自分が得たもの※病気について

日頃から皆様大変お疲れ様です🍵

大変って大きく変わるってことらしい
確かにそうかもしれない
これを応援の言葉として使えたらいいのですが、大変＝マイナスなイメージが強いことが多いのも日本語の凄さ。

さて、今回はそれに繋がるかは語彙力皆無でお話致します。

ふと時々思うことがあるのです。
表面では見えない体内の病気。
ワタクシは心臓病ですので、手術したり行動が制限される中で過ごしたお話とそれに纏わるお話を。
※あくまで私個人の主観と感想、思っていたことなどをお話します。

生まれて10ヶ月くらいで心臓の手術
また、血液を流す弁の動きが不十分
この血液を流す弁は未だに不十分のままですが、お薬投与などはありません。

幼少期、心臓病だからスポーツは全面禁止
習い事ももちろんスポーツ厳禁
まあ、お友達の遊びではめっちゃ鬼ごっこしてました(笑)

子供の頃には分からなかった大人たちの発言
【かわいそう】
【親御さんも大変ね】
【無理しないでね】

この3点セットだった気がします
反抗期には、このハッピーセット要らんわ！ムカつく！と感じてました。
多分、【好きなのに、みんなと同じことができない】が心にあったから。
おかげで母上にも反抗してしまいまして。あの時の自分反省しろ！ってこの歳になっても思いますよ。

しかし、両親も姉上もワタクシには無いものを見せてくれてたのです。
父上は自慢の元公務員でした。力強くて忍耐力もあってかっこええ。正義感が強いのもそれかなと。
母上はたくさんの世界を見せてくれました。美術館や映画、絵画など。祖母もそうでした。
姉上は自分から動くことを教えてくれました。縛られない自由さ、カラフルな物事をどう捉えて自分色に染めるか。
※全員健全で孫、甥っ子を愛でてます

家族の中で先天性心疾患は自分だけ。
好きなスポーツもやらせてあげられないと悩んだかもしれません。
年頃になった娘が【胸の手術跡】を気にしていると思ったかもしれません。

本音を言えば、この【胸の手術跡】は勲章です。
もちろん気持ち悪いと言われたこともあります。
プールの授業は出れたのでその時に。
でも、自分はカッコイイと思ってます。
確かに見慣れないですからそりゃねぇ～と思ってます。
ただ、それを使って【フランケンシュタイン】だ、【人造人間】と悪ふざけで言って来た方々に対してキレ散らかした学生時代もありました。
本気で許せなかったんだと思います。

今、同じような病気や様々な理由で他の子と同じことができないと感じてる親御さんに伝えたいのは

【その子はある意味天才】

軽い言葉に聞こえるようですが、実際長年通院してて感じる。
20歳になっても小児科へ通ってた頃、たくさんの小さな子供たちが並んで待っている。その間のお父さんお母さん、ご家族の方のお顔を見てて不安そうな方もいました。
変な意味ではなく、私は子供や赤ちゃんが大好きなのでチラチラ見てましたが、どの子も可愛い！抱っこしたい！と思ってました。
その反面、たくさんの小さな子供たちが同じ病気になっていると知ったとき、この子達も大きくなるにつれ、自分が病気で生まれたことを1回は後悔するんだろうか？お母さんたちは苦しく思うのか？と。

様々なことがありますから、1部の例としてお伝えできるのは

お子さんと可能な限りデートして下さい

見える世界は様々なんだってこと

大丈夫って言葉は無責任かもしれませんが、

その子に見せられる世界って大人の特権なんです

小さいことしかできないって思わないでほしいです

遠くへ旅行とかしなくても今は色んなことで見たり聞いたりできます

それを活用しまくって共に感動したり、めっちゃライブ会場並にはっちゃけてみたりしてみてください

大きくなってくれたと感動する日が来るかもしれません

ワタクシが言えるのはこの辺くらいです。
もちろんそう上手くは行かないのが人生です。


コスプレイベントスタッフとタロット占い師して活動できるのも周りのおかげであり、感謝しかないです。
子供には…ママの趣味はコスプレだけど、好きだから貫き通すよと教えています。
だから、自分の好きなことには真っ向、全うしなさい。
これしか言えません。

結婚してくれた主人はすげー人です。(恥ずかしいのでここで笑)

長い文章、お付き合いして下さりありがとうございます。
皆様にとって素敵な日々となりますよう心から願っております。

kakeru