ASAKO

神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生…

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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。

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ウルフルズ版が好きです❤️

あ あいうえお作文 明日も作るでー し 信じてる いつかの完治 難病や た 食べれてる それだけでも素晴らしい が ガッツだぜ も好きやけどこっちやな あ 明日からまた筋トレを始めよう る ルルルーと歌い出したい そんな気分 さ 鮭ご飯 おにぎり作った明日用 ということで、前向きな私です。なぜか?昼寝をしたから?朝寝もした?違います。いろいろはっきりしたからです。まずは、麻痺はしない。これで不安が一つ減りました。次に、何かあったら精神科。これも一つの安心です。最後には、変な

    • 今回の長旅で気づいたこと。

      家族で、2泊3日の旅行に行ってきました。 そこで、思ったこと、気付いたことなどを云々書き連ねたいと思います。 まずは、愚痴になりますが、私の話を、ちゃんと聞いてないということ。何かを言おうとすると、すぐに何かを返されて、私が言い出せなくなる。声が小さい、滑舌が悪い。運転中だ。とか色々です。最後まで言わせてよ。と思うんですが言えない。 今朝早くに怪我をして、いざ車に乗るときに、姉のタオルに、血が付くと思い、「タオル」と言ったんですが、違うタオルの話題に持ってかれました。 そ

      • 最近思うこと。

          私は、些細でも、いやなことが続くと、当てつけに、死んでやろうか?と思うことがあります。だいたいは家族への当てつけです。  母には、私の言葉がどんだけ言っても通じなくて、母がキレて、「もう!なんやねん!何言ってるかわからんねん!」などと言われたとき。姉には、故意にやったことではないのにキレられたとき。または、姉のキャパシティが超えて私に八つ当たりされたとき。あっ、このときは大丈夫です。故意にやったことではないのに、キャパシティが超えて八つ当たりされたときですかね。  私は、

        • 最近思うこと

          私は、予定は未定という言葉に信憑性があるなと思ってます。まずは、本当に、予定が実行されるかわからない。一寸先は闇。と言いますが、本当にそうだと思います。だから、一瞬を生きようと思うのかもしれませんね。私は毎日出かけるときに今生の別れかもしれないと思ってます。ただの心配性?そうかもしれません。だからかな?まめにLINEするのは。

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        ウルフルズ版が好きです❤️

          最近思うこと

          死んだらどこへ行くのかなー?てことです。天国・地獄はあるのか?痛い、辛い、悲しいのはあるのか?楽しい、可笑しい、面白いことはあるのか?それを考えたら人生は死へのチャレンジかもしれませんね‼️長い旅路のあとにあるゴール🥅長生きしたい?いえいえできればです。44歳!病気が見つかって8年目です。運が良かった⁉️それは大きいです。思いつくこと多々あり。神様どうもありがとう‼️ですね。

          最近思うこと

          最近思うこと

          最近は,思うことは、なんやろなー? なんか胃の調子が悪いので,夏バテになっているのかな?あとは20時に寝て4時に起きることですか? あと、最近は,何もすることがない時は、このまま時間が過ぎるのはもったいないなあと、思うことで、なんか歳とったなぁと思うことです。

          最近思うこと

          ど深夜日記 2024/08/29

          なぜこんな時間に起きたのか?私はわからない。いま、外は大雨である。だからなにっていうことであるが。私は、昨日、めっちゃいい日を過ごせた。だから今日もまた一日を頑張れって?意味わからん。それと、雨とも関係ともある?まったく言ってる意味がわからん。私は、こういった意味のないことを書き連ねることが,嫌いじゃない。オチもない。ただ私という人間がそこにいまっせっていうアピールかもしれない。ただ間違いなく存在しているのは、胸・お腹の痛みだけである。オチあるやん。

          ど深夜日記 2024/08/29

          ど深夜日記 ついにここまで編 2024/08/27

          ついに、胃が睡眠を妨害する日がやってきた❗️ 22時にトコについた私。しかし2時間ほど寝た23時58分、何かが変で起きる。眠たかっても寝れない。ぞわぞわとも違う。姉も寝るとこで私が今からトイレと聞いて,驚いた表情だ。そして私が,大をすると聞いてますます驚いたようだった。私が,用を足すまで待ってくれた姉。感謝ですが・・・。変な時間におきんといてやと釘を刺されました。変な時間で4時起きのことかしら?

