闘病日記（20240409）

勘弁してくれマジで。勘弁してくれマジでとしか言えないよ。

３月に遺伝子の数値が異様な値を叩き出し、めでたくたった２ヶ月で再発となってしまった私の白血病は、もう抗がん剤が効かないってんで次のステップである移植に進むことになった。

４月からまた隔離病棟に入院して、移植までの繋ぎとして寛解導入の化学療法をやっている。もちろん移植にはドナーが必要で、とりあえず妹が検査してくれることになった。

骨髄のシステム的に、姉妹であれば25%の確率でフルマッチ、50%で半分一致、25%で全ハズレ。
ハプロ移植（半分だけ合ってる骨髄を移植する方法）まで含めれば75%の確率で妹の骨髄は使えるけど、25%の確率で全然ダメというパターンもある。正直こんなもんは運でしか無いので期待しないようにしてるんだけど。

ただ私の今までのカルテからして、他から入ってきた成分を攻撃する抗体が出来やすそうなので、出来る限りフルマッチを探す方が良さそうという雰囲気だった。
血のつながった姉妹で25%しか見つからない骨髄が、どうやったら赤の他人から見つかるのか謎だが、まあそれはどうにかしてもらうしか無いのだろう。
スピード感としてそれが間に合わなければ、骨髄バンクから臍帯血バンクに矛先を変えて、臍帯血を移植する感じだった。
ふう。

退院している時に、子供とアンパンマンミュージアムに行った。
日帰り出来る距離だけど、キッズパークのあるホテルに泊まりで行った。

それがあまりにも楽しくて。
息子もたくさん楽しんで笑ってくれて、夫は赤ちゃんの娘をたくさんあやしてくれて、赤ちゃんは赤ちゃんでいろんなものを見て噛み噛みして、本当に幸せで幸せでたまらなかった。
その二日目、ホテルで朝食を食べてる間に病院からの留守電が入っていた。それで再発の傾向を知らされて、あれよあれよと一ヶ月後には入院になってしまった。

もうお前は幸せになるなと言われている気がした。幸せになったらいかん呪いでもかかっとるんか。

健康なくせに、インスタでクソくだらない悩みを吐露している奴らに腹が立った。健康ゆえに友達と遊びに行ってる奴らにも、子どもと普通に暮らしている奴らにも腹が立った。悔しいやら妬ましいやらで、この中の誰かが代わりに死んでくれよと思った。
大切な子どもと夫と普通に暮らしたいだけなんだが、そんなに阻まれなきゃいかんことかね。
ほんと他の誰よりも自分の子どもと夫に幸せになってほしいよ。

そんなことを考えてたら、今日妹の骨髄がフルマッチで適合だったとの速報がきた。
肩の力が抜けると同時に、そういう希望の与え方かあ、と思った。
結局骨髄は移植してみないと副作用とか拒絶反応とかまったく分からないので、それが命に関わるパターンもあるとさんざん脅されてきている。
移植してもそのまま生きていけるかどうかは神のみぞだが、そうはいってもやはりフルマッチ適合の骨髄以上に移植しやすいものは無い（たぶん）のでとりあえず有難い気持ちになった。

でもやっぱり冷静になると、なんでそもそもワシがこんな病気にならなあかんねんと思う。
もし神がいるなら、意図して私にストックホルム症候群を引き起こそうとしてるんじゃないか。こんなもんに引っかかりたく無い。
この人生用意したのが神なら、死ぬまで呪ってやるからな。