無知の恐怖

道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)
強度行動障害(きょうどこうどうしょうがい)

この二つの病と障害をご存知ですか? 


わたしは最近知りました。

もし、この言葉を「初めて聞いた」なら、
一度調べていただきたい。




"障害"という言葉に非常に敏感になったのは、
母の影響だった。

(障害という言葉は好まないが今回は使わせてもらう)
私の母は、 
障害を持っていたり、重い病気を患っていたりする子どもたちが通う学校の
保健室の先生だ。

私は幼い頃から時々、母が勤める学校の話を聞いていた。
母はいつも、その子たちとの楽しい思い出、その子たちのかわいい姿を教えてくれた。
想像だけの世界でしかなかった子どもたちに初めて会ったのは、母が自分の勤める学校の文化祭に私を連れて行ってくれたときだった。

小学生低学年の頃だったので記憶は曖昧。
でも確かに覚えてることは、彼らは私の想像とは全く違かったということ。
"障害" "病気" そんな言葉から想像される姿は人それぞれかもしれない。
ただ、私がみた彼らは、大多数が想像する彼らより、数百倍輝いてた。笑顔が本当に素敵だった。

それ以降、同じ時を生きる人を "障害者" というようにカテゴライズすることに対して嫌悪感を抱く様になった。
外見で分かる障害を持つ人たちに、冷酷な眼差しを向ける人を見て嫌悪感を抱く様になった。


偉そうなことを言ってるが、
そんな私も障害を持つ人に出会った時、心の中で驚いてしまうことがある。


ただそれは、拭えないものだとも思う。
きっとそれは、私もあなたも無意識だから。


だからこそ、
どんな相手でも1人の人間として接し、受け入れることのできる心を持っていたいと思う。


そのために大事なのは "知ること" 
本当に偉そうだけどあくまで持論。


母が保健室の先生じゃなかったら、
あの文化祭に連れて行ってくれなかったら、
今のマインドにはきっとなっていない。


知的障害
発達障害
ダウン症(母はダウンちゃんって呼ぶ)


ダウン症はかなり有名だけど、母の存在がなかったら私はダウン症を知っていたのかな。


知らなかったらどうなってたのかな。
偽善者ぶってチラ見してたのかな。
ああこわいこわい。


ところで、私はとあるYouTubeがきっかけで道化師様魚鱗癬を知り、強度行動障害を知り、7秒で記憶がなくなる女性を知り、脳性麻痺の夫婦の子育てを知る。


全部嘘の様な本当の話。

つい数日前まで全くもって知らなかった話。


でも私は偶然にもそれらを知った。


そんな病気や障害があること、
それが自分と同じ人間の身にあること、
自分があり得ない程に恵まれて生きてること、
ただただ知った。

ただ映像を通して、文字を通して、知っただけ。

知った"だけ"だった。
知ること"しか"できなかった。


なんて思いたくないくらい、価値観の引き出しが増えた。


もし知らなかったら、
知らない状態でこれらの病気や障害を持つ人たちに出会ってたら、

考えたくなかった。


自分はきっと初めて出会う彼らを受け入れられない気がするから。


でも、私は自分と同じように感情がある彼らを知ることができた。
本当に良かった。



そして改めて、「普通」の概念の酷にぶち当たった。


普通ってなんだ。
普通ってなんだ。
普通ってなんだ。



全くもって言語化できない。


一つ言えることは、みんな普通じゃないってこと。




考えがまとまりませんが、何かを感じてくれたら嬉しいです。
読み手いないんですけどね。


20歳の誕生日には
両親に手紙を贈りたいと思います。



参照:

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