          ど深夜日記 ついにここまで編 2024/08/27

          どう思います?

          おはようございます。今朝は、ホットケーキミックスwithアイラップでパンを作ろうと思ってたんですが母がいきなり横槍をいれてきました。 私の手順は、牛乳の量を調整するだったんですが、150gの粉に対して100mlなので、200gやったら、と計算していました。すると、母が「牛乳なんぼ??」と聞いてきました。私は「ちょっと待ってや」と言いますが、上手く言葉にできません。痺れを切らしたのか、ホットケーキミックスの袋の裏側を見ました。150mlと書いてあって、「これ水でもいけるやんか」

          どう思います?

          何が悔しいってさ

          どんだけ胃が悪くても、はいじゃあ消化器外科行ってとは言えないことですよね。難病を持つと。ナース→往診→紹介状→診察ってなるわけです。  あーあー次の診察は27日です。あと4日❗️頑張るぞ!

          何が悔しいってさ

          おはよう日記 2024/08/19

          まだ胃が痛い!コーヒーが悪いのかわからないので、今日から一つずつ検証していく。 今朝は牛乳+トースト+ピーナッツクリームで試してみる。胃の違和感はいつまで続くんや!

          おはよう日記 2024/08/19

          なぜ相棒にハマるのか

          の理由がわかりました!まずは、シーズンそのものが長い。そして一話一話が面白い!私はテラサに入ってよかった!と思います。

          なぜ相棒にハマるのか

          おはよう日記 インタビュー行きます 2024/08/14

          今日は何か涙目のAさん。何があったんでしょうか?またMさん関係ですかね?さっそく伺ってみましょう。 Q、おはようございます、Aさん。またMさんに何か言われたんですか? A、違います。 Q、じゃあYさんですか? A、それも違います。 Q、ではなぜ? A、私、最近朝に腹が立つことが多くて。それで自分でモノに当たって、そしてそのモノがまた散らばって。なにをしてるんかな?てなるんですよ? Q、しかし腹の立つ原因はなんでしょう? A、まずは、月一のアレ前ですね。だけどそれだけじ

          おはよう日記 インタビュー行きます 2024/08/14

          車椅子が嫌な理由

          まずは、前にこける。そしてずれる。毎回のブレーキ。2018年から乗ってますが,もう良いんとちゃう?歩かせてよ‼️筋肉が残ってるうちに!そして,やる気のあるうちに。

          車椅子が嫌な理由

          おはよう日記 2024/08/13

          わたしがもし、障害者にならなければ湧かなかっただろう思いは三つあります。 まずは勤労の意欲。わたしは,いま自分では稼いでいません。なので、働きたい!というより、こんなところで時間を潰してていいのか?内職のひとつもできないのか?という思いです。もっと社会に貢献したいという思いですね。 次に片付けたい!という気持ち。わたしは、いま立つのもやっとな状態です。なので歩いて何かをしようという気になるんですよね。気だけ。だけど出来ない。歯がゆい状態です。 最後に思うのは、何にも出来ない自

          おはよう日記 2024/08/13

          おはよう日記 2024/08/11

          カーテンも変えたわたし。ネッククーラーも買ったと思ったけど、なんだか思ってたのとちがう。冷たい風が来るんとちゃうんかい!と思ってたら今度は70%までしか充電しないという代物。さらに、数分で、30%台になるというポンコツ。しかも、それから充電しない。説明書には、待機→待机と書いてあるしなんかショックで、言葉もない!返品だ! 

          おはよう日記 2024/08/11