形の治療中の入院で回復していく様子を記していきたいと思います。『しんどい』とか『辛い』が最近多かったので、ちょっと軽めのトーンで書きますね。 術後の３日間は辛い、ということばかり記載しておりましたが、４日目からは大きく変わりました。 ４日目になると、呼吸の息苦しさや頭の痛さが和らいでいきましたし（痛み止めを使ってではありますが）、ご飯も残さず食べられるようになりました。まだ倦怠感はありますが、面会に来た家族ともコミュニケーションが取

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑬～回復～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑫～術後経過～

          どうも、ざいあんです！ 今回は脳動静脈奇形の治療にて入院中の経過について記します。 術後最初の夜に比べてはマシですが、それでも術後2〜3日は引き続き辛かったです。 手術が終わった翌朝、ICU(集中治療室)から一般病棟への移動をするから準備を進めるように、とのことでした。クタクタで疲弊している状態ではありましたが、これ以上ICUにいるのも嫌だったので病院の指示に従って動きました。 一般病棟に移動すると、先ずは膀胱留置カテーテルを外すところから始まります。「まだ付けておいて

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑫～術後経過～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑪～手術後の夜～

          どうも、ざいあんです！ 今回は脳動静脈奇形の治療にて『開頭手術』が終わった最初の夜をについて記します。 ICU（集中治療室）へ移動すると、直ぐに妻と母が駆けつけてくれました。身体が非常に弱っていたし、呼吸が苦しかったので、まともなコミュニケーションはとれませんでしたが、安心しました。 その時に妻から聞いたのですが、当初５～６時間と言われていた手術でしたが、１０時間超の長丁場だったのだとか。９時に始まったのにICU（集中治療室）に戻れたのは２０時過ぎ。その中で待っていて、手

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑪～手術後の夜～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑩～開頭手術～

          どうも、ざいあんです！ 今回は脳動静脈奇形の治療での２つ目の手術となる『開頭手術』の時のことを記載します。 １．手術直前 朝９時、手術室に到着すると、また複数の先生たちが待ち構えてました。 カテーテル手術の時から膀胱留置カテーテルは付けたままですし、事前の検査も昨日の手術前に実施済なので、準備も着々と進んでいきました。 先生も「寝てる間に終わるから」と話してくれていたので、不思議と手術前の恐怖も少なくなっていきました。昨日のカテーテル手術も気付いたら手術後になってたし

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑩～開頭手術～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑨～幕間～

          どうも、ざいあんです！ 今回は脳動静脈奇形の治療にて『カテーテル手術』が終わってから『開頭手術』をするまでの間について記します。 １．カテーテル手術直後 手術が終わってICU（集中治療室）に運ばれた後、待機していた妻と母との対面、「お疲れさま、よく頑張ったね」と声掛けをもらいました。 先生からのフィードバックも「無事、ナイダス（血管のかたまり）に血が流れないようにする塞栓術は上手くいきましたよ」というフィードバック、一先ず一安心ですが、直前の検査含めれば手術時間も９時間

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑨～幕間～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑧～カテーテル手術～

          どうも、ざいあんです！ 今回は私が抱える脳動静脈奇形の治療において行った手術の１つ目である『カテーテル手術』について記します。 １．全体の流れ 前日に受けた説明では以下の流れで進むとのことでした。 （１）手術に向けた準備を実施 （２）毛細血管の細かい部分にまでを把握するための造影剤を投与した検査 　・血管のかたまり（ナイダス）への血流を止めて問題ないかの最終確認 　・局所麻酔で２時間程度の想定 （３）カテーテルを使った塞栓術 　・薬品を使って栓をしてナイダスへの通り道を

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑧～カテーテル手術～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑦～入院～

          どうも、ざいあんです！ 今回は入院してから手術前までの記録を投稿したいと思います。 ２日間、ボリュームが多かったので今日は緩めに記載します。 治療方針を病院に告げると、治療のスケジュール等の説明がありました。 手術前日の朝に入院し、入院２日目にカテーテル手術、入院３日目に開頭手術の流れで進み、以降は日常生活に戻るための経過観察で２～３週間程度の入院、体調面に問題なければ抜糸をして退院、というスケジュールを案内してもらいました。 ※治療方針を決めた時のことは以下に記載

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑦～入院～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑥～異変～

          どうも、ざいあんです！ 今回は通院をするようになってから発生した『異変』について記します。長くなるので今回も目次を付けます。 異変･･･それは過去経験がなかった『重度のてんかん発作※1』です。 ２回あったので、それぞれ記します。 ※1：脳にある神経細胞の異常な電気活動により引き起こされる発作のこと １．１回目の異変（１）発作内容 カテーテル検査が終わり、治療方針を行う診察との間に１回目の異変がありました。 ちなみに『脳動静脈奇形』による『てんかん発作』と診断されてか

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑥～異変～

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑤～治療方針～

          どうも、ざいあんです！ 今回は、『脳動静脈奇形』の治療方針を相談した時のことを記します。治療方針を決めるにあたっては、選択の余地が余りなかったのにも関わらず結構悩みました。 病院での検査を終え、２週間後、検査結果の確認と治療方針の相談にまた病院に行きました。 今回は長くなりそうなので目次を入れます。 １．治療方法の種類脳動静脈奇形の治療には以下の選択肢があり、細かい説明を受けました。それぞれにメリット・デメリットがあり、合わせての説明でした。 （１）開頭手術（摘出手

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          脳動静脈奇形の治療体験談⑤～治療方針～

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          脳動静脈奇形の治療体験談④～検査～

          どうも、ざいあんです！ 今回は、僕が大病院にて検査を受けた時のことをお伝えします！この後詳細を語りますが、検査ですら僕にはとてもしんどい経験でした。 紹介された大病院に行くと、治療方針を決めるに辺り『脳動静脈奇形』の詳細の形や血流の流れをチェックする必要であり、カテーテルを使って造影剤を流すという脳血管撮影の案内がありました。扱うカテーテルは太くて大掛かり、撮影には少なくとも１時間、その後止血のために必要な安静時間が６時間であり、入院が必要な検査とのことでした。 改めて

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          脳動静脈奇形の治療体験談④～検査～

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          脳動静脈奇形の治療体験談③～発覚～

          どうも、ざいあんです！ 今回は、僕の病気が『脳動静脈奇形』だったと発覚した時のことを記します。病名を宣告された時は「？？？」と頭の中が真っ白になったのを今でも覚えています。 後輩の勧めもあり、仕事を抜け出して脳神経外科に行きました。 病院に到着して、早速に医師に「言葉が理解出来なくなる違和感」を伝えたところ、「ざいあんさん、あなたの症状は睡眠不足や疲れだけではあり得ません。脳に何かしらの異常がある場合に表れる症状です。脳腫瘍が出来ている可能性もあり得ます、すぐにＭＲＩで

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          脳動静脈奇形の治療体験談③～発覚～

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          脳動静脈奇形の治療体験談②～契機～

          どうも、ざいあんです！ 今回は、僕の「病院に行こう」、そう思い直す契機を記します。 僕が『言葉が理解出来なくなる違和感』を感じながら過ごして１年経ったある日、所属部署の上長に対して僕が『プロジェクト進捗の報告』を１０人程度の前で会議にてプレゼンをする機会がありました。 問題なくプレゼンは進められていたのですが、途中から急に僕は自分で話している内容が理解出来なくなり、プレゼンテーションの画面に映されている内容が読めなくなりました。 ただ、プレゼンターとして説明を仕切らない

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          脳動静脈奇形の治療体験談②～契機～

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