言葉が人を形作る。

見た目問題かユニークフェイスか

見た目に何らかの症状を抱える人を何と呼ぶかは今現在、当事者や関係者の間でも割れている。見た目問題当事者と言う人もいれば、ユニークフェイス当事者と言う人もいる。

見た目問題と呼ぶと、その人の見た目に問題があるように感じてしまうという指摘を何度か見たが、本当にその通りだと思う。見た目に問題があるのではない。その人を見る目に、社会に、問題があるのだ。しかし、〇〇問題当事者としてしまうと、その人自身にも問題があるように聞こえてしまうからやはり注意が必要だ。

ユニークフェイスという呼び方をネガティブに解釈できないわけではない。uniqueという単語には「異常な」という意味もたしかに含まれている。

そんななか、私はユニークフェイスも見た目問題も併記してnoteやTwitterを使うように心がけている。先ほど見た目問題という言葉を使うのには注意が必要だと言っておきながら、何故見た目問題とユニークフェイスを併記し続けるのか。

それは、情報へのアクセスの観点からだ。ユニークフェイスという言葉からこの問題を知っても、見た目問題という言葉からこの問題を知っても、ここにたどり着けるように。自分のことが知りたくて、身近な相手のことが知りたくて、検索する人はどちらかの言葉しか知らないかもしれない。だから、どちらで検索しても私の記事にたどり着けるようにしているのだ。

アルビノか白皮症か指定難病164か

しかし私はあまりユニークフェイス当事者や見た目問題当事者とは名乗らない。私が名乗るのはアルビノ当事者という名称であることが多い。なのでアルビノの呼び名についても考えていく。

アルビノには様々な呼び名がある。眼白子症とか、白皮症とか、かつては白子とも言ったらしい。白子という言い方は差別的であるらしいが、医療現場では今も眼白子症が現役で使われている。つい先日もそれで診断書が出た。

アルビノは指定難病にもなった。指定難病164、それがアルビノに振られた番号である。こういうのを見ると、研究のサンプルにされてしまう感じがとても強い。研究のサンプルになってもいいんだけどね。研究の成果として、医療や医学の発展があるわけだし。

アルビノに関しては、私はメインでアルビノという呼び方をしている。一般にはアルビノという呼び方は結構定着している（先人達のおかげです、ありがとう）し、アルビノ一言でいいんじゃないかなと思うこともある。

それでも、病院に行く度、眼白子症とか白皮症とか言われて、あっ、こっちの名称も併記しないとなって思わされる。病院ではアルビノってなかなか言ってくれないからだ。高校までかかっていた主治医くらいじゃないだろうか。アルビノって口にしてくれた医師。

感覚の問題かもしれないけれど、アルビノって言うと色素が薄い人のイメージだけれど、眼白子症とかだと、どうしてか、色素が薄いだけでなく病衣の人ってイメージがつく。

友達に軽く言うには、アルビノの方が浸透しているし、伝わるし、いいのかなとかいろいろ考えている。