おもちちゃんの病名が判明しました
先週、突如入院となったおもちちゃん（仮名・5ヶ月）の病名が判明しました。
20万人に一人の割合で発症するランゲルハンス組織細胞球症（通称LCH）の多臓器型という病気です。
この病気は平たく言うと血液の病気で、免疫細胞が異常繁殖して様々な症状をもたらすそうです。我が家の場合、保育園の看護師さんが突如現れた腫瘍を見つけてくれたため、発見にいたりました。
保育園帰りに町医者に行ったら原因不明で紹介状を書かれ、大学病院へ。最初は長いこと薬を塗っても治らなかった脂漏性湿疹の膿が溜まっているのでは…？という見立てだったのですが、MRIを撮った結果、肋骨の一部が破壊されていることが発覚。即入院。
入院してすぐに手術予定が組まれ、腫瘍の一部を採取。他にもCTやMRI、骨シンチグラフィという骨の状態を見る検査など、沢山の検査を乗り越えたおもちちゃん。頑張ってくれたお陰で、病名判明、これから化学療法（抗がん剤治療）が始まります。
出産・育児が落ち着いて、おもちちゃんも保育園に慣れ、さぁこれから仕事するぞというタイミングでの発覚。日に日に弱っていくおもちちゃんを見るのが辛くて、毎日泣いていました。更に決まっていた仕事が今回の入院を理由に一方的に契約解除され、メンタル崩壊。ここ数日は旦那さんがうろたえる程酷い状態でしたが、検査結果を聞いてようやく落ち着きを取り戻すことができました。（しかも契約解除された会社は生命保険会社なんですよね…これについてはまだ争っている最中なので別途書きます）
LCHはここ数十年で解明され、薬が効きやすい病気だそうです。再発しやすい病気なので長い付き合いになりそうですが、幸いなことにこの病気の治療経験がある方が主治医になったので、安心して根気強く向き合いたいと思います。
私自身、同じ病気の子どもを持つ親御さんのブログに励まされてきました。今後どなたかのお役に立てるよう、定期的に記録を残していきます。
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