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30代の間に海外での安楽死が最終ゴール、そこに至るまでの過程と自分が生きた記録。筋萎縮…

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30代の間に海外での安楽死が最終ゴール、そこに至るまでの過程と自分が生きた記録。筋萎縮性側索硬化症（ALS）。全身の筋肉が動かなくなり、平均発症から3 ~ 5年で死亡する難病。残された時間で許される限り、妻と3人の子供たちと幸せな最後を過ごしたい。
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2023年8月10日、人生の終わりの始まりの日

告知 医師から告げられた病名は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）。事前に自分で調べていて「もしかしたら、、、」とは思っていた。そして、その不安は「まさかそんなわけない、考えすぎだろ」という、心の安定を望む自分の中の現実否定派の声によってかろうじてせき止められていた。そんなギリギリの緊張状態だった心のダムは医師の一言で簡単に決壊し、不安、恐怖、怒り、悲しみ、驚き、様々な感情が混ざった濁流が一気に心に流れ込み、あっという間に飲み込まれ、そして自分を見失った。 異世界 突然の人

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    • 田舎には絶妙に死があふれている

      私がALSを告知された経緯については上記。 まず最初に不吉なサムネイルを選んだことを謝罪しておきたい。娘の同級生のお母さんが昨日亡くなったそうだ。私より先に逝ってしまうなんて悲しくて悲しくて。自分は安楽死を目指すなんて宣言しておきながら、他者の死に対してはひどくうろたえてしまう。 私の住んでいる場所はまあまあな田舎だ。平穏を求めて都会から越してくる家庭が多い場所。子どもは田舎でのびのびと育てたい。でも仕事は都会で。なんていう子育てパパママのわがままを叶えてくれる絶妙な立地

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      • 自己紹介

        ALSを告知された経緯については上記。 なんとなく日常？の生活が戻ってきた感がある今日このごろ。人間どんな状況にも慣れてしまうものだと改めて実感する。気持ちの余裕ができたのでnote内を色々と物色して見た。どうやら初心者は自己紹介するのが定番らしいことに気づき「一応やってみるか」となった。頻繁に何か書くほどのネタもないのでちょうどいい。 ALSぱぱの自己紹介自己紹介とはこんな感じだろうか。大したヤマもオチもないのでなんとも言えない気持ちになってしまった。いや、終わり方以外

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        • 余命宣告されて10日後の気持ちをツラツラと記す

          ALSを告知された経緯については上記。 医師からALSの告知を受けてから10日たったが、自分時計では1ヶ月くらいのような体感だった。人が死ぬ直前に走馬灯をみると言われているように、死に直面すると内面的な時間が伸びるものなのだろか。 だけど、死に直面した人の9割くらいは実際に死ぬわけなので、本当に走馬灯をみたかどうかは確認するすべもなく、奇跡的に生還してかつ走馬灯のことをきちんと説明できるケースのほうがまれだろう。そうなると、走馬灯サンプルが足りないような気がしないでもない

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        2023年8月10日、人生の終わりの始まりの日

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          自分の死と宇宙兄弟の関係

          自分がALS患者になったのも何かの縁なので、死ぬまでの計画をしっかり立てるためにも、自分なりにALSとしっかり向き合って内容をまとめてみた。 手始めに、すごく簡単にまとめるとこんな感じ。 ・筋萎縮性側索硬化症（ALS） ・国内患者数は約1万人 ・全身の筋肉が動かなくなる ・視覚、聴覚、内臓、などは変わらない ・平均発症から3 ~ 5年で死亡 ・原因不明で完治不可 動けないというだけで、内面的な自分はそのままというのが少し特徴的かもしれない。つまり、顔がピクリとも笑ってい

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