療育に通い始めて(保護者編)

諸々の手続きを終え、運良くラスト一枠に滑り込み、療育生活が始まった。

1歳半検診当日にすぐ発達外来の予約をし(ここでもキャンセルが出たためすぐ診てもらえることになった)、そこの先生が早期療育を勧めている先生で、1番早い方法で療育に繋げてくれて…
1歳半検診で指摘されてから2ヶ月ちょっとで療育に繋がることができた。

療育の実態

そこでは週5で療育があり、毎日お弁当がいる💧
週に1回は保護者登園の日があって、子どもと触れ合いながら療育を受け、時間になると子どもはスタッフが別フロアでみて、他の保護者とスタッフだけで話す時間が設けられている。
また、任意だけどガチの勉強会的なのも月に1回開催されてるし、なかなか大変😵‍💫💦
親の方が療育されてる気分💧

慣らし保育が保護者同伴で2日あったのに、息子が何か感じ取ったのか、めちゃくちゃ久しぶりに急に熱が出て慣らし保育は1日で終了💧
それからも熱が続いて、初日からお休み続き。
やっと行けた頃には、私にうつり、初回の保護者登園の日から咳と鼻水と声がガサガサの状態で参加💧
しかも咳で寝てないから、顔のコンディションも悪いし、頭の回転も悪い🥲

周りの保護者はいい人だったけど、本当に気を使うし疲れた…ってのが正直な感想。

孤独な保護者

療育先は、うちの子が最年少で、みんな年上だから多分診断名もついてる。
周りから、まだ診断もついてないのに？…って思われてそうだし、明確に身体障害がある子もいるから、そういう子の親からは、どこが悪いの？って思われてそう(嫌な言い方はされてないけど、それっぽいことは聞かれた)

障害の程度もそうだけど、少なくともみんな発達障害がある子の育児の先輩たちだから、同じ土俵で物を言うのは違うと私は思ってる。
だから、保護者同士が関わる時の話題や言葉選びにすごく気を使う😔
小さいコミュニティだし、私が無神経な発言をして傷つけたり、親が周りから嫌われたせいで息子に不利益があったら嫌だし。
保護者のキャラクターもわからないし、手探りの綱渡り。

発達の子の親同士仲間って思う人もいれば、グレーのくせにって思う人もいると思う。
不妊治療だって、子を望む者同士仲間って思う人も、治療グレードで明確に態度を変える人もいる。
気持ちは理解できるし、これが悪いとは思えないけど、だからと言ってこっちができることがない。
例えば、車椅子の人の前を自分たちが普通に歩いてるだけで傷つけてるとして、こっちは歩かないわけにはいかない。
つまり、やっぱりできることがない。
せいぜい態度に気をつけて、これ以上不快な思いをさせないくらい。
言い出したらキリがないし、どこかで線引きしないとやってけないのもわかる。
でも、ずっと自分はマイノリティ側を歩いてきたから、何も気を使わないなのは無理なのよね😩
気使われるの嫌な人がいるのもわかるけど。
気使っても結局は何もできないし、全てを網羅できるわけではないから、気付かずに無神経なことしてるのも重々承知してるけど。

こんな世界知らずにらすんなり自然妊娠、母子共に健康、定型児育児して、何も考えずに生きたかった。
中には、順調に人生を進めていても他人を気使える人もいるけど、私は違うから、こんな世界知らなかったら、無神経に楽しく過ごしてたと思う。

只でさえコミュ障なのに、他の発達の子の保護者との関わりは本当に頭を使うし、私にはハードル高い💦

ということで、別に障害児の親同士、みんなで精神的に支え合っているわけでもなく(支え合ってる人もあるけど)
職員にだって、私の本音なんか話せるわけもなく…
どこへ行っても孤独。

定型児の親だって、よっぽど理解のある人じゃないと本当に話が合わなくなってきた。
療育に行ってる子の他の親となんか、別に深く関わらなければいいじゃん！って簡単に。
違うんだよ。
発達障害育児界隈って、本当に少数で情報もなくて、虐待とかいじめ、事件にも巻き込まれやすいし、子の今後の進路情報や安全のためにも、横のお付き合いは大事なのよ…。

