レックリングハウゼン病の手術を受けました⑤

時間が空いてしまいましたが、手術記の続報を書きたいと思います。

綺麗に出血が止まるまで、2か月くらい必要としました。そして、しびれのような痛みはまだ、僅かに残っているので痛み止めを飲んで紛らわしている状態です。なお、強くない痛み止めのため、依存の可能性はないようです。

ただし、実際には痛くないのに、脳が痛いと思い込み痛いと感じてしまうことがあるようなので、手術後、曲げたままにしていた部位の曲げ

入院するときに、ふと思ったことは「身元保証人」である。これから、「お一人様」が確実に増えていく時代にこれは、深刻な問題である。なってくれる人がいない場合、どのように対処するのか。最悪、野垂れ死を選択するしかないのだろうか。

レックリングハウゼン病の手術を受けました④

入院して手術を受けて思ったのは、高校の時に生物を選択して医療系の内容を勉強しておけば良かった思った(物理と化学だったので)。自分の病気を調べて、一般に公開されている論文やガイドラインを読むときに難儀した。これを見ている中高生の方で将来手術を受ける可能性のある方がいらっしゃれば、高校では生物を選択することをお勧めする。
#レックリングハウゼン病 #神経線維腫症1型 #NF1

レックリングハウゼン病の手術を受けました③

この手術記の第一弾で完全に止血するのに1週間近くかかったと書きましたが、厳密にいうと、3週間以上経っていますが、まだ止血していません。状況をいうと、ジュクジュクのかさぶたのような状態のままなので、隙間から血がにじんでいるような状態です。

血がにじんでいる状態ですから、患部に巻いたガーゼを毎日取り換えています。余談ですが、退院して毎日自分でガーゼを取り換えていると、上手くなるものです。

やはり、

レックリングハウゼン病の手術を受けました②

先日、レックリングハウゼン病の手術を受けたことの記事を投稿しましたが、詳しい情報が書かれているサイトのリンクをまとめました。

難病情報センター一般向け

医療従事者向け

京都大学医学部附属病院形成外科名古屋大学医学部附属病院 NF1 診療ネットワーク
日本皮膚科学会
他にもあると思いますが、このような感じでまとめてみました。難しい内容もありますが、ご参考までに。
#レックリングハウゼン病 #

レックリングハウゼン病の手術を受けました①

個人の特定を防止するため、一部内容をぼかして投稿します。また、治療法や病状には個人差がありますので、参考程度に留めてください。

今回は手術に関しての投稿ですので、幼少期の嫌な思い出は控えます。

なお、レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)(NF1)についての詳しい、解説は難病情報センターや日本皮膚科学会などのHPに記載されていますので、そちらを見てください。

この病気は先天性のため、カフ