周りが励ましてくれたり、助けてくれるのはとても有難いことでラッキーだなと思う。ただ悪化して治療法が無いのは苦しい。

周りがもの凄く励ましてくれる。障害者施設が働く場を、また暖かく迎えて、手を差し伸べてくれる。
本当に有難いね。
こんなにも尽力を尽くしてくれるなんて。
感謝してもしきれない。

なんでこんな病気になったんだろう。体辛いなぁ。
毎秒、毎日痛み消えないなぁ。
困ったよ。

今月、病院でPCR検査して
陰性だった。良かった。
ワクチン接種受けられるまで、まだ時間かかるみたいだから
引き続き気をつけないと！

線維筋痛症でコロナになったら
、、ゾッとする。軽症でも怖い。

ワクチン接種する時に、一時的に腕が痛くなったり、熱っぽくなったり、　じんましんが出たりするみたいだよね。2回目打ったあと副作用で何日かそれらで体力持っていかれるのは用心しとかなきゃ。

ただ、かなり寝込んだりして悪化して、噛むのも痛くて疲れ切ってしまう。あまり食べれなくて短期間で5kgも減ってしまった。

トイレ行くと腸の動きが弱まったり、押す力が弱まってるから本当に出すのがキツイ。夏はトイレの中暑いし。朦朧としたり失神しそうになるのが怖い。

ああ考えたく無いけど絶望的。

（術後→#Fibro #線維筋痛症 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #POTS #起立不耐症 #起立性調節障害 #invisibleilless #chronicpain 最近、光音匂い過敏が強くて困る）

それまで打ち込んでいた仕事も、目標も、お付き合いも全てパーになった。

痛み止めも漢方もさほど効きません。しかし神経に効く痛み止めが無かったら目しか動かせない。それ飲んで少し動ける日もあります。

これ以上の治療法は現段階の医療ではありません。

体力つけるためにも、
少しでも食べれるようになる為にも、あまり負担をかけずに何かしていきたいです。

大分悪化してるから、前みたいな立ち振る舞いは出来ません。

無理なく働けたらこの上ない幸せ。

本当は痛みの中でずっと過ごすよりも少しでも
外に出られるのであれば、その方がいいけれど。

働いて→悪化して→休養
また悪化して→働いて→休養
繰り返してきた。

全身激痛で背中、手と足の指が
丸まってしまう。

吐き気が止まらない。
食べれない。

体調が少しでも良い日でも
1日3〜5時間しか動けない。
その中でやらなきゃならないことを急いでやるから、かなり疲れとして体に響くし、引きずる。

特に18時以降は、症状がキツくなる。本当は18時前に食べておきたい。
食べれる日は少しでもいいからお腹に入れたい。

誰かに合わせて18時以降に夕食を食べるは結構キツイ。

最近はかなりの頻度で、話すのもテレビを観るときも耳栓が欠かせない。家の中でそうだから、外出する時は耳栓無かったらヤバい。

誰かに合わせて、
座って長い時間テレビ観ながら食べたり、談笑するのがキツくて堪らない。

本当は楽しいはずなのに！

頭が痛くなって、背中は斧で叩き割られてるみたいな痛みだし、ぐったり寝込んでしまう。またはその場から動けなくなってしまう。

座ってる体重の重みが痛い。
夕食を誰かと1時間食べたら体にダメージが結構ある。
腰が曲がってしまい、必死に震える足を前に出してお皿を洗わなきゃいけない。

また更に酷いと体が起き上がれないほど激痛になり、体が痛みから横になって丸めてないと耐えられなくなる。

あーこんな日々でも、
毎日、限界突破してるのかな💡⚡️♪╰(*´︶`*)╯♡

😆

どうしたらいいか分からないけど、毎日どうにかして他に面倒かけずに過ごすしかない。