線維筋痛症や慢性膀胱炎など、なぜ日本では難病指定してもらえないものがあるのか？命の答弁をもっとしてほしい。

東京駅

世界中には沢山の難病を抱えて暮らしている人がいる。ある国では難病指定されていても、日本ではされていないものが、たくさんある。
私は後縱靭帯骨化症と、線維筋痛症、慢性膀胱炎の難病を抱えて暮らしている。後縱靭帯骨化症は難病指定されているが、あとの２つはされていない。慢性膀胱炎は型があり難病指定されるものとされないものがある。私のはされない方だ。
アメリカでは両方認定されている。
線維筋痛症はレディガガ氏がなり公にしても日本ではならない。他にも、指定されず高額なおかねをしはらったり、ドクターショッピングして対処療法、不定愁訴で片付けてしまわれる。
私の場合、慢性膀胱炎は脳動脈があるため手術をしないと言ったら、もう診ないといわれ、麻酔科の主治医に戻されてしまった。
なぜ、日本は他の国より医学的にも研究にも発達しているのに、難病の認定が遅いのか？私よりもっとひどい難病の持ち主でさえ、症候群で片付けてしまわれている。所詮難病は症候群と言ったドクターがいた。国が認めてくれなければ、難病とは言えど症候群なんだよ。そのとおり、なんだなって、指定難病の病気を持ってあらためて思うのは、毎年毎年ある更新である。難病の更新を毎年同じように繰り返し、進行しているからと言っても所得で助成金がきめられる。行政はその手続きをするだけで、実際は助けてはくれない。
あとは、どれだけ相性の良いドクターに出会えるかで変わってくる。
私は幸い全ての病気において、ドクターに恵まれている。
国はもっともっと難病指定など、アメリカのように認定してほしい。できれば、宗教問題よりも命の話を国会でして欲しいと私は思う。

散歩で拾い集めて作ったリース

病気をいくつも抱えても、なんとか楽しみを見つけていきている。塞ぎ込んだりも大いにあるけど、パートナーと毎月東京へ行って美味しいものんたべたり、犬と散歩しながら拾い集めてリースをつくったりと楽しめていることもある。
いちばん大切なことは命の話だと私は思っている。