病気と向き合うお話【指定難病:好酸球性副鼻腔炎にポジティブに向き合うお話】

どのお医者様も言いました「あなたは病気と一生お付き合いをすることになります」と…。クッ！これが結婚か！（違う）

こんこんちゃ！ゆりです。今回は真面目なお話をどちゃどちゃポジティブ＆なるべくわかりやすくお伝えできたらなと筆？キーボード？をとりました。私の体験が誰かの知恵となればいいなと思っています！

内容はこんなかんじ！

んじゃ！ちょっくらお勉強たいむだ！

私の病気は「風邪ひきやすいな？」からはじまりました。
とくに鼻と咳の症状に悩まされて、何度も何度も内科から処方箋もらっては「この薬効かないんだけどぉおおお？？？」を繰り返しました。

たまたま子供に大人気の耳鼻咽頭科（私が病院を選ぶときは子供に人気かどうかをみるｗ）を受診したのがこの病気を知る一番のきっかけとなりました。

今は大学病院の耳鼻科と呼吸器内科を受けてます。曜日が違うのがしんどいｗちなみに大体2～3ヶ月スパンです。ｺﾛﾆｬのせいでな！

色々な検査をして結果「これ指定難病になってるやつやで」となりました。
ここまで6年かかりました。自分の病気を知ったときが一番心休まりました～！ずっと知らんやつと付き合ってきて、ようやく名前を知ったみたいなｗ

途中、CTで別の病気が2つ見つかったり、お高いカビの検査（アレルギー）でカビが原因ではないとかもわかりました。わかるって大事。

好酸球性副鼻腔炎ってなんぞ？ってなると思うのですが、これを調べたり先生に教わると、医療の最先端のお話を聞けました。しゅごい。

とあるアニメ・漫画にでてた好酸球ちゃんはかわいかった✨

ちなみに症状としては、鼻茸（ポリープじゃ）による鼻詰まり、ひどいときには頬骨が痛かったり、中耳炎や耳垂れ、それによる難聴などがしんどかったですね！
好酸球がお耳にまで行ったようで、この耳の症状と好酸球の値をもって「重症」という状態になりました。

そして、同じくしんどいのはこちらです↓

匂いがわかるかどうかのチェックシート全部「わからぬ」で埋めるやつ。
炊きたてのごはんの香り、焼いたバターの香り、ガソリンの香り、香水の香り、焼き魚の香り・・・チェックは色々あったよ！

女子としては気になる「体臭」については、私がやったことは「よく水分をとる」「練り香水にする・またはボディジェル・クリームにする」です。おかげさまで肌質がよくなりましたｗｗしずかちゃん並に毎日お風呂タイプの人間なので、シャンプーの香りもまた良かったようです✨

では、難病！ってわかったら次にすることが治療なのですが、現在ｺﾛﾆｬのせいで命に関わる手術以外は極力後ろ倒しなんだそうな・・・そして2020年ぐらいに日本で「OK～」ってなったとても効くという新薬の注射をすることに。一発5万円！それを月に2発！月10万以上！？むりやん！じゃあ難病申請だ！！！ということで申請をすることになりました。

必要書類は最寄りの保健所で教えてもらえます✨必要書類は少なくわかりやすいのですが、ちょっとしたコツ？があるようなのでまとめます。

検査データのところは２回ぐらい言いたい。前もって言っておかないとくれない病院もありますので、「データくれ、データくれ」は摘出するまえに言っておこうね・・・あ！そうそう、このデータを取るためにポリープ両方で合計6つもぎもぎしてきました・・・担当の先生がいいひとで「あと1もぎもぎ！」って言ってくれましたｗ

話はかわって、今度は心の持ちよう？です。
正直日々の生活クオリティが下がってるし、毎日の薬、副作用、デズニーとかに行けそうなくらいの治療費で心が(´・ω・`)ってなったとき、どうやって毎日を楽しむかが重要かなって思います。だって一生を添い遂げることになるから・・・（言い方）

私流のポジティブになる考え方や行動を書いておきますね！

指定難病を受けるときに「あなたのデータを国に渡すことに同意しますか？はい・いいえ」というのがあります。そう！！！自分の！！データが！！！国に！！医療の発展につながるんじゃ！！これはしゅごい！

あと、辛いときは逃げろ！！心だけでも逃げろ！逃げることは悪いことじゃない！逃げる先はそう！！2次元！！！推しを推すのだ。2次元はいいぞ。
病気に限ったことではないですが、好きなこと、趣味を増やすことはよい気分転換になります。あと、周りから見るとキラキラしてみえます。楽しいことを全力で楽しむ姿はキラキラですよ✨

「もう辛いんご～だめんご～んごご～」っていう状況は周りも自分も悪化させます。とくにちょっとならまだしも、毎日毎日長々とSNSで書くのはやめとくんじゃぞ。これは間違いない。見る方もしんどいやつだから。辛いよ～ってなったら推しを見ろ。そうすると活力がわいてくるだろう？

あと、こちらも大事なのでかきかき↓

1番が特に重要です。病気によって辛いことは解決策も合わせて周囲に伝えよう。誰しもが病気に対して理解をもってくれるとは限りません。知らないからこそキツく言えてしまう人もいます。それを「理解しろ！」というのではなくて、「こういう事してくれると助かる！」だと双方Win-Winになります。

さて。そろそろ終盤です。ここからは私（難病もち）目線からのしてもらって嬉しかったことです。たぶん、難病と聞くと身構えたり、どうやって接したらいいの？状態になる人もいると思います。大事なのは双方の歩み寄りと思いやりだと思います。

1番と2番はそういうふうにしてもらえるように仕向けたりお願いしました！ただ、3番については相手の懐の大きさというか、考え方とかいろんなものがしっかりしてるおかげだろうなと思いました！そのまま受け入れてもらうことって難しい。受け入れるって行為も難しいと思います。

最後に

現在新薬を使って喘息以外はすごく楽になりました。が。喘息だけ謎に悪化したので眠れない日々を過ごしています。明日は皮下注射2回め・・・これがさ～～笑えてくるくらい痛いのｗｗ針が刺さる時とかじゃなくて、薬が入ってくるときが痛いのｗだけど、笑い話にしつつそれも経験だと思って頑張ってるぜ！！

皮下注射についてTwitterで色々教えてくれてありがとうね！やったことなかったけど、次回フトモモ確定なので、その次お腹やろうと思うよ・・・・

死ぬこと以外かすり傷！という気持ちで毎日楽しんでるぜ！！！！！

長々とお付き合いありがとうございました！願わくば皆様が健康でありますように！ただ、もしも何かあったらこの体験を脳の引き出しからだしておくれよ！