#２ 無汗症女子大生の変わった日常と新たな気づき

それでは早速お話を始めます！今回のトピックはこちら！

今回のもくじ！

●変わった日常

無汗症になって変わった日常というのは実はいろいろあります。
（※日常というか暮らし？かもしれません）

〇夏に外出することができなくなる
無汗症になって、体温調節が困難になってしまい、
夏は外に出ると必ずと言っていいほど、熱中症になります…💦
そのため、何かやることが無い限りは、夏場は外出は全くしません(-_-;)

夏休みは私にとっては家に引きこもる期間であり、
屋内のバイトを頑張る期間という認識です。笑
(長崎は、夏はとっても暑いので…(;´д｀)トホホってなりますね)
しかしながら屋内のバイトも、小さな扇風機を近くに置いたり、
保冷材のベストを着用したりしていないとほとんど労働ができません…💦
体調は、その時の環境に大きく左右されるので、
いくら準備していてもきついときはきついのです…。

〇肌を出すような服を着る
いわゆるショートパンツやミニスカート、
オフショルダーの服とかを着る機会がぐっと減りました。
これは、光線過敏症による影響です。
汗をかかないことで保湿されなくなり、肌が乾燥するために
刺激を感じ取りやすくなります。

例えば風や日光など、刺激なのか？というものが
突然刺激となって襲い掛かり、
チクチクとした痛みや痒みを生じます(´;ω;｀)
また、日焼けをしてしまうと、
肌が火傷したかのようになり、赤く腫れ、痒みが出てきます。
そのため、紫外線が強い時期に差し掛かると、
日焼け止め・日傘は必須です🌞

○アルバイトや参加できる活動などの幅が狭まる
飲食系のキッチンはもちろん、環境によってはホールやレジバイトすら
困難になります。(対策アリを前提としても…)
また、日光過敏症などもあるため、屋外のバイトや活動は非常に困難です。
以前、ボランティアの一環で地域の川の清掃などを行った時も、
自分の体調と相談しながら、活動をどの程度までやるのかなどを決めていました。
自分のやりたいことがあっても、なかなかできないというのが
非常につらい点だな…と感じます。

●新たな気づき

続いては新たな気づきについてです。
○難病に対する支援って、思っていたより少ない…
障がい者手帳を持つ方へのサービスは多様になってきています
(但し、当事者からしたら不足していると感じる点はあるのかもしれないため、断定はできません)が、
難病の特定医療費受給者証などを持っていても受けられるサービスは、実際そんなに多くありません。(お住いの自治体などによって異なります。)
美術館・博物館などに半額or無料で入場できるのはありがたいです。
ただ、障がい者手帳を持っている方は割引が適用されるけれど、
難病手帳・特定医療費受給者証などでは適用されないというケースがあります。
せめて公共交通機関(路面電車など)とかで割引してくれると嬉しいな…っていうのが本音ではありますね(卑しい性格で申し訳ないです(;^ω^))

また、難病手帳・受給者証などを持っていても、
企業によっては障がい者雇用枠などが利用できないケースがあるため、
ハンディキャップを持ちながら健常な方と同じ枠で
就活などをするというところは大変なのかな…と思います。
(中の人は就活未経験者なので、難病患者として不利を被った経験があるわけではないですが、就職後の勤務に何らかの条件などが必要になり、
企業に「合理的配慮」を申請することを前提として
面接などを受けなければなりません。)

○大学生の間は、先生や職員さんたちが難病に真剣に向き合ってくださる
「大学生の間は」、っていう限定的な書き方に見えるかもしれないです。
先に申し上げておくと、
私が「合理的配慮」を申請して受けるようになったのは、大学生になってからが初めてなので、
高校生の間も、企業に就職してからも、場合によっては受けられるのかもしれないです。
また、私の所属する学部の先生方がかなり柔軟な考え方をお持ちなのです…。恵まれているなと実感します。

社会に出ても上司や社長など、これからかかわる人々が、
このまま真剣に難病を持つ人間と向き合ってくれるかどうか、正直定かではありません。
ただ、大学生でいる間は先生がきちんと向き合ってくれるので、
とにかく担任や頼りになる先生を見つけて頼ることが
重要だと気付きました。

●まとめ

以上のようなことに無汗症になってから気づきました。
正直な所、上記のことは、難病患者や無汗症の患者にとっては、当たり前じゃんってことかもしれないです…苦笑
これだけではなくて、元々健常者だった期間もあった私だからこその気づいたことが、
少しでも見つけられるようになりたいなって思います。
また、今回の記事を読んで初めて知ったこととか、いろいろ聞いてみたいことがあればお気軽にご質問くださいm(_ _)m

長くなりましたが、今回はここまで！
次回は未定ですが、何等かテーマを決めて書いてみます！