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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生…

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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。
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ウルフルズ版が好きです❤️

あ　あいうえお作文　明日も作るでー し　信じてる　いつかの完治　難病や た　食べれてる　それだけでも素晴らしい が　ガッツだぜ　も好きやけどこっちやな あ　明日からまた筋トレを始めよう る　ルルルーと歌い出したい　そんな気分 さ　鮭ご飯　おにぎり作った明日用 ということで、前向きな私です。なぜか？昼寝をしたから？朝寝もした？違います。いろいろはっきりしたからです。まずは、麻痺はしない。これで不安が一つ減りました。次に、何かあったら精神科。これも一つの安心です。最後には、変な

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    • こんにちは日記　元気で何より・・・？　編　2024/05/14

      朝から張り切ってカレーを作ってくれた母に感謝ですね。たとえ、私がネットで買ったおつまみセットが，超近所の町だったとしても。 経緯はこんな感じです。おととい母の日だったので私は、楽天市場で、おつまみセットを買いました。どこの商店なんて気にせずにです。2980円くらいで何かな？と思ってたらありました。誕生日には，お酒を贈ることになっているので、いいかな？と思ったんですが。 母は、その包みを開けて、生産地を見てから、近いんちゃうの？と言いました。ちょっとムッとしましたが，次回からは

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      • おはよう日記　考え方の違い？　編　2024/05/14

        今日は、私がTシャツを捨ててというか要らない布にすると言いました。すると母が「これ着てたやんか？生地もしっかりしてるし」と。私は、どちらかというと、浜田省吾のTシャツとか，ビートルズのTシャツをバンバン着るタイプなので、ぶっちゃけそんなに要らないのです。なので、クタクタになっているもの、色褪せているものを出していきました。「浜省のTシャツ買わんといて欲しい」と言いますが。私は欲しいから買う。買ったら着ます。最終的に，母は、「わたしが着ていいんやんね？」となりました。私のTシャ

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        • こんにちは日記　結局レンジ編　2024/05/13

          ヘルパーさんが来てくれて、お料理をする初めての日。私は、油を使ってもらおうかな？包丁で、何か切ってもらおうかな？と考えていたが、結局レンジで唐揚げになった。なぜか？我が家の汚いIHを見せたくなかったからか？それとも私もするために、そうなったのか。わからないが、ハサミ、唐揚げ粉、レンジの台、クッキングシートを用意したのは自分である。あとは、ポテサラを作った。私はなんでもやってもらえると思っていたのだが大きな間違いだった。あくまでも、サブ的な存在なのだ。と思った。

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          おはよう日記　今日の夢　編　2024/05/13

          今日の夢メもなかなかスペクタクルな夢だった。まずは、誕生日祝いに買った自分へのプレゼントとして、東一を飲む。その時に感じた、何にもなし感ではなく、後味を感じさせる味だった。 次に見た夢は、なぜかX-MEN登場。なぜかこの時黒人の女性と、目からビーム出すという男性の設定の二人がウェイトレスとウェイターをやっていて、それを見て、二人はX-MENになる人なんやと思い、扉の前まで来たら、男性の方がそこにいて、さっきのウェイターは、違うんかい！と思う。 そしてここからが面白い。ゴジラと

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          おはよう日記　今日の夢　編　2024/05/13

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          こんばんは日記　今日やったことは・・・編　2024/05/12

          何をしただろうか？プログラミング？本読んですぐ諦めたのに。「ゼロから始めるプログラミング」というのを借りた。果たしてそれでいいのか？？という感じであるが。パソコンを買ってたら、やってた？？それも分からない。iPadで出来るみたいなので、やってみようかな？と思っている。 ただしそれもブームである。グミは2回来た。毎日やってるのは、なんやろ？日記を書くことぐらいかな？ スピーカーも楽しみである。我が家は物を増やしてはいけないので、特にキッチンは。まずは歩けるようになってからと思う

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          こんばんは日記　今日やったことは・・・編　2024/05/12

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          こんにちは日記　結局は　編　2024/05/12

          悩みに悩んだ、姉からのプレゼントは、結局スピーカーになりました。私は気が多くて、あれもしたい、これもしたいとなるわけです。いっときは、ミシンにハマり、ミシンをやっていましたが、次は料理ですね。ベーキング・パウダーいつ使うんや？となっています。⇦これは今から使おうと思ってます。次に、自分だけのホムペを作ろうとあわやパソコンまで買いかけましたが、ブームが去ると、使わなくなるもんです。なのでスピーカーならと思い、スピーカーをリクエストしました。今から思うと、電子ピアノでも良かったな

