第10回小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe☕開催！からの”まちづくりcafe”参加の巻
GW初日、梅雨のような空と湿度💦あれ？もう梅雨ですか？
記念すべき、第10回小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafeを開催しました✨
GWの初日にご参加ありがとうございます！
特に、今回は男性のご参加があり、とても嬉しいです！
このようなサロンは男性の参加率がとても低いのです。
男性の方、大歓迎✨
最初に水戸部から、オリジナル資料をお配りし、簡単に説明をさせいていただきました。
配布資料
・モヤモヤ整理のために相談しよう！
東京都内の「がん診療連携拠点病院」と「がんゲノム医療連携病院」共通のがん相談支援センターリスト
・セカンドオピニオンを利用している人の割合は？
・エクササイズ・オンコロジーってなぁに？
そして、国立がん研究センターの患者市民パネルのおしごと…
「情報は力」のポスター共有。
・がん相談支援センター（専門家に誰でも無料で相談できます）
・がん情報サービス（国立がん研究センター運営ウェブサイト）
今回参加してくださった方の内、半分の方ががん相談支援センターの存在を知りませんでした。
そして、がん情報サービスも…まだまだ認知度が低いようです。
患者パネルとしても、拡散をがんばらねば！
そして、おひとりづつ、ご自身のことをお話しいただきました。
個人を特定しない形で、印象的だったお話をご紹介します。
・ウィッグは今やネットで手ごろに買えるので、10個程持っていて、服を着替えるように、TPOに合わせ、付け替えている。がんで脱毛しなければ、こんなにウィッグでおしゃれを楽しむことはなかったと思う。
→この機会にウィッグを楽しんでしまうこと、ステキです✨そうなるまでに時間がかかってしまうこともありますが、自分の気持ちに無理をせず、お出かけを楽しみたいですね。
・がんを子どもに伝えるのが辛かった。泣かれてしまった。
乳がんの手術で片方の胸を摘出したので、体のバランスが悪くなった。再建はしたくない。どうやって、コントロールしたらいいか、わからない。
→ヌーブラはどうでしょう？との声がありましたが、オーダーメイドが多く、高価だそうです。慣れていくことも必要なのかもしれませんね。
・子どもに知的障害があり、入院することを伝えずに入院したら、不安から、パニックになってしまった。
幸い、LINEの画面通話で毎日顔を見ながら話をすることで、落ち着きを取り戻した。
→お子さんに伝えることは本当に難しいですね。心配させたくないですが、親がいつもと違う様子だと、子どもが疎外感を感じてしまうこともあるそうです。
・コロナ禍で、定期健診から遠のいてしまい、その後、胃がんが見つかった。パートナーが先に他界しており、一人暮らしなので、宅配弁当などを試したが、暫くして、食べたいものを自分で用意したい気持ちが湧き、今では買い物や自炊をするようになれた。
→素晴らしいですね！応援しています。
・春は気持ちがざわざわする。我が子を亡くし、1年以上経ったが、子どもの好きだった聖地を巡礼する日々。子どもがお世話になった人に偶然出会うことがあり、天国から仕掛けてくれたのかな？
・治療が続いているが、副作用にもだいぶ慣れ、外に気持ちが向くようになってきたので、フルタイムの仕事を始めた。カラダは疲れるが、自信がついてきた。病院勤務なので、患者さんが色々なことを教えてくれる。
・排便障害をLARS(Low anterior resection syndrome）で、トイレが怖くて、外出できない時期があったが、最近、孫と一緒に旅行ができて、嬉しかった。
・疲れやすく、ルーズになってしまうことがある。
→自分の体調を記録し、先が読めるようになると、少し行動範囲が広がると思いますよ。アプリや手帳など、試してみるといいかもしれませんね。そして、何よりも、休みたいときは休むのが一番ですね！
GW初日だったので、「GWにしたい事♪」を皆さんに伺ったのですが、（わたしもそうなのですが）人混みは疲れるので、おウチで衣替えや整理整頓をしたい、という方が多かったです。
美味しいものを食べに行くのもいいですよね～🍛
外へ出ると、お向かいのふるさと村では苗市場が開催されていました🍃
午後はまちづくり市民こだいらさんの「まちづくりCafe」にお邪魔しました。
駄菓子屋まちっこを定期開催させていただいてる事務所です。
さまざまな活動をされている人々が集い、地域の課題について、市議会議員の水口かずえさんと意見交換します。
わたしは早速、がんサロンを開催してきた旨を伝え、小平市のウィッグ助成は結果的に遅い！ことや、40歳未満の方にも在宅療養支援制度を使えるようにすること、がんサロンを小平市との共働事業にしたいことなどを改めて共有させていただきました。（昨年秋、要望書を提出済み）
がんになって、病院へは行くけれど、それでも疑問や悩みはつきものです。
私たちには情報はあるけれど、お金がないのですよ。
そこをバックアップしてもらいつつ、安心できる、やさしい町にしたいのです。
がんになると、本当に路頭に迷うことがあります。
かつて、生きる気力を失ったときの脱力感が忘れられません。
そんな過去の自分のために、人や社会、自治体に向けて、このような活動もしています。
夢で終わらせませんよ～✨
来月は5/19にイベントを開催します。
ぜひ、足を運んでいただけますと幸いです。
特に、水戸部の話を聞きたい方は、10時からのメディパシーさんとのコラボ企画においでくださいませ。
アドバンスケアプランニングを中心にお話させていただきます。
では、今日はこの辺で。
GWは特別でなくていいですね♬
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