❤️🩹神経痛と腎臓は関係ある❓血漿治療❓
❤️🩹🙏難病Searching 4 Treatments：【線維筋痛症(Fibro)、筋痛症脳脊髄炎(MECFS)、PEM, CRPS 】
コルチゾール値が減るとストレスに負けてしまう傾向があるらしい。耐えられない😭ってなる。
何でこうなったのか分からない。突然激痛が押し寄せ、難病になった。
激痛は24時間続く。夜激痛が酷くなる傾向あり。ブラック企業と呼ぶ人がいる。
日本に患者は200万人、世界にはもっといる。
日本ではまだ難病指定になっていない。障害者手帳貰える人が僅か。障害者雇用も手帳が出たら働ける。
ヘルパーが来て貰えるまで、障害者手帳の受理も、ヘルパー審査もかなり時間がかかる。
理解ある医師を説得したり、市役所福祉課に助けを求めるにも。市役の障害者福祉課産業カウンセラー or 社会福祉士に相談して味方になって、アドバイスを貰った方が事が進む。何しろ動けないため委託も必要だから。
長いドクターショッピングの末、専門医だからと紹介された心療内科。(普通の内科、脳神経内科などでは診てくれない。)初診受け付ける病院も限られてる。初診予約まで1年待ちもざらです。そこで検査してもコルチゾール値が低いことしか見つからない。投薬のみ。1日かがりの診察と遠過ぎて、結局専門医には通えなくなってしまった。
処方箋は一応合う。それを見つけるにも時間かかったが、それはラッキーだと思う。それがないと、恐竜に乗られているような圧力、激激痛でベッドから一歩も出れない。寝たきり。寝返り打てない、ベッドサイドの水さえ取れない。
動けないほどの激痛と症状が全身に及ぶが外見から分からないため理解されづらい。ネグレクテッドされた病気と海外で呼ばれている。海外でも患者や研究者が頻繁に会議が行われているが、なかなか治療法がない。
腰痛始まって10年。腰椎ヘルニア術後１回目後から6年。なぜかその後脊椎狭窄症の手術受けて治ったらしい。しかし悪化した。難病が3つになった。
長期間の日常的な激痛と症状の悪化で日常生活、動作も厳しい。外出なかなか出来ない。外出すると激痛が増して寝込む。障害者要介助。ヘルパーさん必要。
入浴は介助がないと失神する。
シャワーが針千本に感じ、音の反響にやられ、香料の香りに吐き気、水気を取るバスタオルの摩擦、ドライヤー音に激痛で頭グルグル。入浴の一連終わると、吐きそう&息が上がり&疲れ果てクラクラだ。
家族と一緒のタイミングで食べるだけでも、テレビを見るだけでも床に沈むような疲労感＆全身の激痛が半端ない。そこにずっといられない。すぐ寝込む。
2時間資格の授業受けていたが失神するため出来ない。
本来ならずっと寝込んでいたいが、
そうもいかないのが現実だ。
激痛から人と会話するのも辛い。外交的から内向的に。
親しい人は、それは症状ゆえだなだめてくれる。理解ある人に本当に感謝してもしきれない。
(症状は簡単に：24時間全身引き裂かれ、斧で叩き割られているような激痛 ＆ 異常な疲労感 ＆ 吐き気& かなりの不調。)
患者は、性格も内向的に変わってしまうし、人を避けてしまう傾向が出るらしい。
諦めなきゃいけない事ばかりだが。悲観せず。
1日に何分か or 約1時間しか出来なくても。応援してくれる人を味方につけて。心から感謝し。今できる事に集中して、こなしていくしかない❣️
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？