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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生…

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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。
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ウルフルズ版が好きです❤️

あ　あいうえお作文　明日も作るでー し　信じてる　いつかの完治　難病や た　食べれてる　それだけでも素晴らしい が　ガッツだぜ　も好きやけどこっちやな あ　明日からまた筋トレを始めよう る　ルルルーと歌い出したい　そんな気分 さ　鮭ご飯　おにぎり作った明日用 ということで、前向きな私です。なぜか？昼寝をしたから？朝寝もした？違います。いろいろはっきりしたからです。まずは、麻痺はしない。これで不安が一つ減りました。次に、何かあったら精神科。これも一つの安心です。最後には、変な

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    • 何が悔しいってさ

      どんだけ胃が悪くても、はいじゃあ消化器外科行ってとは言えないことですよね。難病を持つと。ナース→往診→紹介状→診察ってなるわけです。　 あーあー次の診察は27日です。あと４日❗️頑張るぞ！

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      • おはよう日記　2024/08/19

        まだ胃が痛い！コーヒーが悪いのかわからないので、今日から一つずつ検証していく。 今朝は牛乳＋トースト＋ピーナッツクリームで試してみる。胃の違和感はいつまで続くんや！

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        • なぜ相棒にハマるのか

          の理由がわかりました！まずは、シーズンそのものが長い。そして一話一話が面白い！私はテラサに入ってよかった！と思います。

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          おはよう日記　インタビュー行きます　2024/08/14

          今日は何か涙目のAさん。何があったんでしょうか？またMさん関係ですかね？さっそく伺ってみましょう。 Q、おはようございます、Aさん。またMさんに何か言われたんですか？ A、違います。 Q、じゃあYさんですか？ A、それも違います。 Q、ではなぜ？ A、私、最近朝に腹が立つことが多くて。それで自分でモノに当たって、そしてそのモノがまた散らばって。なにをしてるんかな？てなるんですよ？ Q、しかし腹の立つ原因はなんでしょう？ A、まずは、月一のアレ前ですね。だけどそれだけじ

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          おはよう日記　インタビュー行きます　2024/08/14

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          車椅子が嫌な理由

          まずは、前にこける。そしてずれる。毎回のブレーキ。2018年から乗ってますが，もう良いんとちゃう？歩かせてよ‼️筋肉が残ってるうちに！そして，やる気のあるうちに。

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          車椅子が嫌な理由

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          おはよう日記　2024/08/13

          わたしがもし、障害者にならなければ湧かなかっただろう思いは三つあります。 まずは勤労の意欲。わたしは，いま自分では稼いでいません。なので、働きたい！というより、こんなところで時間を潰してていいのか？内職のひとつもできないのか？という思いです。もっと社会に貢献したいという思いですね。 次に片付けたい！という気持ち。わたしは、いま立つのもやっとな状態です。なので歩いて何かをしようという気になるんですよね。気だけ。だけど出来ない。歯がゆい状態です。 最後に思うのは、何にも出来ない自

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          おはよう日記　2024/08/13

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          おはよう日記　2024/08/11

          カーテンも変えたわたし。ネッククーラーも買ったと思ったけど、なんだか思ってたのとちがう。冷たい風が来るんとちゃうんかい！と思ってたら今度は70%までしか充電しないという代物。さらに、数分で、30%台になるというポンコツ。しかも、それから充電しない。説明書には、待機→待机と書いてあるしなんかショックで、言葉もない！返品だ！　

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          おはよう日記　2024/08/11

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          おはよう日記　2024/08/08

          昨日の作業所からの帰りに、車で動画を見始めたのが原因か、そっから胃の調子が悪いのですが、それから芳しくなく、朝ごはんもトースト半分だけという少食気味で、焼いたトーストを「もういいな！」と言ったり、半分しか食べられない私に、せっかちやなあと、私よりトーストかいと思える母とのひとこまでした。

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          おはよう日記　2024/08/08

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          こんばんは日記　2024/08/06

