先天性心疾患児の息子が二歳になるまでの成長記録

生後一週間もしないうちに生きるために心臓手術を受けた息子。ついに二歳になりました。

息子が一歳になったときに成長記録を書いたので、二歳記念の成長記録も書いておこうと思います！

発育状況

一歳前後でハイハイをし始める。もうハイハイひしないかとあきらめていたところで、急にお腹をあげて四つん這いで進みはじめた。

歩く時も同様で。なかなか歩かないな…ソワソワしていたら、一歳六か月になり保育園に行きはじめたら急に手を離して歩き始めた。発育は、健常児の子たちよりゆっくり気味。

夫は成長速度を気にしているようだけど。一方私ははさんまさんの生きているだけで儲けもん精神で息子を見守っていくつもり。

服薬有り幼児、飛行機移動する

一歳になり、主治医から飛行機長距離移動の許可が出た。ヨーロッパのとある国に住む私たち。初めて飛行機に乗って日本へ一時帰国した。
息子には四種類の常飲薬がある。液体かつ、冷蔵のものもあり。

薬をどうやって機内に持ち込むか、色々調べて主治医に薬持ち込みの証明書を書いてもらった。手荷物検査で出すためである。
心配は杞憂におわり、機内持ち込みの常飲薬は、詳しく検査されることもなかった。

冷蔵の薬は、保冷バッグに保管して持ち運ぶ。機内の冷蔵庫は使えないけれど、氷はもらうことができるので、氷を交換しながら温度調整していた。

生まれる前に息子に心臓病があると分かったときは、しばらくは日本には帰れないだろう。自分の親に孫の顔をすぐには見せられない。と切なく思ったものだった。

息子が大きな手術を乗り越えてくれ、一緒に日本に行けた日本。人生一大変な飛行機移動だったけど、それ以外に喜びが大きかったな。

保育園に通い始める

一歳半になったタイミングで保育園へ。医療ケアは、服薬のみの息子ではあるが、成長はゆっくりめなので、特別ケア必要な子の枠で保育園に入れてもらった。

私たちが住んでいる国では、特別ケアが必要な子には、相応のトレーニングを積んでいる先生がついてくれる。

一年上の学年に心臓病児の先輩が既に通っており、保育園側の理解があり助かった。

二回の入院

保育園に通い始めてはじめての冬。二回、体調を崩して入院した。

一度目の入院は、アデノウイルス。二度目は肺炎。幸いにもコロナウイルスには罹患していないが、どちらの入院時も咳がひどくかなり心配した。

健常児なら入院しないレベルなのかもしれないが、息子は念の為に入院。バイタルをつけて、心臓エコーもしてもらって、病院で経過を観察してもらう。

付き添い入院はしばらくもうお腹いっぱいだなと思っている今日この頃。冬が開け、体調は大分安定している。この調子で保育園２年目の冬、入院なしで乗り切れないだろうか。‥祈。

最後に

かけあしで、一歳で起こったことを書き綴ってみました。手術をした心臓の方は、経過良好で三か月から五か月で通院しています。

服薬があること、通院が健常児の子より多いことを除いては、息子はごく普通の幼児にみえるのですが…！

母としては、息子が体調不良のときは心配で気が休まらないので、やはり何事もなく平穏な日々が続いてほしいです。終わり。