ハンデのある子と過ごす7年間

長男の龍ちゃんは12月に8歳になる。生まれてから数ヶ月後には発達が遅れていることに気づいていました。数回の検査入院を経て、1歳の時に先天性の難病指定されているハンデがあることが分かりました。

一生立てない、一生話せない可能性が高い、と言われて、人生で一番のショックと、ハンデを持つ子の親としてやっていけるのだろうか、という強い不安を夫婦で感じたことを覚えています。

予期せずに急にやってくる、てんかん発作には7歳になってから体調が落ち着き始めて、ようやく心配が少しだけ無くなりました。

毎日腹筋や背筋を鍛えて、少し立てて歩けるようになったら、365日の夜散歩で足腰を鍛えるのを3年ほど。今では4キロぐらいは歩けるようになりました。

小学校に入ったこと、弟が生まれたことをきっかけにお兄ちゃん感を出すようになるなど、精神的な成長も感じます。

できることは飛躍的に増えていますが、体も大きくなってきて、正直対応が大変な時もあります。手が付けられないほどの癇癪を起こすことも。お店でテンションが上がって叫び声を上げた時は先に外に出ることも増えました。日中に歩いたり、体を動かさないと、夜に寝ても3時前に起きます😭

話せないので、状況の判断は表情と仕草と呼吸から感じ取るしかありません。（トイレなどで失敗することも度々）

公園を歩いていると、同世代の子供たちが不思議そうに不恰好で歩く龍ちゃんを見て、「あの子、変だよね」と言われることもよくあります。（これは慣れました）

話せなくても散歩をしている時などには、顔を見てよく話すようにしていますが、何年も繰り返していたら、だんだんと言っていることが分かっているような動きをすることもあります。

龍ちゃんが生まれる前より、人と話す時に相手の目や表情、仕草をよく見るようになりました。それで心理状況がすべて分かるわけではありませんが、観察しているといろいろと見えてくるものもあります。

日本やアメリカで龍ちゃんのハンデを克服する治療法が研究されているので、いつかガッツリと研究費にお金を出せるようにしたいというのが、私が仕事を頑張る理由の一つです。

よく夫婦で「龍ちゃんといつか話せるようになったら、もうそれだけで最高に幸せだよね」と話をしています。その日が来ることを信じて、今日も語りかけるし、歩いてきます。