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          こんにちは日記　結局は　編　2024/05/12

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          私の日記を綴っていきたいと思います。皆様よろしく。

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          今日の出来事

          こんにちは。今日は色々ありました。時系列に言っていくと、まず朝、起きたら、変な夢の話が出て来ました。そして次に排便を促すために飲んだ、エゴマ油の多さで、吐き気を催し、またみぞおちが痛くなります。いま？なんかわからん。なっているのかなっていないのか、もう慣れた？？そうそうそれから、往診の先生に電話しよか？というお母さんに、なぜか強気で断る私。なんでかなあと思ったらお母さんが電話苦手だと知っていたからです。そして看護師さんが来ました。この時点ではまだ私は、ラキソベロン（←いわゆる

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          今日の夢

          まずは、おとといの夢から。 おととい、てんかん発作になる夢を見た。 それを踏まえて今日の夢を見ていこうと思う。　 兄と、近くの本とかDVDとかを売っている店に行く。すると「中村さんですか？」と間違えられる。「あなた中村さんでよね」と３人の男に詰め寄られ、たじたじになって、店内に入る。そしてその時、そういえば、中村さんに間違われる夢を見たな〜。と思う。店内で、ここは、さっき行った店と違って、種類が豊富やねん。としげおくんに説明されながら、ちらと外を見るとまだ３人の頭が見える。「

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          最近思うこと

          ミスをしない日なんてあったのか？です。こける、転倒は，大きなミスというよりアクシデントですが，だいたい自分が悪い。お箸を落とす、たまごを割るとき（最近は自分で割れない😭）、殻が中に入るのが小さなミスです。たとえ、病気や，他人のせいだとしても。 明日からミスの数を数えてみようかな？

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          どっちが幸せ

          私は難病です。なのでけっこう福祉支援を受けられます。施しを受けるのはいいんですが。たまに思うんですよね。普通の暮らしといまの暮らしと，経済的に見ても，精神的に見ても，どっちが豊かか。私は難病が発覚してから、命を助けられ、家族にも恵まれて、そして，福祉支援によって、まあ、お小遣い程度ならもらってます。だけどいつも思うんですよね。もし、そこに立っているのが私だったらって。もっとあれをこうしてとか。っていう責任のある仕事と、今の恵まれている環境と。イフの世界はない。 よし，次に生ま

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          声の出し方

          こ　こんなことって え　嚥下に関係するの？？ の　脳のコントロール？？　 だ　だけど普通に声を出したい し　仕方ないからデバイス使う か　可能性あるのかなぁ？ た　大変な道のりになりそうよ 私は、発声がうまく出来ません。というより、音が出ないのです。「あ」「し」「た」など、ひとつひとつは、うまく出るかな？「あー」は出ますね。 困ることは多々あります。まずは会話が出来ない。音が出ないので、意思表示ができません。「ふん」とも「うん」ともつかない音がようやく最近出てきました。 そ

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          大事にしよう

          し　しなかったと悔やむより ょ　余裕のあるときにしよう。 し　信じられないほどプラス思考？ ん　んーというより楽天家？ おはようございます。私はたまに、ドツボにハマるときがあります。自分のやってることに意味があるのか、やってて役に立つのか？とかです。だけど、役に立つ立たないんじゃなくて、自分の人生を彩るというか。人間って、食事，睡眠，排便さえ出来ていれば生きるのは可能なわけです。だけど、それ以外のもの、私だったらプログラミングをしてみたり、デッサンをしてみたり。そんなもの形

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          もし

          わたしが歩けるようになったら今のように片付けに，専念するでしょうか？ わたしが，もっと流暢に喋れてたら？もっとテレオペとかになっていたでしょうか？ 足はなんとかなりそうです。しかしパーキンソン病ようのお薬ですので期待は出来ませんがね。喋りの方は、およげ!たいやきくんでカバーしてます！

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          ど深夜日記　気になったら編　2024/04/18

          ど深夜から何をしてるのかというと、まず、ウワサのバッテリーがまさかのサイズ違いという痛恨のミスを犯した私。しかし、バッテリーは、ACアダプターを繋げればいけると分かって安心し、だったら、PC正常性チェックをしようと思い、かけました。すると、Windows11をインストールしなきゃいけないとなり，更新してました。すると、何か（kb55〜441）引っ掛かり、それをインストールするには、パーティションを拡張しなければならなくなり、それには、コマンドプロンプトを、いじらねばならなくな

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          ど深夜日記　気になったら編　2024/04/18

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