          朝起きたら、今日は5時50分でまあまあ寝たという感じやったから、機嫌がいいと思ってたら、お母さんとにムッとなって（理由は、私が，作業療法士さんにテレビを動かしてと書いたメモを母が見たから，私が動かすと言った）、それからは作業療法士さんにリハビリに来て、作業所行ってそこでやった風船バレーが楽しすぎてギリギリで帰ってきて往診の先生が来られて今日は，血液をとられて帰られてお弁当を作ってたら、たまごのラップが甘くて、取るときに手と内腿をやけどして，なんであのときケチったんやろなと思い

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          こんばんは日記　2024/08/06

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          おはよう日記　今日の夢編　2024/08/06

          今日の夢もまた変な夢だった。5時50分におきました。 ①喫茶M ②愛のエリーゼ　だ。　 喫茶Mについては、お母さんと姉ちゃんと12時頃喫茶Mに入る。お昼時は混んでいて、忙しそうだ。王将チックな店で、たばこと，競馬新聞が乱雑している。店員さんは，愛想のいいおばちゃんで，あっこに「うちほかでもこんなんやってるねん」とパンフレットをくれる。 やっと入れて4人掛けのテーブルに着く。 すると、競馬新聞を忘れていると気づく。誰かが呼びに行ったのかは知らないが、何かがおかしいと気づく。何

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          こんばんは日記

          今日やったことは、3時58分に起きて、朝ごはんを食べて、本能寺をやって、コロッケ・海老カツ・とんかつという豪華などんぶりを食べて、15時から相棒を見ようと思ったら、お母さんが寝てしまってやる気を無くして、16時台というめっちゃ早い焼豚と、鶏のささみのみというダイエットしてるんかしてないんかわからない夕食を食べたあと部屋に引っ込んだら起きてきて、なんやねん！と思いつつ、本能寺をやって、私がテラサに入ったのは相棒のpreシーズンから見たいからで、7月3日から始めて1ヶ月で終わらな

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          凹んだときに考えることは、

          人間とは何か？？です。 人間てなんだろうというか人はなぜ生きてるんだろう。 生きるってなんだろう。子孫を増やすため？ そもそも子孫っていう言葉は存在しない世界もあるかも知れない。 私が今書いてる言葉も存在しない世界もあるかも知れない。 宇宙だって、天国だって、地獄だってないのかもしれない。 そう考えると、自分がちっぽけに見えてくるんですよね。 世界と呼ばれる枠の中の日本と呼ばれる国のひとり。 もがいても、何か変わる？変わるのは、自分の気持ちと環境ですよね。 心があるんだから感

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          残念ですが

          浜田省吾は落選しましたが・・・、まだリセールがあるしと思っています。私は毎日「みちくさ」を聴いてます。今でも歩行に挑戦する時は、聴かないと，リズムがとりにくく歩きづらいです。私は「みちくさ」から浜田省吾にどハマりしました。あのイントロが流れると、すぐにわかります。たぶん日本一聴いてると思います。 なにがいいたいかと言うとライブは確かに素晴らしいです。だけど「声」と「歌詞」に惚れた私には浜田省吾に出会えたことがもう奇跡なんですよね。なのでライブにはこだわらないことにしました。そ

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          残念ですが

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          わすれっぽい？

          うちの母が心配です。今日は、木曜日なのに、紙のゴミを出しに行ったり、先週見た相棒スペシャルのことを忘れてたり。ちなみに紙だしは，2回目です！勘違いで済んだらいいのですが。

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          おはよう日記　4時02分と思ったら、0時57分だった件　編　2024/08/01

          いったい何を見て、4時02分と間違えたのだろう。そしてさっきまで眠気は転けてもがいてすっかり飛んでった私。どうしようかな。とりあえず、目の前のお菓子を食べようかしら？？

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          おはよう日記　4時02分と思ったら、0時57分だった件　編　2024/08/01

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