子の安全の為に、本当に気を使って、関わらなければならないの。

良かったね！と他人は

こっちとしてはもちろん気は使うけど、それはお互いにね。って話↓

今まで発達の件もいろいろ言われてきた。

まだ診断ついてないんなら良かったね。
(これからついたら一緒でしょ。何がいいのかわからん。そもそもグレーで、定型児と同じ進学先になるのも子にとっては地獄の可能性あるから)

どこが遅れてるのかわからないくらいで、良かったね。
(息子は愛嬌があってニコニコしているから、パッと見では理解されない。少なくとも医学的に使われてる評価では、遠城寺もデンバーも言語・社会性は1年くらいは遅れているし、m-chatは基準値を大幅に下回り、重要項目も点が取れず、専門機関受診→専門機関でも異常ありなんですけどね。)

そもそも私はいつもそうだ。

不妊治療してたとしても子どもできてから全て報われたね。良かったね。
(全ては報われてない。治療の為に使ったお金や時間は戻ってこないし、傷ついた心はそのまま。)

甲状腺全摘にならなくて良かったね。バセドウ病、軽いんだね。良かったね。
(妊娠前に戻れるのならしてますけどね。手術できない期間に悪化して、子どもは危なかったし、目は後遺症が残って戻らないし。もう今更したところで遅いというか…)

妊娠中、母子ともに出産を超えられないかもと言われて、入院した時も、「それでも退院できて良かったね。切迫じゃないんでしょう？良かったね。ママ友はできた？」
(大学病院の個室のMFICUで、どうやってママ友作るの？他にも深刻な入院の人ばっかで容易に話しかけられないよ！)

子どもが入院した時も「お母さん、育児しなくていいから、ラクできて良かったね」
(いやいやいや…まぁ実際ラクさせて頂きましたけども…あのかわいい新生児の時期の育児できてないからね。)

病気で数値悪い時にも「顔色いいね！元気そうで良かった！」と仕事をたくさん任されたり
(まぁ代謝上がるから肌はキレイになるんですけど、元気ではない)

病気で休職した時も、私が体調を崩すなんて想像できなかったんだろうね…
ガリガリに痩せてたし、つわり休職だと思われてたようで、おめでとう！って言われた。

…なんだこれ。
誰がどう見ても、怪我している、車椅子になってる、杖をついてる…以外は何もないと思ってんのか？
しぬ以外はかすり傷！大丈夫！良かったね！って、周りに言われ続けるの？
かすり傷かどうか、痛かったかどうか、大丈夫かどうか決めるのは私じゃない？

どこへ行っても不幸中の幸い。
再起不能にさせられなかっただけマシかもしれない。
でも、不幸中の幸いも続くとしんどい。
誰がどう見ても大雨・嵐なら、誰かが傘を貸してたのに、霧雨が永遠に続いて、周りから大丈夫だと思われ、結果、大雨の時よりびしょ濡れになりました的な。
不幸中の幸いは良かったね！ではない。何も起こらないことが良かったね！だと思う。

学生時代もずっとずっとそうだった。
コイツなら大丈夫！っていうのは信頼ではなく、無下に扱われている証拠だと思う。

いつもニコニコしていて何も悩みがなさそうで羨ましい。
たーくさん、腐るほど言われてきた。
常識的に考えて、私は他人にそんなこと言ったりしないけど。
不幸顔で、ずっと暗い顔だね！って言われるよりマシかもしれないけど、なんか失礼だよね。
お前が決めることじゃない！っての。
こんな失礼な人ってこんなにたくさんいるの？
それとも私の周りだけ？？

ずっと昔から、そういう扱いを受けてきたから、なんか被害妄想もあってしんどい。
アイツ、グレーのくせに…とか、どこが悪いの？親が神経質なだけじゃない？とかどーせそうやって思ってるんでしょう？…と、言葉の節々を勘繰ってしまい、自分で自分の首締めてる。

＊＊＊

でも、保護者登園は実はまだ2回しか行けてない💧
子の体調不良や、私の通院で大忙し。
また打ち解けてきたら違うのかしら…