ネフローゼ症候群 入院生活【2週間経過】
(同じ病気に罹っている方で何かためになればと思い…筆不精ですが続けます)
●1週間後
ネフローゼ症候群の診断を受け、即日入院してから1週間ほど経った。
入院自体が人生初なので、気分は幼稚園児。
特に、転院先の大学病院はコンビニやフードコート、ATMがあり、建物もリノベーションしてからあまり経っていないようで、見た目がキレイ。
また、年末ということもあって、外来への往来がなくなり、静かだ。
そうして2〜3日も経つと、(感染症に気をつけながら)点滴スタンドを犬のよう引き連れ、毎日歩き回る。
ルーティンもだんだん掴めてきた。3食の後は少し歩き(病院のスタッフはこの人毎日何なの…?うっざと思ってることだろう)、それ以外は適宜休みながら仕事。
一日一杯くらいはいいと言われたので、朝イチ、人が少ないところを見計らって、コンビニコーヒーを嗜む。
あとはフリーのウォーターサーバーから500mlのマグへお湯を汲んで、夫から買ってきてもらったティーバッグのほうじ茶か玄米茶を入れたり、その後は白湯を好きなだけ飲んだ。
食事は塩分6g以下、かつ低タンパクの食事。3食、米。今まで大体1食/1日しかライスを食べない生活が一変、エネルギー摂取のためもありとりあえず食べた。味が薄いでしょう?と言われるがそうでもない。わざわざベッドサイドまで持ってきてくれるスタッフのことも考えると、今は感謝しかない。
なんか特に難病患者っぽくない感じだが……むくみはまだそのまま。水の入った浮き輪を両脚と上半身(特に腹部)へ連結して纏っているようだ。
というか、体重が記録更新したままで落ちていないのもあって、自分の身体の中は少しずつ変化しているのだろうけど、見た目は変わらないので…がっかりする。
週3日のシャワーの時、全身を確認するのが億劫になる。
仕事でお世話になっている方々の代替がSNSで繋がっているのもあって、入院している旨を書き込んでお知らせした。すでに作業に入っているものは、スケジュール的に問題なく進むよう、前倒しで進めた。
●2週間後
年明け三が日を過ぎてから、体重増加が頭打ちになった。単純に嬉しい。
MAX10kg増から2kg落ちた。
尿の量も、2ℓ/1日 近く出るようになり、泡立ちもおさまってきた。
主治医から、尿蛋白値は完全寛解と言っていい、との見解が出た。
その後の予定としては、毎週決まった曜日に腎生検をしているとのことで、このまま経過良好であれば、次週に決行。
単純に自分の体の中がどうなってるのか知りたいので、迷うことなくお願いすることにした。できれば取り出した細胞写真に撮らせてもらいたい。
あと入院開始からの血中Alb量の変化とかも数値見たいな…データ自分でも残しときたい。
今度主治医が来たら可能かどうか相談してみよう。
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