心室中隔欠損の話。

タイトルでお察しかと思いますが
我が家のおちびは心室中隔欠損症であることがわかりました

これからどうなるかはまだわかりませんが、自分の備忘録と誰かの参考になればと思い発覚から今日までの流れをまとめていきたいと思います

はじめに異常を指摘されたのは退院前診察のときです
脈の不整があると主治医から言われました

それでも酸素飽和度やミルクの飲み、体重の増加も問題ないため退院は可能ということで予定通り産後4日目に退院できました

ただ退院後1週間健診まで待つと間が空きすぎるため、退院2日後に再度受診しそこでもなにかあれば紹介状を持ってそのまま大きな総合病院へ行ってくださいとのことでした

もし受診の前に呼吸が苦しそうだったり、手足や唇の色が悪いことがあれば予約日を待たずにすぐに受診するようにと

そして再診の日
やはり今日も心雑音が聴こえたので紹介状を持って総合病院に行ってくださいと告げられました

退院の時とは違い、この時は心雑音があるとの説明でした

ただ先生としてもなんとも言えないようで、一応疑いということで書いておいたから一度小児科で診てもらって何もなければそれはそれでいいからねと声をかけてくれました

病院を出るとすぐに総合病院に電話しその足で総合病院へ向かいます

心電図をとったあと、先生の診察では先に親であるわたしたちに問診があり、その後おちびの全身の観察と聴診をしてもらいました

そして案の定
心雑音が聞こえます、恐らくですが心室という場所に穴が空いている心室中隔欠損症だと思いますと告げられました

穴の位置や大きさをきちんと診るために専門の小児循環器の先生に診てもらった方がいいと思うので明後日また来てもらえますか？とのこと

二つ返事で了解し、予約を入れてもらいました

まだ何も確定していないけれど、とりあえず専門医に繋いでもらえたことはありがたいことだったので
漠然とした不安を抱えながらも少し安堵したことを覚えています

２日後の再診日
この日は外来診察室でエコーを行い、その後診察という流れでした

エコーはわたしたちの目の前で行ってくれるのですが、見ても詳しくは全くわかりません笑
ただラッキーなことに先日診てくれた先生に専門医の先生が説明しながらエコーをあててくれていたので、わたしも会話の内容はかなり専門的ではあるもののその説明を聞くことができ
先生からしっかりと説明を聞く前にどうやら穴はあるけれど小さいらしい、ということがわかりました

先生は簡単にエコーを見せながらわたしたちに説明してくれたあと、再度紙に絵を描きながら説明をしてくれました

先生からの説明でわたしが理解したことは以下の5つです

①心室というところに穴が空いています　
通常はない穴のため心室中隔欠損という疾患になります
②この疾患は穴の空いている場所、穴の大きさ、逆流している血液の量によって治療の方針が変わります
③おちびの場合は
・心室中隔の真ん中辺りの筋肉の壁の部分に穴がある筋性部欠損という最も多いパターン
・大きさは3mm程度　
これは程度としては小さい方で4〜6mmは中程度、6mm以上を大きいとしています
・逆流している血液量も多くありません
④以上のことから、筋肉が発達する過程で自然に穴が閉鎖していく可能性があるので外来で経過観察してきいましょう
⑤現在疾患による症状も出ておらず、ミルクの飲みや体重増加も問題ないので生活に制限は設けなくて大丈夫です

わたしたちの顔をしっかり見ながらかなり丁寧に説明をしてくださり、医療関係者ではない夫も良くわかったと言っていました

1ヶ月後に再診にきてください、とのことで予約をとってもらい帰宅しました

この日ひとまずではありますが、どうなるかわからない不安から解放されとにかくほっとしたことを覚えています

この結果を聞くまでは
そのまま入院になったらどうしよう、手術するならここよりももっと大きな病院になるよな、そうなった場合あれをこうして、、、、などなど起きてもいないことをつらつらと考えては不安になりメンタルごりごり削られる一方
身体はまだ産後9日目というぼろっぼろの状態でおちびにミルクを飲ませたりオムツを替えながら計5時間以上に及ぶ受診を耐え忍ぶのはかなりしんどかったです

このままではマタニティブルーまっしぐらなわたしでしたが
耐えきれず帰りの車の中で夫にこの気持ちを打ち明けると想像していたよりもとてもポジティブな返事が返ってきました

始めはびっくりしたし受診は大変やけどここで見逃されてあとからもっと大変な状態で見つかるより、いましっかり診てもらった方がよっぽど安心やと思ってたんだ
だから今日ひとまず無事に終わってほっとしたね




あれれー？？おかしいぞー？？
夫の方が医療従事者だったかなー？？？というくらい落ち着いて話してくれました

そう言われるとその通りやなと思えるだけの単純さと体力は残っていたので
なぜかすごくハッピーな気持ちで帰宅後爆睡してしまったのを覚えてます

以上が疾患が確定するまでの我が家に起きた出来事です

この病院通いで得た思わぬ副産物のひとつは、新生児とのお出かけに慣れたことです

朝からトータルで何時間もかかることを想定してミルク、着替え、オムツ、自分の薬や悪露が増えても大丈夫なように大きめの生理用品など思っている倍以上用意して病院へ向かいましたが想定し得ることは全て起きました笑

このまえこれがぎりぎりだったから余裕を持ってもう少し持っていこうなどもう数時間のおでかけはお手のものです

そしてもうひとつ得たものは、夫への信頼感の再確認です笑

心室中隔欠損は100人に1人の割合で起こる比較的多い疾患です、と説明を受けましたが
100人に1人なんて全然少ないじゃん！！！！！！と思いましたし、わたしたちは心疾患持ちじゃないけどなんでおちびが？など今まで看護師として様々な方と察してきた経験はどこかへ吹っ飛び色んな思いが溢れてきました

そんな中、夫の支えがわたしにはとても身に染みました

コロナの感染拡大により両家の母たちに応援に来てもらうことができず、ふたりきりで育児をしていますが
家事をしてくれることと同じくらいわたしのことを気にかけてくれる言葉や思いやりに本当に助けられています

この一連の出来事で何度このひとで良かった、と思ったか

もちろんここからおちびの状態がどうなるかは、まだまだわかりません

それでも夫婦ふたりで、できる範囲で前向きに状況を捉えて少しでもおちびが健やかに成長してくれるよう全力を尽くせたらと思います

最後に
わたしは看護師ですが医師ではないです

ここには医師からの説明を聞いて、わたしが理解できた範囲でしか記載できていません
そのため疾患について間違ったことを書いてしまっているかもしれないことはご承知おきいただけると嬉しいです

長くなってしまいましたが、ここまで読んでいただきありがとうございました

これからもちょこちょこ経過をのせていきたいと思います！