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がん患者さんのサポートと生活の工夫展2024 に行ってきました!

4年ぶりにリアル開催された国立がん研究センターの「がん患者さんの生活の工夫展」に行ってきました🚋

わたしががんになったのは2018年の春。
最初の1年目は何もできなかったので、その存在すら知らず、行けていません。
翌年からコロナ禍となり…それからしばらくは、オンライン開催だったと思うのですが、気持ちが向いてなかったのか、子どもの行事などで都合がつかなかったのか…今回初めて参加することができました。

ひとことで言うと…想像以上に、やっぱりやっぱり、素晴らしかった✨




会場に入ってすぐ、過去に地域でがんサロンの公開セミナーにご登壇いただいた先生方が勢ぞろい✨

それぞれにステキな雰囲気の先生方…いちファンとしてはとても嬉しいひととき✨
關本先生、小嶋先生、中濱先生、清水先生、ありがとうございました!


気になるテーマのセミナーにいくつも入り、知的好奇心も満たされました!

~特に気になったテーマの内容や感想~
治療と仕事の両立
患者さんの事例として、仕事への考え方の変化により、自分が抱えていた業務の再確認や人に託すことへの切り替えができた、というお話がありました。ちょっとしたことなのですが、こういう時のために普段から自分がいなくても回るように、と考えておくことが大切だと思いました。
→分かっていても、なかなかできない人が多いのではないでしょうか?
リハビリ出勤制度 なんていう聞き慣れない言葉も知りました。


治験、臨床試験教室
治験の基本的なことを再確認する機会になりました。
国がんでは研究実施計画書に伴って実施している臨床試験が1000本近くあるそうです。
→おぉ!やっぱりすごい✨

ちなみに臨床試験と治験の違いとは…
臨床試験とは、新しい薬や治療法などを人に対して実際に使用して評価すること。 治験とは臨床試験の中で、まだ承認されていない薬や医療機器について、国(厚生労働省)の承認を得ることを目的として行われるもの。

よく聞く勘違いな話として、「臨床試験が一番いい治療!」とは限らないとのこと。何といっても、標準治療がチャンピオンです!
治験の情報はがん情報サービスからどうぞ。
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/search2.html



働く人のアピアランスケア講座
・早く生え揃えたいという思いから、育毛剤(ミノキシジル)を使うのはどうか?という患者さんの問いに対し、効果が認められているものの、体調に変化を及ぼす可能性もある。
・ウイッグよりも先に帽子を準備することがオススメ。全ての髪の毛が一気に抜けるわけではなく、前髪や頭頂部からが多いため。
・ウイッグは調整として、事前カットをすると、よく馴染む。
・ウイッグはもはや、ネットで買う時代。数千円で買える安いものもたくさん出ているので、お手入れが大変な場合もあるため、消耗品として、買い替えながら、使うのもアリ。
→自治体のウィッグ助成金って、早々に時代遅れなんでしょうか?
・ウィッグを検索する際には…
ウイッグ、性別、ロングまたはショート、年代
で検索すると出てくる。「がん」を入れると、高価なウイッグが出てくるのでご注意を。
・頭皮に汗をかいた時のためにウィッグの下に布やキッチンペーパーを挟むことも工夫のひとつ。
→なるほどですね!

■生活の工夫をみんなの工夫に!
・医師とのコミュニケーションの取り方
疑問を書き出して、リスト化し、優先順位を付けておくといい。国がんでは専用ノートも発行している。何を聞いたらいいのか?すらわからない時は、がん相談支援センターが一緒に考えたり、相談にのってくれる。
エクササイズオンコロジー
運動している人の方が生存率がいいというお話。運動というと、ハードルが高いので、好きなことで体を動かすのがいい。例えば家庭菜園や散歩など。



私が望む治療と生活
清水先生がアドバンスケアプランニングについて教えてくださいました。先生の「誰にでも必要なこと」という力強いメッセージが、とても印象的でした。


昨年小平セミナーでお世話になった關本先生がすぐ近くに来てくださり、色々お話しました。
特に印象的だったのが、レジリエンスについてです。
わたしの経験談や、医療職の方にレジリエンスを備えるには…といったことなどをお話しました。
更に、患者はがん治療をがんばっているけれど、必要な時には、もう少しがんばらなくちゃいけないこともあるのよね、という先生のお話は、患者を体験された人そのものの声で、プロの肌感覚の寄り添いに圧巻でした✨

そうなんです。がんばっているけれど、がん治療に慣れてきた頃には、自分の負のスパイラル思考から脱したい!という思いを追い求めていました。なにか、変わるきっかけが欲しかったんですよ。


その他にもたくさんのプログラムが催され、とても魅力あふれるセミナー&患者教室でした。

そして、清水理恵子先生のアドバンスケアプランニングのお話をもう一度聞きたくて…今年の秋冬頃の小平でのセミナーにて、お話していただけないでしょうか?と、厚かましくもご相談させていただきました✨

開催できるよう、企画・準備・広報など、がんばります!
みなさまの応援の程、よろしくお願いいたします。


終わってみれば、ぐちゃぐちゃです…


この度のレポートは以上になります。

多くの患者さんが来ているかと思ったのですが…みなさん、ご存じないのかもしれません。
とてもオススメですので、来年はぜひ行ってみてください!
わたしもまた行きます!


帰りに、いつも混んでて入れないベトナム料理店に行ってみました。席が空いてて、念願叶いました💗

ベト屋さん チキンのフォーと生春巻きのセット
@築地本願寺からすぐ


では、今日はこの辺で。
寒暖の差が激しいので、からだも心もご自愛くださいね。


https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/





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